Om 1,5 millioner amerikanere lever med RA eller reumatoid arthritis, og de fleste af dem er kvinder. På ydersiden er det måske ikke synligt at ravages af RA - du tror måske, at din ven ikke ser syg ud. Men dette er et tilfælde, hvor udseende bedrager.
Med RA angriber kroppens immunsystem skjult foring af leddene, som om det var en fremmed invaderer. Dette angreb forårsager hævelse, smerte og til sidst ledeskader - så meget mere end blot arthritis.
Her er hvad folk med RA vil have, at andre skal vide om deres usynlige sygdom.
1. Det er ikke som din Achy knæ. Når nogen fortæller dig at hun lever med RA, er det ikke nyttigt at svare med, "Åh, jeg har også lidt arthritis i mit knæ," siger Dana Symons, 29, en marketingchef fra Grand Rapids, Mich. "Uden tvivl slidgigt kan være meget smertefuldt, men det er ikke det samme som rheumatoid arthritis eller reumatoid sygdom - min foretrukne terminologi - som kan påvirke enhver del af kroppen, herunder organer, ikke kun leddene. Det er en progressiv sygdom, der har tendens til at påvirke flere områder mere alvorligt over tid. " Hendes råd? "Tag dig tid til at lære og forstå, hvad reumatoid sygdom virkelig er."
2. Der er ingen kur.
"Bare fordi mine symptomer er velkontrollerede, betyder det ikke, at jeg er helbredt", siger Symons, der har levet med RA i 10 år. "Selv når jeg har det godt, er den underliggende sygdom stadig der og kan forårsage usynlig skade. Der er ingen kur mod reumatoid sygdom, så nu kan jeg kun behandle det aggressivt og håber, at min krop reagerer nok til at bremse sygdommens progression og minimere symptomerne. " 3. Jeg er ikke faking det!
For Tara Manriquez, 38, en opholdsmand i Vancouver, Vask., Som har levet med RA siden barndommen, folk har brug for at vide, at der er eb og flow til sygdommen. "Nogle dage har jeg brug for en kørestol; så engang kan du se mig uden en, "siger hun. "Antag ikke, at jeg er svag eller fejler det." Rheumatoid arthritis har tendens til at vokse og aftage, flaring og derefter gå i remission. "Denne sygdom er meget vanskelig, og ofte løber vores medicin ud før vores næste infusion eller injektion skyldes," tilføjer Manriquez.
4. Træthed kan være overvældende.
At leve med RA kan være meget ligesom at have influenza , og trætheden kan være uudholdelig. Nogle dage siger Manriquez: "Jeg har ikke engang energi til at brusebad eller måske kan jeg ikke fysisk nå mine hænder over mit hoved for at vaske mit hår." Så hvordan kan du hjælper nogen med reumatoid sygdom? "Tilbyder at lave middag, gå hunden - alt hvad du synes du vil have gjort for dig, hvis du lider af influenza og knuste knogler alt sammen på samme tid," siger hun.
5 .Vær fleksibel.
"Bare fordi jeg har det godt i dag betyder det ikke, at jeg vil føle mig ok i morgen," siger Symons. "Med rheumatoid sygdom ved du aldrig, hvad du vil vågne op til." Så vær forstående, hvis din ven med RA skal uventet tage en regn check på en frokost ude. Endnu bedre, tilbud om at bringe frokost til hans eller hendes hus, foreslår Manriquez. "Vi kan ikke lide at skulle annullere et besøg, fordi vi bare ikke har det godt," siger hun. 6. Jeg har ingen tvivl om, at alle de råd jeg modtager er velmenende, men det er ofte ikke særlig nyttigt og kan endda føle sig fornærmende, siger Symons.
"I stedet for at antyde, at Jeg forsøger at ændre min kost, udøve mere, tage X-supplement osv., Spørg mig, hvordan jeg føler. Spørg mig om min erfaring med reumatoid sygdom. "Du tilbyder det bedste venskab og støtte, når du virkelig lytter og tilbyder forståelse snarere end uforskammet rådgivning, siger hun.
