At leve med multipel sklerose (MS) kan være udfordrende, men nogle enkle livsstilsteknikker kan hjælpe dig med at løse disse problemer og forbedre livskvaliteten. Bare spørg Stephanie Butler, 25, en nord Virginia-baseret sygeplejerske, der har MS, og oprettede hjemmesiden "Just Keep S'Myelin", hvor hun blogger og deler praktiske ideer - hvad hun kalder "life hacks" - som andre med MS kan bruge MS-symptomer ebbe og flow, der spænder fra mild til svær, og kan omfatte træthed, balanceproblemer, blæreproblemer, hjerne tåge og problemer med at gå. Her er nogle ideer fra Butler og andre for at hjælpe dem med at håndtere dem.
Energy-Zapping Træthed
"Running ærinder er anstrengende, især når jeg ikke har det godt," siger Butler. "Brug af købmandsforretningstjenester eller bestilling af det, jeg har brug for på forhånd og simpelthen at hente det i stedet for at gå rundt i butikken gør en stor forskel."
Et andet tip: Power naps kan hjælpe dig med at genoplade før en vigtig begivenhed, siger Karen Blitz , DO, direktør for North Shore-Long Island Jødisk Multiple Sclerosis Center i East Meadow, New York.
Gait and Balance Issues
Fejl i balance kan efterlade dig ude af stand til at gå uden hjælp. "Hvis du har problemer med at komme rundt, er kugler hjælpsomme," siger Butler. "Walkers med pladser er gode, fordi du ikke behøver at lede efter en stol, hvis du har brug for en hvile."
Scootere er en anden mulighed, siger Dr. Blitz. De gør dobbelt arbejde ved at hjælpe dig med at komme rundt, mens du sparer energi. Hvis du har svært ved at gå, kan du scoot - eller du kan scoot til din placering og derefter gå, når du kommer derhen, siger Blitz.
Brain Fog
Ca. 50 procent af mennesker med MS vil udvikle problemer med kognition, ifølge National Multiple Sclerosis Society (NMSS). "Brain-træning apps kan hjælpe dig med at blive skarp," siger Butler. Blitz er enig: "Kognitive spil er gode til MS og kan være en god måde at beskatte din hjerne på, uanset om du spiller på en smartphone eller computer eller spiller Sudoku i en bog."
Making lister er nøglen til Brittni Castilaw, en 26-årige marketing koordinator fra Houston, der blev diagnosticeret med MS omkring to år siden, og som også blogger om det. "At være glemsom er en daglig kamp," siger hun. "Jeg ville gå tabt uden Wunderlist-appen på min mobiltelefon. Fra dagligvarehandlister til opgaver er dette min daglige "go-hack".
Overophedning
Mange mennesker med MS opleves symptomer som følelsesløshed eller tremor, når de bliver overophedede, uanset om de er temperatur eller under dyrke motion. Dette kan også forekomme, når du har feber.
For at holde sig køligt, drik koldt vand for at køle af udefra, siger Butler. "Jeg bringer altid et køletøj til at lægge bagud på min hals i gymnastiksalen eller når jeg kommer overalt udenfor om sommeren," tilføjer hun. Et andet trick: "Jeg holder nogle druer i fryseren og snack på dem hele dagen. Det er en god og lækker måde at holde sig kold!
Hun laver også sine egne kølepakker. Kombiner kun 3 kopper vand med 1 kop gnidningsalkohol i en genlukkelig plastpose og hold den i fryseren. Blandingen bliver frysende kold, men fryser ikke fast, hvilket resulterer i en spids, der forbliver kold i et par timer.
Castilaw siger, at hun bruger kølehåndklæder, der er lette at finde og købe online for at forhindre overophedning. " Det er altid varmt i Houston, så jeg bærer dem hele tiden, "siger hun.
Depressed Mood
" Det er nemt at komme ned i dumpene med MS, "siger Castilaw. Men hun mener, at nøglen til at leve et bedre liv beslutter at have et positivt syn.
Butler forsøger også at sætte et positivt spin på eventuelle tilbageslag, hun måtte have på grund af MS. "Jeg ser film, læser en bog, som jeg har betydet at komme rundt til, og jeg skriver," siger hun. "Skrivning er et fantastisk udløb for mig, og de stykker, jeg producerer under et tilbagefald, er ofte dem der forbinder mest til mine læsere."
Et nyt kæledyr har også været en kilde til komfort for Butler. "Sidste år havde jeg flere tilbagefald, og som følge heraf var jeg lidt ned," fortæller hun. "Min forlovede og jeg besluttede at få en killing, og ærligt har hun bragt så meget glæde i mit liv! Hun får mig til at grine hver eneste dag, og at skulle passe på hende tog mig en smule af mig selv. "
Blitz tilføjer, at motion kan hjælpe dig med at slå blues ved at øge niveauerne af hjernens naturlige følsomme kemikalier." Enhver med MS kan gøre noget, så længe du holder dig kold, mens du gør det, "siger hun. Start langsomt, og overvej at arbejde med en fysioterapeut for at udvikle en plan.
For nogle mennesker kan behandling for at imødegå depression dog være nødvendig, siger Blitz.
Blærekontrolproblemer
Mindst 80 procent af mennesker med MS vil opleve problemer med blærekontrol som frekvens og haster ifølge NMSS. "Det bedste for mig er at spejde ud badeværelserne så snart jeg kommer til en destination, "siger butler. "At vide, hvor de er roligt, fordi jeg er nødt til at gå!"
Hun foreslår også at gå på toilettet, når du har chancen. "Jeg går aldrig forbi et godt rent badeværelse, mens jeg er ude og om. Min forlovede og jeg har taget for at kalde disse "op-pee-muligheder" - fordi hvis du ikke griner, græder du. "
En lille planlægning hjælper også, siger Blitz. "Hvis du ved, at du har blæreproblemer, planlægger du dit badeværelse stopper," foreslår hun. "Hvis du skal gå hurtigt hver tredje time, skal du planlægge at gå hver anden time." Du må heller ikke drikke kaffe før du går ud, fordi koffein kan irritere din blære og forværre symptomerne.
Behændighedsproblemer
" Mine største problemer har været fodfald og svaghed i min højre hånd - min dominerende hånd, selvfølgelig, "siger Butler. "Bortset fra min stok har jeg et par rigtig robuste vandrestøvler, der kommer op til anklen - de hjælper med at holde mytoes fra at falde ned på grund af deres tykke sål."
Behændighedssæt er også en velsignelse. "Disse hjælper mig greb alt som tandbørster, dørhåndtag, redskaber og penne, når mit greb er svagt, "siger hun.
Blitz bemærker, at" der er mange adaptive redskaber til rådighed, men der findes ingen løsning i alle størrelser. " Arbejd med en ergoterapeut for at finde ud af, hvilke værktøjer der vil være mest nyttige for dig. Disse kan omfatte magnetiske skjorte knapper, slip-on sko, korrigerende briller, en håndholdt skrubber til brusebadet og mange andre hjælpemidler. "Der er noget, der hjælper med at løse næsten alle MS symptomer og livsstil," siger hun.
