Indholdsfortegnelse:
- Gå ikke glip af denne
- Styring af et hektisk liv og Crohns sygdom
- Ifølge CCFA kan Crohns sygdom påvirke mere end 700.000 amerikanere. Kubicki mener, at det er vigtigt at øge bevidstheden om denne inflammatoriske tarmsygdom.
Gå ikke glip af denne
Tilmeld dig vores levende med Crohns sygdom Nyhedsbrev
Tak for at tilmelde dig!
Tilmeld dig flere GRATIS Everyday Health nyhedsbreve.
Sarah Kubicki, 43, har boet hos Crohns sygdom i 15 år. På trods af at man holder sig til en særlig kost og modtager ugentlige injektioner af en biologisk medicin, er hun endnu ikke nået fritagelse. Det efterlader Kubicki med en mulighed, siger hun: at hjælpe med at finde en kur. Så denne mor til to og hendes mand, Brian, er blevet dedikeret fundraisers til Crohns & Colitis Foundation of America (CCFA).
Fra 2011 til 2013 rejste de over $ 40.000 ved at deltage i CCFAs Team Challenge-program, herunder halvmarathoner i nærheden af hvor de bor i Virginia Beach, Virginia. I 2016 satte Sarah og Brian på den tredje årlige "Putt an End to Crohns og Colitis Golf Tournament" og hævede lidt over $ 55,000. Hun leder også en anden golf turnering i 2017. Både hun og Brian har markedsføringsgrader og er glade for at sætte deres professionelle færdigheder til at bruge til årsagen.
Styring af et hektisk liv og Crohns sygdom
Kubickis liv er en hvirvelvind, da hun balancerer forvaltningen af Crohns sygdom ved at opdrage sin søn, Michael, 11, og datteren Sophia 10. Hun også arbejder deltid i markedsføring. "Men hvis jeg skal gøre noget for CCFA, går jeg bare og gør det," siger hun. "Nogle vil hævde, at jeg også arbejder deltid for CCFA, men jeg er bare en frivillig." Kubicki har til formål at rejse penge til yderligere Crohns sygdomsforskning og øge bevidstheden om sygdommen og den vejafgift, det kan tage på familier .
I 2010 blev Kubicki hospitaliseret fem gange i alt 25 dage og gennemgik tre operationer, herunder to tarmresektioner, en stomi og en stomiomvendelse. Hendes tarm perforerede, mens hun og hendes familie var ved hendes datter dansende betragtning. Da hun søgte behandling, sagde hun: "Jeg havde en sepsis, en alvorlig blodinfektion, og næsten døde." Hun kom hjem fra hospitalet med en stomipose, som hun ikke kunne skjule af sine børn, som var 5 og 3 på det tidspunkt. Kubicki fandt det forklarende "disse ting sker" og "vi skal bare klare det", hvad de kunne forstå, var nyttigt for alle.
Hvordan hjælper støtte til Crohns sygdom
Ifølge CCFA kan Crohns sygdom påvirke mere end 700.000 amerikanere. Kubicki mener, at det er vigtigt at øge bevidstheden om denne inflammatoriske tarmsygdom.
Da hun blev diagnosticeret med Crohns i 2001, kunne hun ikke finde meget information om sygdommen efter udbrud af uforklarlig blodig diarré og vægttab. Hun husker at have et virkelig negativt syn på det tidspunkt, selv om hun troede, at hun hellere ville have været diagnosticeret med kræft. Ganske vist siger hun: "Det var ikke en god måde at se på det, men hvis jeg kunne have snakket med nogen i samme situation, ville det have været bedre."
Efter hendes diagnose blev Kubicki involveret i en lokal støttegruppe for Crohns sygdom og ulcerøs colitis. Hun ledede gruppen i et stykke tid, men det er ikke længere aktivt.
"Møde i en støttegruppe og deling af erfaringer kan være et nyttigt udløb," siger Neville Bamji, MD, en gastroenterolog hos New York Gastroenterology Associates og en klinisk instruktør af medicin på Mount Sinai Hospital i New York City.
Flares af Crohns sygdom kan være uforudsigelige, siger Dr. Bamji, og fordi Crohns sygdom er anderledes for alle, kræver folk pleje, der er skræddersyet til deres sygdom. Alligevel er fordelene ved støtte universelle.
Som Kubickis har fundet, har frivilligt arbejde endnu større fordele: Du hjælper ikke kun dig selv, men også andre.
Kubicki sender også aktivt e-mails og kalder hendes senatorer og kongresmedlem om sundhedspleje og inflammatoriske tarmsygdomme.
En af grundene til, at hun er involveret som en mor med Crohns sygdom, siger Kubicki, "at vise mine børn, hvor vigtigt det er at være en filantrop og lidenskabelig om en årsag. "
