Indholdsfortegnelse:
- Et batteri af test
- Røntgenbillederne afslørede intet, så børnelæge beordrede blodarbejde. Blodprøverne bekræftede, at Gianna havde et ekstremt højt niveau af betændelse i hendes krop, men han kunne stadig ikke finde en diagnose. Lægen foreslog, at jeg filmede min datter først om morgenen, så han kunne se præcis, hvad der skete.
- Med hvert trin tog hun tårerne begyndte at klare mig i øjnene og til sidst var jeg græd efter ca. 30 sekunder, kunne jeg ikke længere stå for at se sin kamp i smerte, så jeg hentede hende. Jeg var ikke glad for, hvad der lige var sket, men jeg havde "bevis" at noget var forkert.
- "En mor kender smerten af sit barn."
- RELATED: The Hurt Blogger: Hvordan jeg blev en løber med RA
- Gianna's Bright Future
Jeg satte hende på gulvet som normalt, men denne gang faldt hun ned. Jeg hjalp hende op og igen faldt hun straks til gulvet. Jeg forsøgte at holde hendes hånd for at samle hende til at gå, men hun begyndte at græde og nægtede at stå. Jeg bar hende til stuen og begyndte at undersøge hele sin krop. Jeg anede ikke, hvad der var galt med hende. Jeg planlagde en aftale for at se hendes børnelæge den eftermiddag.
Den første lægebesøg
Da vi var i lægenes venteværelse, begyndte Gianna mirakuløst at gå! Hun limpede, men gik alligevel. Efter en grundig eksamen foreslog børnelægen, at hun siden hun for nylig var syg, kunne have "reaktiv arthritis" eller muligvis juvenil arthritis. Han bestilte røntgenstråler fra hendes hofter til tæerne for at udelukke eventuelle brud.
Et batteri af test
Min datter var kun 14 måneder gammel, og jeg kunne ikke forklare hende, hvad der skete. Alt hun vidste var hendes mama og to andre kvinder holdt hende ned på denne kolde, hårde seng mens en kæmpe maskine hang over hende og lavede skøre lyde. Det var en af de sværeste ting, jeg har måttet gøre som en mor. Det tog cirka 30 minutter at tage røntgenstrålerne, og Gianna skreg hele tiden.
Røntgenbillederne afslørede intet, så børnelæge beordrede blodarbejde. Blodprøverne bekræftede, at Gianna havde et ekstremt højt niveau af betændelse i hendes krop, men han kunne stadig ikke finde en diagnose. Lægen foreslog, at jeg filmede min datter først om morgenen, så han kunne se præcis, hvad der skete.
En mobiltelefonfilm af en baby i smerte
Næste morgen begyndte jeg at filme Gianna, da hun kæmpede for at gå imod mig. Jeg havde min mobiltelefon i den ene hånd og nåede ud til hende og den anden fortalte hende: "Det er okay, baby, gå til mor." Hun græd da hun forsøgte desperat at gå til mig. Jeg kunne fortælle, at hun var frustreret over, at hendes ben ville ikke gøre, hvad hun ville have dem til at gøre.Jeg kunne også fortælle, at hun var i smerte. En mor kender barnets smerteskrig.
Med hvert trin tog hun tårerne begyndte at klare mig i øjnene og til sidst var jeg græd efter ca. 30 sekunder, kunne jeg ikke længere stå for at se sin kamp i smerte, så jeg hentede hende. Jeg var ikke glad for, hvad der lige var sket, men jeg havde "bevis" at noget var forkert.
En chokerende diagnose
På baggrund af videoen blev Giannas blodarbejde og det jeg beskrev, diagnosticeret med juvenil arthritis. Den pædiatriske reumatolog fortalte min mand og mig, at der ikke var kendt årsag eller kur mod JA.
"En mor kender smerten af sit barn."
-Tina Chiappetta Tweet
Efter at vi forlod lægehuset, spurgte min mand om jeg ville g et en bid at spise. Det var det sidste, jeg ønskede at gøre. Det første jeg ønskede at gøre var at græde. Min 14 måneder gamle baby har en kronisk sygdom, der vil forårsage hendes smerte, og hun kan aldrig være i stand til at leve et normalt liv. Jeg var i chok. Min mand var i nægtelse.'Forsigtig: Kemoterapi Drug'
Den følgende uge gik min mand, datter og jeg ind på lægehuset hvor sygeplejersken ville lære mig at administrere methotrexat (Rheumatrex, Trexall) injektioner til Gianna. Efter min øvelse praktiserede jeg forberedelse og administration af injektionen til et fyldt dyr. Det var et stykke kage! Så kom det tid til at forberede den egentlige medicin, som jeg ville injicere i min smukke, uskyldige baby. Jeg så på receptetiketten, "FORSIGTIG: KEMOTERAPYDRUG - BESKYTTELSE AF EGEN." Jeg tabte det helt. Jeg var ikke længere i stand til at holde det sammen for min datter og mands skyld. Virkeligheden, som jeg var ved at injicere et kemoterapi stof i min baby rockede mig til min kerne. Graviteten af situationen slog mig endelig.
RELATED: The Hurt Blogger: Hvordan jeg blev en løber med RA
Indtil dette tidspunkt havde jeg fuldstændig tillid til lægen. Jeg følte faktisk, at jeg havde talt min mand ind i denne behandling. Han klamrede sig på håbet om, at det var reaktiv arthritis, og hun ville vågne op en dag mirakuløst helbredt. Jeg suttede på sygeplejersken, jeg bare havde mødt.
Efter et minut med græd sugede jeg det op. Sygeplejersken holdt Giannas ben ned, mens Gianna græd og kæmpede for at blive fri. Jeg tog et dybt åndedrag, stak nålen ind i hendes ben, pressede stemplet og injicerede stoffet ind i mit barn. Det drejede mig om livet, men lige så snart som det var forbi, fejede jeg hende i mine arme.
Bare en dosis af et nyt stof
Efter to måneder på methotrexat (Rheumatrex, Trexall) og ugentlig fysioterapi, jeg kunne se, at Gianna var forbedret, men hun havde stadig svært ved at gå. Hun kunne gå om morgenen, men havde en meget udtalt limp. Min mand sagde, at han kun havde bemærket, at Gianna hængte på et ben og forsøgte at overbevise mig om, at det ikke var værd at fortælle lægen. Han var stadig i fornægtelse. Giannas arthritis havde spredt sig til begge ankler og knæ. Lægen tilføjede derefter et biologisk lægemiddel kaldet etanercept (Enbrel). En uge efter Giannas første injektion sad jeg med at drikke min morgenkaffe og så på sit spil. Så ramte det mig. Noget så normalt, at jeg næsten savnede det - Gianna var ikke limping overhovedet. Jeg havde ikke set hende længe i flere dage. Lægemidlet arbejdede og efter kun en dosis! Det var et mirakel!
Præcis et år efter hendes diagnose fastslog vores pædiatriske reumatolog, at Gianna var medicinsk remission - hvilket betyder, at hun ikke viste ledd med aktiv arthritis. Efter at hun opretholder medicinsk remissionsstatus i et år, forsøger vi at afvænne hende af medicinen og håber, at hun forbliver i remission.
Gianna's Bright Future
Selvom Gianna er i medicinsk remission, bekymrer jeg mig stadig om hende hver eneste dag. Jeg spekulerer på, om de medicin, jeg giver hende, vil påvirke hendes sundhed i fremtiden. Børn har først for nylig begyndt at tage disse lægemidler, så ingen kender virkelig de langsigtede virkninger på deres udviklende organer. Jeg spekulerer på, hvad der vil ske, hvis hendes sygdom kommer tilbage senere i sin ungdomsår. Hun elsker at danse. Kan hun være professionel danser, hvis hun vil? Alt jeg kan håbe er, at hendes sygdom forbliver i remission, og at når hun blusser, vil jeg kunne hjælpe hende med at håndtere sygdommen, mens hun stadig tillader hende at leve sit fulde liv.
Tina Chiappetta og hendes mand
Rocco, bor sammen med deres datter Gianna i Sacramento, Californien Tina, der flyttede der fra den smukke Sonoma County, da hun mødte sin mand, er en opholdsmand hun siger at være en mor er ikke et fuldtidsjob, det er et heltidsjob. Tina er også på bestyrelsen for Arthritis National Research Foundation og er meget aktiv med Arthritis Foundation som den regionale frivillige JA-forælderskoordinator. Hun bruger meget af sin fritid for de 300.000 amerikanske børn, der har juvenil arthritis, og det er hendes mission at øge bevidstheden og pengene for at hjælpe med at finde en kur mod JA.
