"Da jeg først startede behandling af mennesker med hiv, det var en ubarmhjertig, progressiv infektion, der ødelagde immunsystemerne og resulterede i hiv-relaterede kræftformer, "minder J. Paul O'Keefe, MD, en smitsomme sygeplejerske, professor i medicin og direktør for HIV Clinic ved Loyola University Health System i Maywood, Ill. "Virusen er nu kontrollerbar, og hiv-styring handler mere om livskvalitet end overlevelse."
Scott Bea, PsyD, en psykolog ved Cleveland Clinic, der har arbejdet med hiv-patienter , beskriver livskvalitet med hiv, da det nu handler om "kontrollerbarhed". "Når folk har en følelse af kontrol, forbedrer livskvaliteten", fortæller Dr. Bea. "For mennesker med hiv betyder det at kontrollere sygdommens indflydelse på de psykologiske, sociale og fysiske aspekter af deres daglige liv." Debbie DeCarlo, LCSW, en socialt ansvarlig leder for North Shore-LIJ Health System Center til AIDS Research and Treatment i Manhasset, NY, er enig. "For mig er nøglen til livskvalitet en forbedring af følelsesmæssig og social sundhed," siger hun. "Uden disse kvaliteter er det svært at opnå fysisk velvære."
Problemer, der påvirker livskvaliteten med hiv
Som behandling står i øjeblikket betyder styring af HIV en levetid på medicin. Dette og sygdommens langsigtede karakter præsenterer et antal livskvalitetsproblemer, herunder bivirkninger, træthed, depression, angst, sygdom symptomer og andre sundhedsmæssige komplikationer.
Nogle aspekter af hivforvaltning er blevet lettere gennem årene. "Der var en tid, hvor du skulle sætte dit ur tre gange om dagen for at sikre, at du tog alle dine hiv-medicin på tid, Siger Dr. O'Keefe. "Nu har vi tre forskellige stoffer i en pille, du tager en gang om dagen. Men folk skal stadig være på deres medicin hele tiden, og det kan stadig blive kompliceret, når stoffet modstand udvikler sig."
Hivets stigmatisering er også stadig et problem for mange mennesker. "Vi er kommet langt, men vi har stadig en lang vej at gå", siger DeCarlo. "For nogle unge homoseksuelle mænd er stigmaet mindre alvorligt, men for nogle langsigtede overlevende er scars stigma dybe og langvarig. "
Seksuel sundhed er et andet livskvalitetsproblem for mennesker, der lever med hiv." HIV er ikke dødens kys når det kommer til seksualitet, "siger Bea," men det betyder altid at skulle praktisere sikker sex og være ærlig over for alle dine seksuelle partnere. "
Tips til forbedring af livskvaliteten med hiv
Disse ekspertvurderinger kan hjælpe alle, der lever med hiv, uanset om du er nyligt diagnosticeret eller har været i stand til at forholde dig tid:
Stop aldrig med at tage medicin.
Det kan være fristende at springe en dosis her og der, især når du har det godt, men du vil lægge dit helbred i fare. Arbejd tæt sammen med dit plejehold og plejepersonale. Din læge kan få din hiv virale belastning nede på uopdagelige niveauer, men kun hvis du forbliver på din medicin som prescri seng.
Nå ud til de kære. "Hivsstigma fører stadig til, at nogle mennesker skjuler deres sygdom fra deres familie," siger O'Keefe. "Dette kan føre til ikke at tage medicin eller ikke at få ordentlige HIV-styringsværktøjer. I min erfaring er det altid bedre at åbne for venner og familie end at gemme sig."
Elsk dig selv. "Du skal acceptere din sygdom uden skyld eller selvlidelse. Manglende accept kan føre til selvdestruktiv adfærd som stofmisbrug og seksuel promiskuitet, siger Bea.
Udnyt gruppe- og individuel behandling. "Gruppeterapi kan hjælpe med at mindske stigmaet, som du måske føler om at have HIV," siger DeCarlo. "Støtte fra andre med virus hjælper med at mindske angst og øger accepten." I individuel terapi kan du begynde at udvikle sunde adfærdsmønstre. Støttende samfund kan også holde dig motiveret og optimistisk: "Jeg ser masser af håb om en bedre livskvalitet i HIV," siger hun. "Håber fremad er hvad der har ført mig og alle mine hiv-patienter langs denne vej fra begyndelsen."
Få hjælp til seksuelle sundhedsproblemer. "Det er ikke kun at forstå, hvordan man har sikker sex, men det får også hjælp beslutte hvornår og hvordan man afslører din hiv-status i et forhold, "siger DeCarlo. "Disse kan være vanskelige problemer. Seksuel sundhed handler om ledsagende og livskvalitet." Din læge eller supportgruppe kan rådgive om dette.
Se efter hjælp med økonomiske spørgsmål. "Hiv-behandling er normalt godt dækket af forsikring "siger O'Keefe. "Folk uden forsikring kan få hjælp fra AIDS Drug Assistance Program." Kendt som ADAP, programmet er tilgængeligt i alle 50 stater, District of Columbia og amerikanske territorier. Hvis du har brug for hjælp til at navigere i systemet, skal du spørge nogen om din hiv-behandling eller supportteam.
Hold kontakten. "Min vigtigste tip er ikke at isolere dig selv", opfordrer DeCarlo. "At trække sig socialt og følelsesmæssigt er farligt. Jeg har set folk med hiv falder ud af jordens overflade, og resultatet er dårligt. Det fører normalt til ikke at komme tilbage til blodarbejde og tre måneders kontrolopgaver og i sidste ende til behandlingssvigt. "Find ud af behagelige aktiviteter, der holder dig engageret i verden.
Øv sunde livsstilsvaner. " Få motion, at få nok søvn, spise godt og lære at reducere stress er ting, som vi alle skal gøre for at forbedre livskvaliteten, siger Bea. En nylig undersøgelse offentliggjort i tidsskriftet
AIDS Care viste, at stressreduktion gennem meditation væsentligt forbedret livskvalitet for mennesker, der lever med hiv. "Livskvalitet er evnen til at have kvalitet i kærlighed, arbejde og fritid", siger Bea. Folk, der lever med hiv, fortjener disse kvaliteter, ligesom alle os. "Tag de trin, du har brug for til at forbedre dig selv i dag - og du vil bidrage til at forbedre livskvaliteten på lang sigt.
