Kreative, overraskende ideer til MS Caregiving |

Tilslutning til lokale støttegrupper hjælper, når du er plejer for en person med MS.Getty Images

Key Takeaways

MS-plejere rapporterer at bruge gennemsnitligt 24 timer i ugen og tager sig af deres elskede. > 4 ud af 10 omsorgspersoner siger, at MS caregiving har haft negativ indflydelse på deres økonomiske situation.

På trods af spændingerne ved pleje var de, der følte, at det var et valg, mere positive følelser generelt om deres forhold.

Omsorg for mere end 300.000 amerikanere, der lever med multipel sklerose, er en fysisk, følelsesmæssig og økonomisk udfordring for deres kære.

Ifølge en undersøgelse fra 421 venner eller familiemedlemmer af mennesker med MS i 2012 rapporterer plejere om at bruge en gennemsnitlig 24 timer i ugen takin Jeg plejer deres elskede, og det overvældende flertal peger på en stor økonomisk vejafgift. Omkring 4 ud af 10 omsorgspersoner siger, at MS caregiving har negativt påvirket deres økonomiske situation, og 86 procent siger, at de ønsker, at de kunne finde midler til at få hjemmeplejehjælp til hjælp. Plejepersoner bruger omkring $ 5.500 om året på out-of-pocket-omsorgsbehov, et beløb, der beder dybt ind i dem med faste indkomster.

"Det første, som plejepersonale sagde, ville hjælpe, var, hvis de kunne få hjemmepleje og få regering at betale for det ", siger Gail Hunt, NACs præsident og administrerende direktør.

Selvom omsorgspersoner føler medfølelse og kærlighed til deres familiemedlemmer, bliver de ofte revet imod at ofre deres egne hobbyer, økonomiske behov og endda fremtidige besparelser til at give hjemmehjælp og i nogle tilfælde undgå at flytte til langtidspleje.

Mange plejere rapporterer at blive såret, mens de udfører omsorgsopgaver og bliver udmattede og drænet i slutningen af ​​dagen. Selvom det er kritisk at finde pusterum og økonomisk hjælp, kræver en balance mellem at tage vare på dig selv og din elskede en vedholdenhed, tålmodighed og et aktivt supportnetværk i MS-samfundet.

Creative Solutions for MS Caregiving

As udfordrende som det er for familier, der har en elsket med MS, er der også positive, for både voksne og børn. "Jeg har observeret ekstremt dedikerede vagtere inden for familier," siger neurologen Florian Thomas, MD, en professor i neurologi ved Saint Louis University. "Erfaringen med at vokse op med en handicappet patient ses retrospektivt meget positivt." Faktisk siger over halvdelen (56 procent) af respondenterne til NAC-undersøgelsen, at caregiving har bragt dem tættere på deres børn.

Gerber familie af los angeles er et inspirerende eksempel på dette. Michael Gerber blev diagnosticeret med MS i 2004 og har ikke været i stand til at gå siden 2010. Hans kone, Gail, virker ikke længere, men sørger for at være hjemme hos Michael hjemme med hjælp fra en indbygger. Deres to voksne børn har deres eget hjem, men forbliver en del af Michael's omsorgshold. Selvom Gerbers var heldige nok til at have en generøs sygesikring inden Michael's diagnose, skal de stadig være kreative at betale for den 24/7 plejehjælp, der er nødvendig. for opgaver som at overføre Michael til og fra hans kørestol. "

" Ingen 1-omsorgspersoner sagde, ville hjælpe: Hvis de kunne få hjemmepleje og få regeringen til at betale. "

Gail Hunt Tweet

" Vi lægger en annonce på Craigslist på udkig efter en høj, stærk ung mand, der ville være villig til at bo i vores hjem, "forklarer Gail. De kører baggrundskontrol og lad kandidater vide, at der vil blive regelmæssig medicinprøvning. Madlavning og kørsel er en del af ansvaret, og i bytte for arbejdet er der et lille stipendium, et sted at bo, mad og fleksibel planlægning. Hidtil så godt, siger Gerbers, som rapporterer, at arrangementet appellerer til unge mænd med utraditionelle karriereveje, som musikere, der ønsker at arbejde på deres musik.

Gerbers købte deres hjem i 1988, og først var de smalle haller og døråbninger ikke et problem. Men da Michael begyndte at bruge en kørestol, blev det klart, at de fleste kørestole ikke passede. Løsningen: De fandt en smalere kørestol, som Michael kunne bruge inde i deres hjem og også at navigere i de vanskelige rum uden for hjemmet.

På trods af deres udfordringer er Gerbers upbeat, forpligtet til hinanden og at opretholde et engageret og aktivt liv . De rejser sammen i en modificeret varevogn og bruger meget tid på frivilligt arbejde med National Multiple Sclerosis Society.

"Jeg siger ikke, at Michael har MS, siger jeg

vi

har MS", understreger Gail, der bemærker, at en MS-diagnose ofte gør, at folk vil lukke ned. "Når du skal åbne, skal du åbne dit hjerte og åbne dine døre." Deres stærke og stadigt voksende netværk af venner, familie og medlemmer af MS-samfundet hjælper dem med at trives. Og Gails holdning afspejler de omsorgsundersøgelsesresultater, der sagde, på trods af spændingerne ved pleje, de, der følte det var et valg, de tog med vilje, havde mere positive følelser over deres forhold. 9 Tips til at få den støtte du har brug for

Håndtering af følelsesmæssige og økonomiske krav til pleje kræver kreativitet. Her er ideer:

Opret forbindelse med lokale supportgrupper.

Gerbers anbefaler stærkt at blive involveret i dit lokale National Multiple Sclerosis Society. Deltag i supportgrupper, personligt eller online, og find ud af de uddannelsesprogrammer, de tilbyder, som ofte omfatter juridisk og økonomisk rådgivning. Michael leder en af ​​hans lokale supportgrupper. "Mellem os har vi over 200 års erfaring", siger han.

• Arbejde med din MS-læge. Selv om du snakker om MS og økonomisk hjælp, kommer det ikke let, hvis du lader din læge vide, at du har et stramt budget, kan han eller hun hjælpe dig med at finde mere overkommelige behandlingsstrategier og rådgive dig om de bedste måder at få de nødvendige hjælpemidler, såsom kaniner, vandrere eller kørestole.
• Tal med din arbejdsgiver. Omkring 22 procent af plejepersonale siger, at de har mistet et job på grund af deres omsorgsansvar, og yderligere 17 procent mener, at de ikke kunne holde et job. Før du når dette kritiske stadium, skal du tale med din arbejdsgiver om muligheder, såsom fleksibel planlægning eller arbejde hjemmefra.
• Nå ud til lægemiddelvirksomheder. MS-medicin kan være dyrt, men lægemiddelvirksomheder har ofte programmer til kvalificerende familier der giver receptpligtig medicin til lavere pris. Se på lægemiddelfirmaets hjemmesider eller spørg din læge eller klinik for at få hjælp til at forbinde med den lokale farmaceutiske salgsrepræsentant.
• Udnyt de tilgængelige programmer. Medicare, Medicaid, handicapbetalinger, Veterans Administration-fordele og andre programmer kan hjælpe med at kompensere for nogle omkostninger. Familier med børn kan kvalificere sig til programmer som SNAP eller gratis / reduceret skole morgenmad og frokost, der hjælper med at reducere omkostningerne ved dagligvarer.
• Koordinere pusterum. Plejeprogrammer giver en pause til plejeren. Tjek for at se, hvad dine sygesikringsydelser giver. Mange omsorgspersoner kan skabe deres egen pusterum ved at koordinere med venner og familiemedlemmer, der er villige og i stand til at besøge i et par timer, dage eller uger.
• Budget fremad. Penge vil være stramme, så det tager en proaktiv rolle i budgettet kan hjælpe dig og din familie til at føle sig mere i kontrol, siger NAC's Hunt. Prøv at planlægge på lang sigt, rådgiver hun. Fordi MS reducerer en families samlede evne til at tjene og spare til pensionering, så prøv at gøre pensionsopsparing og opsparing til langtidspleje en prioritet, hvis du kan.
• Se efter stipendier. Selv om plejepersonale ofte er ægtefæller, er mange i enlige forældre familier har brug for pleje fra deres børn, der kan lægge deres uddannelse på linjen for at imødekomme disse behov. National Multiple Sclerosis Society tilbyder konkurrencedygtige stipendier til unge voksne, der har været plejepersoner til en forælder med MS. Mange andre programmer er tilgængelige for at yde lignende uddannelsesmæssig støtte efter gymnasiet.
• Søg efter frivillige grupper. Gerbers ønskede at ændre dele af deres hjem for at imødekomme Michael's skiftende mobilitet. De var i stand til at få hjælp fra en gruppe pensionister, som donerer deres tid og færdigheder til at hjælpe folk i nød.
• Selvom der er dage, hvor du føler dig overvældet, skal du tage en trinvis tilnærmelse og holde denne inspirerende Råd fra Michael i tankerne: "Deltag. Gør en forskel. Lev et liv, der betyder noget. "