Keagan Lynggard var 8 år gammel hun begyndte at have hyppig mavesmerter og kramper. Det føltes som "klemme, vride, [og] stabbing - alt indpakket i en," siger hun. Symptomerne var så alvorlige til tider, at "hun ville rulle op i en kugle, der smutter af smerten," fortæller mormor Sharon.
Lynggard blev fejldiagnostiseret med fødevareallergier, laktoseintolerans og irritabel tarmsyndrom indtil i 15 år, hendes tilstand blev korrekt diagnosticeret som Crohns sygdom. "Det var sådan en lettelse at endelig få svar på, hvad der forårsagede mig så meget smerte og ubehag," siger Lynggard, som nu er 24 år og går i college i det sydlige Californien.
Crohns sygdom er en kronisk inflammatorisk tarmsygdom (IBD) ), der påvirker mave-tarmkanalen. Ifølge Crohns & Colitis Foundation of America lever omkring 700.000 amerikanere med betingelsen. Symptomer kan omfatte magekramper, diarré, forstoppelse og rektal blødning, men de kan variere fra patient til patient eller over tid.
"Hvad gør Crohns sygdom så svært, er, at symptomerne kan være ekstremt variable i naturen", siger John Garber, MD, en gastroenterolog og assistent i medicin på Massachusetts General Hospital. "En af de ting, vi møder meget er, at der er en betydelig forsinkelse i diagnosen, fordi symptomerne kan være så uspecifikke."
Diagnostiseret med Crohns, da hun var 16, finder Sue Geyer en af de største udfordringer for at leve med sygdommen er ekstrem træthed. Et almindeligt symptom, træthed kan skyldes manglende søvn på grund af opblussen, anæmi eller mangel på næringsstoffer.
"Jeg bekæmper hele tiden træthed," siger Geyer, 51, en mor på fire, der bor i Alpena , Michigan. "Der er dage, hvor jeg er så træt, jeg skal bare hvile." Geyer er taknemmelig for, at hun har familie og nære venner at vende sig til. "Jeg har et rigtig stærkt støttesystem," siger hun.
Den nøjagtige årsag til Crohns er uklar, men det er sandsynligvis en kombination af faktorer, herunder genetik og et unormalt immunrespons. "Når det sker, bliver immunsystemet aktiveret og begynder derefter at forsøge at forsvare, måske uhensigtsmæssigt, mod hvad der ellers ville være en normal bestanddel af den mikrobielle flora [eller mikroskopiske levende organismer i kroppen]", siger Dr. Garber. "Resultatet er, at du kan få betændelse på et hvilket som helst tidspunkt i GI-systemet."
RELATERET: Pin-Up-model tager på Crohns sygdom
Der er ingen kur mod Crohns sygdom, men medicin og ændringer i kost kan hjælpe håndtere sine symptomer og undgå alvorlige komplikationer. Nogle gange kan kirurgi være nødvendigt. Både Lynggard og Geyer har en ileostomi, en kirurgisk skabt åbning i maven for at flytte affald ud af kroppen.
Udover de fysiske effekter kan Crohns sygdom have en stærk psykosocial virkning. Undersøgelser tyder på, at størstedelen af IBD-patienter føler sig stigmatiseret - noget der ikke overrasker Lynggard.
"Talende om fordøjelsessygdomme og virkelig noget at gøre med kroppsfunktioner er ikke normen i vores kultur," siger hun. "Jeg tror, at med de fleste mennesker, der lider af denne sygdom, fører det til følelser af isolation."
Lynggard siger, at han deltager i en lokal støttegruppe for mennesker med fordøjelsessygdomme "virkelig gjort den største forandring i mit liv i at føle sig godt tilpas og tilfreds med hvem jeg er og med min sygdom … vi diskuterer de fysiske aspekter af sygdommen, men også hvordan vi håndterer det i skole eller på fester og hvordan vi skal tale om det med venner. "
Bliver diagnosticeret med Crohns og skal konstant håndtere tilstanden er også meget vanskelig for plejepersonale. "Som forælder vil du altid rette op på, hvad der er galt med dit barn," siger Lynggards mor Kirsten. "At vide, at der ikke er nogen kur mod hvad min datter har, var ødelæggende til tider og er stadig frustrerende til denne dag."
Lynggårds bedstemor Sharon understreger vigtigheden af at se sygdommen i et bredere perspektiv. "Stop og spørg dig selv," spørger jeg mere om mit barns daglige fysiske tilstand end deres interesser, venner, aktiviteter, skole eller arbejde? ", Siger hun. "Opmuntre og støtte personen ved at erkende, at sygdommen ikke er den, de er, men en del af deres livserfaring."
