Mange mennesker har en historie, der starter som denne, men resultatet af historien påvirker normalt ikke så mange mennesker.
I midten af 1990'erne var Lynne Matallana en reklamekonsulent i Orange County, CA. Hun gik ind for kirurgi relateret til hendes endometriose. Da hun kom ud af operationen, var hun i ekstrem smerte. Selv pladerne på hendes fødder gør ondt. Hendes hår gør ondt. Og det fortsatte. Læger begyndte at tro, at det var i hendes hoved. Og på et tidspunkt kontrollerede hun sig ind i et mentalsygehus. Men lægerne følte snart, at hun ikke behøvede at være der. Til sidst gik hun til en reumatolog, og det resulterede i en diagnose af lupus, en inflammatorisk autoimmun tilstand. Men mens hun havde nogle lupuslike testresultater, var det ikke lupus. I sidste ende var det fibromyalgi, et syndrom, hvor hjernen ikke behandler smerte ordentligt, og resultatet er at føle smerte, når du ikke skal så godt som træthed, angst og depression.
Til sidst fik Lynne en god behandling fra en fibromyalgi specialist. Nogle af disse specialister bruger nu Parkinsons medicin som Requip (ropinirol) eller Mirapex (pramipexol). Og nogle eksperter undersøger nu, om en svær at billede, komprimering af cervical rygsøjlen kunne være en faktor hos nogle patienter. Det kan være hvad der skete med Lynne, mens hun var i operation. Desuden undersøger specialister, om hjerneproblemer, der påvirker dyb søvn eller ej, synes at være en årsag.
Lynne besluttede at hendes smerte og hendes rejse for at finde lindring havde en besked til hende. Beskeden var at bruge hendes reklame, PR, marketing og kommunikation færdigheder til at hjælpe andre berørt af fibromyalgi. Så i 1996 begyndte hun at danne grundlag for at øge bevidstheden om fibromyalgi. Dette fundament mødtes til sidst i National Fibromyalgia Association. Det er også et højt anerkendt magasin til patienter.
Lynne er blevet førende inden for patientforsøg for en tilstand, som mange læger ikke ved meget om og for ofte siger til patienterne: "Det er helt i dit hoved."
Der er mange andre mennesker, der starter en rejse som Lynnes. De konfronteres med et pludseligt og derefter kronisk helbredsproblem. De hopper fra læge til læge forsøger at få svar og til sidst finde ud af, at de skal være deres egen advokat. Men de bruger ikke deres erfaringer til andre - gætte hvad? Flere af os skal være som Lynne. Nu har vi internettet, vi har flere supportgrupper, vi har konferencer fra patienter, og vi har lægecentre, der siger, at de ønsker at tage føringen i patientuddannelsen. Vi har også vores blogs her på HealthTalk.
Vær som Lynne. Tale ud. Fortæl din historie. Fortæl det så læger kan også høre det.
Meget af hvad Lynnes organisation gør nu, er at uddanne læger, der gik til lægeuddannelsen for år siden. De havde aldrig hørt om fibromyalgi. Og de er ikke uddannet meget om, hvad de reumatologer, der specialiserer sig i dette nu ved. Patienter kan være ledninger til selv tunge medicinske oplysninger.
Ingen af dette er begrænset til Lynnes tilstand. Det er lige så sandt med min, CLL, eller hvad er din første bekymring for sundheden. Jeg tror på os med kroniske sundhedsproblemer - og det er mange kræftformer også - kan være katalysatorer for at fremskynde patient- og medicinsk uddannelse. Vi kan få en stærkere stemme i undersøgelsen og godkendelsen af nye lægemidler, og vi kan skubbe for medicinsk ekspertise ved at køre folk til "læger, der kender" og væk fra dem, der ikke gør det eller respekterer ikke vores fortalervilkår.
Jeg har netop mødt Lynne Matallana i sidste uge. Men hun er en inspiration. Måske som jeg lærer dig at kende, vil du også være inspiration. Begynd at fortælle din historie eller skriv det næste kapitel. Der er mange mennesker, der venter på at høre det og gøre smartere valg på grund af det, du deler.
-Opreteret
