Annoncer:
Velkommen til dette HealthTalk Multiple Sclerosis-program, 30 minutter fra Q & A med sygeplejerskepiper. Dette program er produceret af HealthTalk. HealthTalk giver ressourcer til mennesker, der lever med multipel sklerose, men disse oplysninger er ikke en erstatning for lægehjælp. Se venligst din læge for lægehjælp, der passer bedst til dig. Udtalelserne om dette program er udelukkende vores gæster. De er ikke nødvendigvis synspunkter fra HealthTalk, vores sponsor eller nogen udenfor organisation. Som altid skal du kontakte din egen læge for den læge, der passer bedst til dig.
Nu er her vært, Trevis Gleason.
Trevis L. Gleason:
God aften og velkommen til et andet HealthTalk MS Education program . Jeg er Trevis Gleason. Vi ved, at ingen MS patient er som enhver anden MS patient. Vores sygdom er vores egen, og vi skal leve med det på vores egen måde. Men vi har alle spørgsmål, der har at gøre med symptomerne, behandling af disse symptomer, behandling af selve sygdommen og opretholdelse af vores livskvalitet. I aften skal vi gøre noget lidt anderledes. Vi afsætter hele vores program til dine spørgsmål. Sammen med mig i studiet i aften er vores bosiddende ekspert, MS-certificeret sygeplejerske Piper Paul. Piper arbejder med MS-patienter dagligt på Virginia Mason Medical Center her i Seattle. Piper, velkommen til studiet.
Ms. Piper Paul:
Tak Trevis. Det er dejligt at være her.
Trevis:
Det er godt at have dig her. Som sagt vil vi vie programmet til jer, vores lyttere, med dine spørgsmål. Så hvis du har spørgsmål, og jeg ved meget, har du allerede sendt dem en e-mail, som du gerne vil e-maile os, kan du klikke på fanen "Stil et spørgsmål". Vi forsøger at komme til så mange spørgsmål som vi muligvis kan i løbet af denne halve time.
Dette første spørgsmål er fra Debbie i Virginia, "Hvordan går jeg på at finde en god MS-læge?"
Ms. Paul:
Debbie, det er et stort spørgsmål. Jeg synes, det er virkelig vigtigt, fordi MS er en livslang sygdom, så du har brug for en livslang partner til at bekæmpe denne sygdom. Vi er temmelig heldige i nordvest, at vi har flere MS-specialister. Men du må måske rejse en afstand for at se en MS specialist. Hvad vi normalt fortæller folk [at gøre] er at tjekke med dit lokale kapitel i det nationale MS Society. De har typisk en liste over læger, at de arbejder med regelmæssigt. Nogle gange er det bare ikke muligt at kunne se en MS-specialist regelmæssigt. [Hvis det er tilfældet], vil du måske se en lokal neurolog, og så se en specialist fra tid til anden for at finde ud af de nyeste oplysninger om MS.
Sørg for, at du ved hvad du vil have hos en læge. Skriv ned et par spørgsmål [for at spørge en potentiel læge]. Skriv ned hvem du vil tale med, hvis du har nye symptomer. Hvis du har en flare, hvad er deres politik? Kan de få dig hurtigt ind? Og selvfølgelig skal du finde ud af om din forsikring dækker lægen. Men det vigtigste er at finde en person, der passer til dig, en person, som du kan have en åben kommunikation med og en person, du har det godt af.
Trevis:
Når du får fat i det nationale MS Society [call 1 -800-FIGHT-MS uanset hvor du bor i landet eller gå til //www.nationalmssociety.org/], lad folk vide, hvad du leder efter. Hvert kapitel skal have en liste over MS-specialiserede neurologer.
Piper, du nævnte evnen til at komme ind for at se sygeplejersken eller lægen - hvad med plejepersonalet på en specialiseret klinik?
Ms. Paul:
De fleste MS-centre har sygeplejersker, og mange er MS-sygeplejersker. De har også mange sygeplejerskepraktiserende læger, der selv kan se patienterne. Nogle gange kan de se patienter tidligere. Det er vigtigt, at du kan tale med sygeplejersken, selv om du måske ikke kommer til at se din læge i flere måneder. Derefter vil sygeplejersken tale med lægen for at finde ud af, hvad du har brug for. Så i det mindste er der nogle meddelelser, der finder sted, hvis du ikke kan komme ind [for at se lægen].
Trevis:
Jeg introducerede dig som MS-specialiseret sygeplejerske, og jeg ved, at der er et certificeringsprogram og uddannelse. Kan du bare kort gå ind i [din træning], så folk forstår hvad det betyder, hvis en klinik har en MS-specialiseret sygeplejerske?
Ms. Paul:
MS-samfundet er vokset så meget i de sidste fem eller ti år, at vi nu har læger og sygeplejersker, der specialiserer sig i MS. Når en sygeplejerske har taget sig af MS-patienter i en bestemt årrække, kan de typisk tage en certificeringstest. Når de har bestået den test, så er de en MS-certificeret sygeplejerske.
Trevis:
Vores næste spørgsmål er fra Michelle i Nebraska, og hun spørger: "Hvad er nogle af de mest ordinerede medicin til behandling af træthed ? "Vi ved alle, at træthed er det almindelige symptom, der sker med MS.
Ms. Paul:
Det er godt, at du sagde det mest almindelige symptom, fordi det virkelig er. Over 85 procent af MS-patienter oplever træthed på et eller andet tidspunkt. Det er det mest almindelige symptom forbundet med MS. [For det første] er det vigtigt at erkende, at der er normal træthed. Normal træthed er for mennesker, der ikke har MS. MS-patienter har en helt anden form for træthed - mere af svækkende træthed. Men selv med MS-patienter, der har forstyrrende træthed, kan de også have normal træthed. Så du skal se på ting [foregår i dit liv for at afgøre, om noget andet kan forårsage ekstra træthed]. [For eksempel,] har du mere stress eller depression? Måske sover du ikke godt. Har du en infektion, en flare eller andre ting, der kan bidrage til din træthed?
Hvis du har besluttet, at det er svækkende træthed forbundet med MS, er der visse ting, du kan gøre, før vi starter med medicin. For eksempel ændrer mange mennesker deres dage eller prioriterer deres tid, så de føler sig bedst på et bestemt tidspunkt. Der er mange ikke-farmakologiske måder, vi ville forsøge at behandle træthed først. Men hvis [disse metoder] fejler, så er der medicin til brug. Nogle gange bruger vi amatadin [Symmetrel], som er en antiviral medicin. Vi bruger også Provigil (modafinil), som er et meget almindeligt lægemiddel til brug for MS. Vi har dog haft problemer med at få [Provigil] autoriseret.
Trevis:
Før du går videre, er [Provigil] svært at få autoriseret, fordi det er dyrt og på grund af de kliniske forsøg. Det er et narkolepsi stof, korrekt?
Ms. Paul:
Det er vant til at behandle narkolepsi og også søvnapnø. Flere forsøg viste faktisk, at det var effektivt for MS, men jeg tror, at der var en prøve for nylig, der viste, at det måske ikke havde været så gavnligt som i fortiden. Mange forsikringsselskaber [besluttede ikke] at betale for dette stof. Men det kan dækkes. Nogle gange tager det bare et par telefonopkald, eller du skal skrive nogle breve og sende [resultaterne af] de kliniske forsøg, der viser, at det var effektivt, og så kan din læge gå hen til det. Det er et meget effektivt MS-stof til mange mennesker. Hvis disse [medicin] ikke virker, ville det næste trin være amfetamin, som kommer ind i en helt anden klasse af lægemidler og bivirkninger. Det er vigtigt igen at tale med din sundhedsudbyder.
Nogle mennesker siger også SSRI'erne (selektive serotoninoptagelseshæmmere), der bruges til at behandle depressionhjælp med træthed også. Jeg ved ikke, om du ville bruge en af sig selv, men hvis du havde underliggende depression og en masse træthed, så kan de hjælpe med en lille smule af begge.
Trevis:
Forsvigtende træthed er, hvordan du henviser til [træthed oplevet af MS patienter]. Jeg har læst litteratur, og jeg finder ud af, at ordet "dybtgående træthed" sikkert virker. Jeg ved, at når de læser og snakker med mange mennesker, begynder de næsten at føle sig skyldige i, hvor træt de får. De føler at de kaldes dovne af deres familie eller venner, og det er lidt groft, fordi det nogle gange virkelig er en "lægge ned eller falde ned" form for træthed. Det er vigtigt for vores lyttere at vide, at du ikke er alene, hvis du lider af den slags symptomer. Der er medicin derude, der kan hjælpe.
Vores næste spørgsmål er fra Katrina i Fort Worth, Texas, "Hvordan ved jeg, hvad er den bedste MS-terapi for mig? Hvor vigtigt er det at få et blodtal tjekket hver tredje måned? "Så vi taler om et par forskellige problemer der.
Lad os først snakke om MS-terapi. Der er nu en række behandlinger på markedet. Hvordan laver en person det valg med deres sundhedshold?
Ms. Paul:
Der er ikke et bestemt lægemiddel, der er bedre for alle - der er ikke et bedre lægemiddel [eller et lægemiddel, der er det bedste]. Alle er forskellige, og alles sygdom er anderledes. Det er virkelig vigtigt at arbejde med din sundhedsudbyder for at finde det lægemiddel, der virker bedst for dig. Lige nu er der seks lægemidler, der er FDA-godkendte til relapsing-remitting MS (RRMS). [Disse lægemidler er] Avonex og Rebif [interferon beta-1a], Betaseron [interferon beta-1b], Copaxone [glatirameracetat], Tysabri [natalizumab] og novantron (mitoxantron). Tre af disse stoffer er interferonlægemidler, Copaxone er et ikke-interferonlægemiddel. Tysabri er et monoklonalt antistof, og Novantrone er et kemoterapeutisk stof. Hvad vi gør, og hver klinik er lidt anderledes, se på patienten, se på deres MR, se på deres tilbagefald, og se derefter på hele billedet [til] bestemme hvilket stof der er bedst for [den patient]. Dette er en beslutning, som faktisk foretages af patienten og udbyderen - det er en holdindsats.
Så starter patienten medikamentet, og vi følger [patientens fremskridt]. For det første skal patienten tolerere medicinen. Så ser vi, hvordan de gør [på medicinen]. Har de flere tilbagefald, eller er deres tilbagegang blevet reduceret? Hvordan er deres symptomer? Hvad ser deres MR ud? Alle disse oplysninger [hjælper med at bestemme], hvis medicinen virker. Hvis de bliver værre, skifter vi ofte medicin eller tilføjer medicin (kombinationsbehandling). Så det er et meget komplekst problem, og det kræver en person, der virkelig kender dig og virkelig ved alt, hvad der er tilgængeligt for MS.
Med interferonlægemidlerne, Avonex, Betaseron og Rebif, kræver de blodovervågning. Avonex kræver det hver sjette måned, og Rebif og Betaseron kræver [blodovervågning] hver tredje måned. Vi kontrollerer CBC (komplet blodtælling) og udfører en LFT (leverfunktionstest). LFT test leverfunktion. Din CBC [er en kombination af] røde blodlegemer, antallet af hvide blodlegemer [og antallet af] blodplader. Interferon-lægemidler har vist sig at nogle gange forårsage abnormaliteter i laboratoriet, men det er ofte en forbigående virkning.
Trevis:
For ikke-interferonlægemidlet, glatirameracetat [Copaxone], er der behov for noget blodarbejde?
Ms. Paul:
Der kræves ikke noget blodarbejde [for det lægemiddel].
Trevis:
Du nævnte Tysabri [natalizumab]. Der er et helt program, som FDA har krævet. Så vi ønsker at røre ved TOUCH Prescribing-programmet?
Ms. Paul:
Tysabri blev genindført i juli [2006]. Igen er det et monoklonalt antistof. Men nu er det en meget lang proces [for at få medicinen]. For det første skal du tale med din udbyder og sørge for at det passer til dig. Derefter [du skal følge FDA TOUCH Prescribing-programmet. De (FDA) kræver, at patienten er indskrevet [i TOUCH [Prescribing program] og tildelt et nummer. Desuden skal udbyderen og infusionscentret være indskrevet i dette program. Så alle skal være indskrevet og acceptere reglerne. I grund og grund skal MS-patienter se lægen på bestemte tidspunkter og få MRI'er på bestemte tidspunkter, så at] alle, der er på Tysabri [overvåges nøje]. [The TOUCH Prescribing program] sørger for, at MS-patienter går til infusionen, og at de ikke har nye symptomer.
[Medicinsk redaktørens note: Tysabri er kun tilgængelig via et særligt begrænset distributionsprogram kaldet TOUCH Prescribing Program. Under TOUCH Prescribing Program kan kun ordinatorer, infusionscentre og apoteker, der er forbundet med infusionscentre, der er registreret i programmet, kunne foreskrive, distribuere eller infuse produktet. Derudover administreres Tysabri kun til patienter, der er indskrevet og opfylder alle betingelserne i TOUCH Prescribing Program.]
Trevis:
Mange af vores lyttere er opmærksomme på blogprogrammet hos HealthTalk. Vi sender tanker om at leve med MS cirka tre gange om ugen. Dette næste] spørgsmål kommer fra MS-bloggen, og det har at gøre med at finde en læge. I dette særlige spørgsmål siger Mary, at hun har nogle symptomer, som hun fortsætter med at tale med lægen om, og lægen synes ikke at være opmærksom. Hun siger: "Jeg er forvirret, jeg har lyst til, at han synes, jeg er skør eller noget. Hjælp mig. Jeg er frustreret. Det gør mig næsten deprimeret. Hvad er din oprigtige mening? "Hvordan opfordrer du patienterne til at være åbne hos deres læger, selvom de måske føler at de ikke bliver hørt?
Ms. Paul:
Det er et svært spørgsmål, og jeg føler for hende, fordi jeg tror, at det sker oftere end vi tror. Jeg mener, at det er vigtigt for Mary at tale med sin sundhedsudbyder og sige: "Dette er det der foregår, og det er virkelig forstyrrende i min daglige aktivitet, og jeg har brug for noget gjort." Nu tilskynder vi altid til andre udtalelser. Mange gange giver [en anden udtalelse] en anden tilgang.
Trevis:
Mary, tak for at sende det spørgsmål på MS-bloggen. For dem, der ikke har kigget på HealthTalk MS blog, skal du sørge for at gøre det. Det er et godt forum for folk at diskutere deres sygdom frem og tilbage med hinanden - det er ikke bare [en diskussion] hos mig eller os hos HealthTalk.
Vores næste spørgsmål kommer fra Dustin i Puerto Rico, "Hvordan påvirker MS dit sexliv? "
Ms. Paul:
MS kan påvirke dit sexliv. Hos mænd er der et par symptomer, der kommer til at tænke på. Du kan bestemt have nedsat følelse, tab af libido og vanskeligheder med at opnå eller opretholde en erektion, hvilket er det mest almindelige symptom.
Kvinder kan have tab af libido ligesom mændene. Nogle gange er der problemer med at opnå orgasme, ligesom mændene. Og [de kan have] reduceret fornemmelse. Så alle disse symptomer kan spille en rolle. De sekundære symptomer, som vi diskuterede, træthed, blæreproblemerne, smerten, svagheden, kunne også være et problem.
Alle disse symptomer [er] primære sex] symptomer på MS. [Glem ikke] de sekundære symptomer på MS, der kan påvirke sex. Hvis du er træt, kan du måske ikke have sex så meget. Hvis du har svaghed eller måske er du på medicin, der forårsager nedsat libido, [du kan ikke have sex så meget].
[Der er derefter blærekontrolproblemer. Jeg kan ikke fortælle dig, hvor ofte patienter har sagt, at de har haft blæreproblemer, og at de ikke føler sig sexede eller vil have sex. Hvis vi løser blæreproblemet, så kan vi løse problemet med sex. Derfor er det vigtigt at finde ud af, hvad den primære årsag til kønsproblemet er.
Trevis:
Hvilke lægemidler kan det gøre?
Piper:
SSRI'erne, medicinen, der anvendes til behandling af MS -relateret] depression [almindeligvis forårsager seksuelle problemer for patienterne].
HealthTalk gjorde et program den 30. marts 2006 kaldet Lad os tale om sex. Det var et godt program. Det er meget nemmere, tror jeg, for patienter at lytte til programmer som denne. Jeg ville råde [vores lyttere] at gå [til dette program], fordi det var meget nyttigt.
Trevis:
Der er også video, der hedder Sex Spørgsmål og Svar i multimedieafsnittet [af dette program.] Videoen blev taget på et cocktailparti, hvor folk stillede spørgsmål, og en specialiseret urolog svarede på disse spørgsmål.
[Her er] et spørgsmål fra San Antonio, Texas: "Skal MS-patienter tage et influenzeskud? Jeg har hørt, at det kan være en god ide for nogle MS-patienter. Det forstår jeg ikke. Kan du hjælpe mig med at forstå? "
Fru Paul:
Dette er faktisk et kontroversielt spørgsmål. Vi plejede at være neutrale på dette emne. Men i de sidste par år, fordi influenza har været så alvorlig, anbefaler vi influenza skuddet til MS patienter. [Vi gør det], fordi hvis du har feber, en infektion eller noget lignende med MS, kan dine MS-symptomer blive værre.
Trevis:
Hvis du har en patient på Novantrone [mitoxantron] Jeg vil ikke have, at de tager influenzeskuddet i den tid, da de er immunosuppressive.
Ms. Paul:
Nå, det kan være kontroversielt fordi [det er ikke en levende vaccine. Der er dog en influenzavald, som vi ikke anbefaler [til MS-patienter fordi det er] en levende vaccine. Forskellige hospitaler giver nogle gange [influenza tågen]. Du skal tale med din læge for at finde ud af fordelene og ulemperne [for at få influenzaskuddet].
Trevis:
Her er et spørgsmål fra Melissa i Spencer, Massachusetts, "Hvis jeg har nye symptomer Når jeg tager mine nuværende medicin, skal jeg skifte til en anden? "
Ms. Paul:
Tal med din læge for at sikre, at du tager [den rigtige dosis af medicinen]. For nogle lægemidler begynder vi med en lille dosis, og derefter øges efterhånden som de tolereres. Måske er du bare ikke i en terapeutisk dosis nu. Jeg ville ikke stoppe dine medicin uden at spørge din læge. Måske har du brug for mere, eller måske tager du det på den forkerte måde. Du skal muligvis skifte medicin, men du skal tale med din læge om det.
Trevis:
Det er vigtigt for alle at huske, at stofferne ikke stopper MS. Det er ikke en kur. De sænker tingene ned
Ms. Paul:
Vi taler normalt om det [når patienterne] nyligt diagnosticeres, fordi vi ønsker at sikre, at folk har realistiske forventninger. Hvis du tager en medicin, skal du vide, at det skal sænke sygdommen, men det hjælper ikke med dine symptomer i dag, medmindre du tager en symptombehandling medicin. [For eksempel, hvis du tager] noget for smerte eller for spasticitet, skal symptom [administrationsmedicin] arbejde hurtigere end de sygdomsmodificerende terapier.
Trevis:
Vi har et spørgsmål fra Veronica i Norfolk, Virginia , "Hvornår vil Tysabri være tilgængelig for os igen? Jeg bemærker, at det er tilbage på markedet. "
Ms. Paul:
[Tysabri blev sat tilbage på markedet i] i slutningen af juli. Og afhængigt af hvor du bor, har det taget en længere periode [før den er tilgængelig for nogle patienter], fordi FDA skal få udbyderen og infusionscentrene indskrevet i TOUCH Prescribing Program. Den er tilgængelig. Det er bare et spørgsmål om at få alle i gang.
Trevis:
Et spørgsmål fra Janna i Massachusetts spørger: "Er der nogen, der undersøger primær progressiv MS (PPMS), og er der nye oplysninger derude? ”
Ms. Paul:
Jeg hører sikkert dette spørgsmål hver dag, og jeg ønsker virkelig, at der var mere på primær-progressiv MS fordi folk tror, det er en anden sygdom. Mange af de stoffer, som vi bruger til relapsing-remitting MS (RRMS) eller endda sekundær progressiv MS (SPMS), synes ikke at fungere for primær-progressiv. Jeg kender ikke alle de undersøgelser, der pågår lige nu, men der er et multicenterstudium ved hjælp af Rituxan [rituximab].
Rituxan er et monoklonalt antistof som Tysabri, men det er målrettet mod B-celler i stedet for T-celler . De har et Rituxan-studie i både tilbagefaldsmedlemmer og primær progressiv MS. Hvad jeg fortæller folk er at undersøge kliniske forsøg for mere information om PPMS. Der er to forskellige måder at finde kliniske forsøg på. Du kan gå til det nationale MS Society [for at lokalisere et] link til klinisk forskning, eller [du kan gå til webstedet for kliniske forsøg]. For begge disse websteder skal du indtaste MS og din by eller stat [på de relevante områder.] Derefter vises alle de kliniske forsøg, der findes i din by.]
Trevis:
Michael fra Pennsylvania spørger , "Hvornår vil der være en oral medicin til rådighed for MS?"
Ms. Paul:
Der er en del undersøgelser lige nu. De fleste af disse lægemidler er i fase III [kliniske forsøg]. Statin-lægemidlet (Lipitor [atorvastatin], Zocor [simvastatin], Pravachol [pravastatin], Lescol [fluvastatin], Mevacor [lovastatin] og Crestor [rosuvastatin]) undersøges for eksempel. Der er nogle kemoterapi stoffer, der anvendes til patienter med forværret MS. Methotrexat er til rådighed for MS lige nu. Både Cytoxan [cyclophosphamid] og Imuran [azathioprin] anvendes undertiden i kombinationsterapi.
Trevis:
Ruth i Wyoming spørger: "Er der en kost, der nu anbefales til MS-patienter og hvad med fødevarer, der anbefales eller bedst at undgå?"
Ms. Paul:
Nej, der er ikke en præcis diæt. Vi siger forsøger at have en sund kost. Der er faktisk en masse litteratur derude, hvis du er interesseret. Det nationale MS Society har så mange gode brochurer. De har en brochure kaldet "Food for Thought: MS and Nutrition", der snakker om sund kost. Hvis du ønskede mere information om diæt til MS, kan du gå til webstedet.
Trevis:
Det sidste spørgsmål har at gøre med kognitive færdigheder. Er der nogen medicin, der er tilgængelige for kognitive problemer? Er der øvelser til [disse kognitive problemer] eller for at øge dit mentale fokus?
Ms. Paul:
Kognitive problemer er virkelig vigtige. Ikke alene plejede patienterne at tro at alt sammen med MS var fysisk, men læger plejede at tro at MS var en fysisk sygdom. I de sidste 15 år har læger og patienter bemærket, at der er kognitive problemer med MS. En af undersøgelserne sagde, at op til 40 til 60 procent af MS-patienter kan på et tidspunkt have kognitive problemer. Nu kan disse kognitive problemer være meget milde.
Nogle gange er det kun et spørgsmål om at få hjælp til at klare [med dine kognitive problemer] eller have nogle færdigheder, der kan hjælpe med din erkendelse. Der er ikke nogen stoffer, lige nu, der er tilgængelige for at hjælpe med kognition. Et lægemiddel kaldet Aricept (donepezil), der anvendes til Alzheimers sygdom, [studeres til brug sammen med] MS. Men lige nu er der ikke noget FDA-godkendt. Men der er folk derude, der kan hjælpe dig. Tal med din læge og sig: "Skal jeg tale med en neuropsykolog eller en taleterapeut" eller "Hvilke slags strategier kan jeg bruge til at hjælpe med min erkendelse?"
Trevis:
MS-siden på HealthTalk Web site har alle former for information om MS. [Der er mere information end] bare bloggen eller links til vores nuværende eller tidligere programmer. For eksempel er der spørge lægen - hvor ledende læger svarer på dine spørgsmål. Piper, lad os gøre det igen næste måned. Så næste måned vil vores program igen være endnu 30 minutter med Q & A med Nurse Piper. Kan du give os nogle endelige tanker her?
Ms. Paul:
Jeg vil opfordre dig til at tale med din sundhedsudbyder. Du skal have et åbent forhold. Og hvis du gør det, vil det være bedre for jer begge.
Trevis:
Tak, Piper og alle vores lyttere.
Nu fra alle os på vores studios her i Seattle , Washington og os alle på HealthTalk's Multiple Sclerosis Education Network, jeg er Trevis Gleason. Vi ønsker dig og dine familier det bedste af helbredet. Skål!
