Robert Shuman fokuserer på, hvad han kan gøre inden for de grænser, der er pålagt af MS.Photo høflighed af Robert Shuman

"Mine første symptomer opstod i 1979", siger Shuman, der bemærkede, at noget var forkert, da han begyndte at snuble mens han gik. "I disse dage var der ikke MR'er , og en diagnose af MS var baseret på separate exacerbationer over tid, "siger han.

I løbet af de næste par år oplevede Shuman urinhastighed og ekstrem svaghed og træthed, da han blev overophedet. Han modtog en officiel diagnose af multipel sklerose i 1982.

Fokus på helbredelse, ikke på kurv

Over tid har Shumans mobilitet, styrke og fine motoriske færdigheder gradvist aftaget. Han flyttede fra at bruge håndkontrol til at køre til at bruge en stok, walker, manuel kørestol , og strømkørestol, som han nu bruger fuld tid.

For at håndtere MS-symptomer og komplikationer tager han for tiden Valium (diazepam) om natten som en modpaspasmisk, Provigil (modafinil) til bekæmpelse af træthed og Macrobid (nitrofurantoin) til forhindre urinvejsinfektioner. Til han lp med ubehag i maven begyndte han for nylig at eksperimentere med medicinsk marihuana.

Derudover har han intermitterende brugt et urinkateter til at tømme sin blære siden 2000 og havde en valgfuld kolostomi udført i 2010.

"Accept hvert trin langs Vejen var ikke altid let for selvtillid, siger Shuman.

Stadig siger han, at han aldrig har fokuseret på at finde en kur.

"Jeg tager mig af de symptomer, jeg har så godt som muligt. Men jeg er mere interesseret i helbredelse, hvilket betyder, at mit liv bliver så helt og rigeligt, som jeg kan med min familie, interesser og arbejde, i stedet for at vente eller lede efter en slags magisk kugle, "siger han. "Hvis jeg skulle se en meddelelse fra MS Society, at en kur er bevist, ville jeg helt sikkert være interesseret. Ellers er det for meget tid spildt og livet savnet. «

Sygdom: Den oplevede oplevelse af sygdom

Shuman har været psykoterapeut siden før han blev diagnosticeret med MS. Han har en privat praksis til at hjælpe folk med at håndtere en række problemer, herunder angst, depression og forholdsudfordringer.

"Jeg tror jeg vil beskrive min tilgang som et samarbejde med et buddhistisk eksistentielt perspektiv gennem psykoterapi," siger han.

Mens Shuman siger at være en psykoterapeut ikke har hjulpet ham med at håndtere MS, siger han: "Den opmærksomhed, jeg giver mine kunder og deres behov, påvirker positivt min egen mindfulness-praksis." Hans introspektion spiller helt sikkert en rolle i hans udsigter til at leve med MS - især at tage på sig sygdom og sygdom, som han siger, er ikke den samme.

"Sygdom er den biologiske enhed, hvis du vil. Det er det, lægerne prøver at helbrede. Sygdom er en biopsykosocial oplevelse af den sygdom, "siger Shuman. "Ofte har mennesker med forskellige diagnoser meget fælles afhængigt af, hvordan deres tilstand påvirker deres funktionalitet. Så jeg kan for eksempel identificere mere med en person, der har rygmarvsskade og lever dagligdagen i en kørestol, end jeg gør end hos nogen med MS, der bruger en stok. "

På grund af dette fandt Shuman praktisk rådgivning ved at læse magasiner og kigge på hjemmesider for atleter, der bruger kørestole eller ellers er deaktiveret.

"Selv om jeg ikke er en atlet, var der meget information om teknikker og produkter til maksimal mobilitet, forbliver hydreret, og så videre, "siger han. "Ved at begrænse mig til MS-kilder, har jeg muligvis savnet mange nyttige tips."

Overlapning af aldring og multipel sklerose

Shuman har observeret, at tabene, ændringer og angst, hans venner støder på, når de alder, ligner dem, han har oplevet i årevis på grund af MS.

"Det er nogle gange svært at vide, hvad der skyldes min MS, hvad skal man normalt aldring, og hvad en kombination af de to, "siger han.

" Folk med MS er næsten i en tilstand med langsom aldring eller tidlig aldring. Der er alle disse ting, vi ikke kan gøre i forhold til arbejde, relationer, aktivitet osv. Tidligt indså jeg, at min sygdom er en slags øvelse for aldring, og aldring er en praksis for døden. Og jeg tror, ​​at enhver person skal sætte pris på det er at vide, at bevidstheden om døden er praksis for at leve godt. "

Kreativitet og de uventede gaver i MS

Shuman bruger sine fysiske begrænsninger til at opføre sin kreative side som digter , maler og forfatter. Han har lavet kunst inspireret af multipel sklerose og skriftlige digte og bøger om MS. I 1987 begyndte han at skrive sin første bog til mennesker med MS.

Resultatet,

Forståelse af multipel sklerose: En vejledning til familier

, understreger, at mennesker, der har denne sygdom, er individer. "Jeg brugte mine oplevelser og andre" til at tale om, hvordan det var at have MS, "siger Shuman. Bogen er siden blevet genudgivet som

Living with Multiple Sclerosis: En Håndbog til Familier . Shuman fortsatte med at skrive en anden bog kaldet Psykologen for kronisk sygdom: Patientens helbredende arbejde, Terapeuter og familier , der har til formål at give sundhedspersonale en følelse af, hvad sygdomsoplevelsen er, fra folk, der har sygdommen.

"Jeg talte med folk om den taknemmelighed, de oplevede, og om de uventede gaver de modtog i løbet af deres sygdomme, "siger Shuman. "Nogle sagde, at de blev mere følelsesmæssigt i kontakt. Andre sagde, at det forbedrede deres forhold eller tvang dem til at udvikle uventede kvaliteter i sig selv. På trods af de begrænsende konsekvenser var mange glad for, hvad de fik i løbet af MS. " En skål til de gode ting i livet Shumans seneste bog, udgivet i marts 2017, er

Dråber træ, spildvand: Sygdom, handicap og aldring som veje for bevidsthed og væren.

.

Titlen er et spil på den buddhistiske sætning: "Før oplysning, hugge træ, bære vand. Efter oplysning, hugge træ, bære vand. " Shuman åbner bogen med en historie om sig selv og sin kone på et aftensfest, hvor værten skænder sig for helbredet. Shuman skriver: "Jeg sad i min kørestol, jeg rejste også mit glas, men" Hmmm, "tænkte jeg," hvorfor til sundhed? " Hvis jeg skulle identificere værdier, der er mindst lige så vigtige som sundhed, ville min lange liste omfatte skønhed, venskab, kærlighed, visdom, taknemmelighed, mod, sandhed eller enkelhed. Men med den mulige undtagelse af venskab hæves vores glas sjældent til disse lige værdige varer. Hvorfor sundhed? "Da alle bliver ældre og i tide oplever en form for sygdom, sygdom eller skade, siger Shuman," Denne bog omhandler måder, hvorpå vi kan tage disse fakta og anvende dem i vores dagligdag, bruge dem i en eller anden måde at blive mere til stede i vores liv, med andre og i verden. "