Fælles beslutningstagning til behandling af MS |

Beslutninger om din MS-behandling bør laves i fællesskab af dig og din læge. Getty Images

En populær ide i behandling af multipel sklerose (MS), fremmes af både læger og patienter, er begrebet fælles beslutningstagning. Selvom den ikke har nogen accepteret definition, forstås fælles beslutningstagning generelt at ankomme behandlingsbeslutninger baseret på gensidig forståelse mellem læge og patient om de tilgængelige behandlingsmuligheder - herunder deres risici og begrænsninger - samt patientens værdier og præferencer.

Succesen for en fælles beslutningstagningsstrategi afhænger selvfølgelig af mængden og kvaliteten af ​​kommunikationen mellem dig og dit sundhedsplejehold. Desværre kan tidsbegrænsninger og visse vaner i, hvordan både læger og patienter opfører sig, komme i vejen for at dele alle de oplysninger, der er nødvendige for at træffe beslutninger sammen.

Men ved at vide, hvilke oplysninger og spørgsmål der skal bringes til dine aftaler - og hvordan man deler dem med din læge på en pragmatisk måde - du kan hjælpe med at starte en samtale, der fører til ægte samarbejde i dine behandlingsbeslutninger.

Forberedelse til neurologiske aftaler

En vigtig måde at forberede sig på aftaler med din neurolog er at holde et rekord af dine symptomer - men ikke på en måde, der er udtømmende eller udmattende, ifølge W. Oliver Tobin, ph.d., bachelor i medicin og bachelor i kirurgi, og en neurolog ved Mayo Clinic i Rochester, Minnesota.

"Når patienterne holder meget detaljerede logfiler for uspecificerede symptomer, "siger Dr. Tobin," de lægger stor vægt på det, og udbyttet er ret lavt. "

I stedet for sider på sider med symptomlogs anbefaler han at folk med mul tiple sclerose bringe sammen en tosiders sammenfatning af, hvad de har oplevet siden deres sidste udnævnelse.

Ud over at bringe et resumé af dine symptomer - herunder noget der måske ikke ser ud til MS - anbefaler Mayo Clinic at tage følgende tiltag for at Forbered dig på din neurologiudnævnelse:

• Lav en liste over alle dine medicin, vitaminer og kosttilskud.
• Medbring nye oplysninger, f.eks. laboratoriescanning eller testresultater, fra andre medicinske aftaler. historie, herunder alle andre forhold, du har.
• Noter eventuelle seneste ændringer i dit liv, især potentielle kilder til stress.
• Skriv eventuelle spørgsmål, du gerne vil stille din neurolog, i prioriteret rækkefølge.
• Værktøjer til optagelse af dine symptomer

Hvis du leder efter en struktureret måde at registrere dine symptomer på, findes der en række forskellige udskrivningsformer online. En sådan form, fra National Multiple Sclerosis Society, giver dig mulighed for at vurdere en række potentielle symptomer dagligt på en skala fra 1 til 5. Da det registrerer så meget information, er det nok mest nyttigt som en måde at indsamle rå data på på egen hånd, som du derefter kan opsummere i et andet format til din læge.

Et andet spørgeskema, fra Multiple Sclerosis Clinic ved University of Washington Medicine, kan fungere som en grov ensiders opsummering af dine symptomer.

En anden mulighed for optagelse af symptomer er at bruge en smartphone eller tablet app designet til dette formål. En sådan app er My MS Manager, som blev udviklet af America's Multiple Sclerosis Association og kan spore sygdomsaktivitet og symptomer, gemme anden medicinsk information og generere en række forskellige diagrammer og rapporter. Ifølge en præsentation på appen på 2017-konsortiet for flere sclerosecentre årligt møde følte brugere, der besvarede en undersøgelse, overvældende, at appen forbedrede deres evne til at diskutere deres MS og lette MS-ledelsen.

Det er vigtigt at inkludere kontekst, når man holder optegnelser over dine symptomer, bemærker Lisa Emrich, en lærer og musiker, der blev diagnosticeret med MS i 2005 og blogs på Brass and Ivory: Livet med MS og RA

. Skriv ned "ikke bare," jeg har haft disse følelsesløse fødder, "siger hun, men også" Hvad var resultatet af det? Snuble du mere? Hvad forværrer det? Hvad gør det bedre, hvis noget? " Hvad den fælles beslutningskonference ser ud som om

Ifølge Tobin har læger noget ansvar for at sikre, at patienterne føler, at de kan rejse spørgsmål eller bekymringer, de måtte have. "Det vigtigste er at opbygge en passende rapport," siger han.

Dette betyder at lette en samtale, der går ud over standardlisten over spørgsmål, neurologer læres at spørge folk med MS. "Jeg tror, ​​at hvis vi går ind og spørger netop denne liste, så kan vi gå glip af de vigtige aspekter af høringen," siger Tobin og bemærker, at han kan lide at afsætte tid i begyndelsen af ​​hver aftale for at forstå patientens prioriteter og mål. > Det er vigtigt at finde en neurolog, der vil tage sig tid til at lytte til dine bekymringer, siger Laura Kolaczkowski, en medicinsk pensioneret tidligere universitetsadministrator fra Ohio, der blev diagnosticeret med MS i en alder af 54 i 2008 og blogger på Inside My Story. > "Jeg er virkelig overbevist om, at hvis lægerne bare sidder og er stille og lytter til deres patienters tale, så vil de til sidst høre, hvad de har brug for at høre fra os," siger hun.

Kolaczkowski anser sig heldig at se en neurolog, hvis praksis ikke skynder ham for meget. "Så i stedet for at se på klokken for at se, hvornår vi er færdige," siger hun, "han kan se på mig og sige:" Er vi færdige? ".

Prioriterer dine bekymringer

Emrich understreger skal gøre det klart for din neurolog, hvad nuværende eller potentielle aspekter af din sygdom forstyrrer dig mest, og hvilke du bekymrer dig mindre om at tage fat på - hvad enten det er mobilitet, dit energiniveau, tale eller kognitiv vanskelighed eller MS-relateret smerte. Målet siger hun er at hjælpe din læge med at tænke kreativt om, hvad der er bedst for denne person, hvilket måske ikke er det samme, som de fortæller 10 andre mennesker at gøre. "

Emrich siger for eksempel at minimere store udsving i hendes symptomer er hendes top MS behandlingsprioritet - selvom det betyder at acceptere visse begrænsninger meget af tiden. Nogle mennesker vil naturligvis have andre prioriteter, som at være mere aktive til tider, selvom det fører til større træthed senere.

Det er også vigtigt, Tobin siger, at løse eventuelle følelsesmæssige vanskeligheder, du oplever på grund af MS med din neurolog. "Vi er ikke psykologer," siger han, "så jeg gør ofte brug af nogle af mine psykologkollegier", herunder dem med særlig fokus på MS. Han har fundet disse henvisninger for at hjælpe en række patienter med at tilpasse sig mobilitetsproblemer og andre fysiske begrænsninger.

Diskutere MS Behandlingsmuligheder

En af udfordringerne i forbindelse med delt beslutningstagning for MS, siger Tobin, at patienterne bliver sikre have tilstrækkelige oplysninger om potentielle behandlinger. "Det er svært, fordi der er 17 sygdomsmodificerende lægemidler på markedet," siger han. "Det er meget information, der skal diskuteres i et besøg."

Tobin giver overblik over mulighederne for behandling af lægemidler, og anbefaler derfor, at de læser mere om de relevante lægemidler, inden de træffer en behandlingsbeslutning. Når han læser denne læsning, understreger han, at det er vigtigt at høre pålidelige kilder til medicinsk information, og han sommetider styrer patienterne mod specifikke kilder.

Mens der er sket store fremskridt inden for narkotikabehandling i det sidste årti, "For folk der har avanceret handicap, vi har ikke gode terapier til det, "siger Tobin. Så når patienter rejser bekymringer om deres sygdomsfremgang inden for rammerne af sygdomsmodificerende terapier, siger han, at det er vigtigt at sikre sig, at de har realistiske forventninger.

"Pointen, siger Tobin," er at forhindre nye angreb og MR læsioner, som adskiller sig fra at forhindre progression af handicap eller forbedrer handicap, som nogen har lige nu. "

Fuld deltagelse på begge sider

Hvis du er villig til at sætte i tiden, er det rigtigt at tage føringen med at undersøge og foreslå behandlingsmuligheder for din MS. Hun gjorde dette selv før hendes MS blev officielt diagnosticeret af sin neurolog, da langt færre behandlingsmuligheder var tilgængelige. "Jeg havde en god grund til, at jeg ønskede at prøve en ting mod en anden," siger hun, baseret på hver behandlings effektivitet, risici og bivirkninger.

Emrich undersøgte også og foreslog at skifte til en ny behandling i 2009, hvilket involverede koordinering kommunikation mellem hendes neurolog og hendes reumatolog. Begge læger endte med at blive enige om, at det var et godt valg for hendes situation - da de ikke kun kendte sine sygdomsegenskaber, men også deres personlige præferencer.

"Folk på begge sider af undersøgelsestabellen skal vide, hvad der er vigtigt for den anden side ", siger Emrich.

Når man foretager ethvert behandlingsvalg, siger Kolaczkowski, at det er vigtigt at huske, at mens dit sundhedspleje spiller en afgørende rolle, er du i sidste ende ansvarlig for retningen af ​​din behandling. vil gerne have læger til at løse alt for mig, "siger hun. "Men i slutningen af ​​dagen, når jeg går ud af kontoret, går min MS ud med mig."