Fire årtier efter, at "krig" blev erklæret om kræft og hundreder af milliarder dollars senere, fortsætter en kur at fjerne forskere. I år alene vil mere end 1,6 millioner amerikanere blive diagnosticeret med kræft, og tæt på 600.000 vil dø, ifølge det amerikanske kræftforening.
I bogen "The Truth in Small Doses", der blev offentliggjort i sidste uge af Simon & Schuster, forfatter Clifton Leaf behandler spørgsmål forskere, læger og patienter har kæmpet med: Hvorfor er vi ikke tættere på en kur? Hvorfor er kræftmedicin så dyrt og ofte ineffektivt? Hvorfor er gennembrud så sjældne?
En tidligere administrerende redaktør på Wall Street Journals SmartMoney-magasin og Fortune, Leaf interviewede mere end 1.000 onkologer, forskere, patienter og blandt andet drogfirmaets ledere. Han ved første hånd, hvor ødelæggende kræft kan være: Han mistede sin mor til kræft, hans far er i øjeblikket kæmper for sygdommen, og Leaf kæmpede og slog avanceret Hodgkins sygdom, da han var 15.
I et interview diskuterede Leaf, hvordan en dysfunktionel "kræftkultur" skyldes de begrænsede fremskridt i bekæmpelsen af sygdommen og hvordan krigen stadig kan blive vundet.
Denne bogs oprindelse er en 2004-coverhistorie, du skrev til Fortune. Vidste du da, at en bog ville følge?
Jeg følte, at jeg havde gjort det, jeg satte op til at gøre. Det var ikke en stor ting at få et par e-mails fra agenter, der sagde: "Hej, du skal skrive en bog om dette." Men denne ene agent ved navn Tracy [Brown] sendte mig en e-mail, og jeg fandt det særligt engagerende. Han sagde: "Hvad var det ene spørgsmål, du virkelig vil spørge?" Det spørgsmål, jeg ønskede at forstå var, "Hvordan kom vi her?" Når du skriver en bog, tror du, at du skal bruge to år på det, så du ville hellere være forelsket i det, du ville bedre være forelsket i spørgsmålet. I mit tilfælde tilbragte jeg ni år på det.
Hvordan afstemte du de forskellige perspektiver fra læger og forskere?
Det var meget som at se på en elefant, hvor nogen peger på bagagerummet og siger denne er elefanten, og en anden peger på halen og siger denne er elefanten. At skulle finde ud af, hvem der havde ret, eller hvilke synspunkter der havde størst troværdighed, var en reel udfordring.
Som reporter er jeg villig til at stille dumme spørgsmål og ikke føle, at jeg skræmmer mig selv ved at spørge dem. Der er en frihed, der kommer fra at være villig til at sige, "Jeg forstår det ikke; kan du forklare det? "Da de ville tale om Gleevec [et nyt lægemiddel, der målretter mod unormale proteiner til behandling af kronisk myeloid leukæmi og en sjælden form for mavekræft], ville det for eksempel være klart 40 minutter i samtalen, at dette ville være en god model for meget få kræftformer på grund af kompleksiteten og forskellene mellem kræftformer.
Var denne bog meget forskellig fra din tidligere virksomhedsrapportering?
Jeg havde været Wall Street-reporter, og jeg løb Fortunes investeringsdækning for et stykke tid. Jeg var vant til [tanken om at] når noget ikke fungerede, var det ofte fordi nogle grådige mennesker vildlede folk. Men da jeg skrev om kræft, forsøgte alle involverede i denne kamp at gøre godt. Det var ekstraordinært. Her var dette rod af et problem, men alle i det var fokuseret på at forsøge at redde liv og forsøge at gøre fremskridt mod denne forfærdelige sygdom. [Det er] et system, der absolut ikke virker, hvor fejlene er åbenlyse i mange tilfælde, og folk er frustrerede af dem … men folkene i systemet vil alle give deres højre arm til at helbrede kræft eller reducere byrden af sygdom?
Har lægerne accepteret din generale afhandling, at der er noget galt med kræftforskningssystemet?
I de første fem minutter af samtalen var de fleste læger og forskere noget beskyttende, ikke defensive, af det arbejde, de havde Færdig. Derefter efterhånden, når du taler med dem specifikt om problemer, var de meget mere ærlige over systemets mangler.
Hvad har patienter og deres kære sagt om kræftbehandling?
Patienten og deres familier midt i en sådan krise er håbfulde - de skal være håbfulde, de skal have tillid. Det er udfordringen for patienterne. Jeg har været patient. Min mor døde af kræft, og min far kæmper med det lige nu. Jeg har været omsorgsperson. Jeg ved, at det første svar på kræft er: "Jeg har brug for at omslutte mig selv med folk, jeg stoler på og tror på, at der er en vej ud af dette." Og jeg håber for alle, at svaret er ja, der er en vej ud.
I tror ikke, at de fleste af de mennesker, jeg talte til, var helt bevidste om, hvad der skete bag kulisserne, og hvorfor det tog så lang tid. I en vis grad hjælper vi i medierne med at forestille os, at vi gør fremskridt. Du hører denne store nye udvikling, det virker utroligt sofistikeret, og så rapporterer du det så godt du kan. Der er en oprigtig spænding om så mange af disse nye opdagelser … og de skal rapporteres. Men hvis du tager denne rapportering massivt, formidler den den forstand, at "wow, det gør vi virkelig godt!" Det er meget svært at komme tilbage og sige, "Vent et øjeblik. Lad os se på det i forhold til noget andet som hjertesygdom eller slagtilfælde eller noget andet folkesundhedsproblem. "
I det omfang folk kan tage forebyggende foranstaltninger - tror du nok gøres?
En del af udfordringen med forebyggelse er, at det er meget svært at gøre. Jo større problem er, at vi skal fokusere på forebyggelse frem for forebyggelse. Det er en subtil forskel, men det er her, videnskaben skal gå. Vi kan måske genkende ting tidligt, gennem mammografi, for eksempel [men] hvad der sker efter det er et meget aggressivt system. Du ender med at skabe flere byrder for mennesker i mange tilfælde, fordi nogle af disse pletter måske ikke er kræftformer eller ikke vokser. Vores udfordring er at finde ud af den teknologi, der gør os i stand til at skelne mellem tidlige læsioner, der vil vokse og fremme og være aggressive og dem, der vil løse sig selv.
Hvordan har dine personlige erfaringer med kræft påvirket bogen?
Jeg troede aldrig, at mine oplevelser havde noget at gøre med de stykke da jeg startede. Jeg så på dette som en Fortune reporter, som om jeg kiggede på årsregnskabet for en mislykket virksomhed. Jeg vil sige, lad os se på antallet af mennesker, der får sygdommen, og antallet af mennesker dør, hvad bruger vi på forskning, hvordan er fremskridtene med hensyn til antallet af mennesker, der kommer og dør af sygdommen sammenlignet med andre sygdomme. Så min egen personlige erfaring havde jeg lidt begravet.
Som en god redaktør ville min chef være: "Du skal nævne dig selv." Efter artiklen kom ud, ønskede folk at vide om mine oplevelser som patient også . Jo mere jeg begyndte at acceptere, at jeg var en del af historien og kollektive erfaringer, jo mere var det min opfattelse.
Der har været en underlig fornemmelse om ikke at komme på tværs som en indgang. Medicinsk videnskab gjorde redde mit liv. Det system, som jeg kritiserer gjorde redde mit liv. Jeg er her på grund af det.
Du taler meget om, at unge videnskabsmænd er begrænset i, hvad de er i stand til at undersøge, fordi det er så svært at få tilskud.
Der er to indre følelser i krig internt for de fleste unge forskere og læger. På den ene side er de frustreret over de daglige regler. Jeg skal få dette udgivet for at få dette tilskud. Jeg har spillet ved alle disse regler, og det er frustrerende. Men der er også den følelse af spænding over det arbejde, de laver, og følelsen af, at de på en eller anden måde kan bryde igennem og gøre en forskel. Hele punktet er at hjælpe folk og udvide vidensgrundlaget. Hvad kunne det være bedre end det?
De fleste af de mennesker, jeg talte til, der lavede nogle store opdagelser, er ret succesfulde og anerkendt nu, men da følte de alle presset. Nogle mennesker tager karrierer i disse beskyttende regeringsområder som NCI [National Cancer Institute], hvor de har en karriere, hvor de ikke behøver at gå gennem tilskuds- og publikationssystemet. De skal stadig gøre det godt og gøre en forskel, men det er lidt anderledes for folk, hvis brød og smør får et tilskud til forskningsprojekt. Du ser fantastiske strålende mennesker, der spiller inden for systemet, og så er der folk, der kæmper, og de har gode ideer, som vi aldrig vil høre om, fordi de er i en lille institution eller de bliver frustrerede tidligt.
Jeg interviewede med nogen om en undersøgelse, der identificerede antallet af potentielle kemiske forbindelser derude, der kunne have anti-cancer egenskaber. Nummeret var 10 til 18 th strømmen, men vi har ikke engang fjernet ridset overfladen, fordi vi bruger så meget tid på at sigte på ting, som vi for det meste ikke kender - vi Normalt kender jeg tidligt til at teste om noget virker eller ej.
Hvad tror du det vil tage for at ændre, hvordan systemet fungerer?
Jeg håber, at vi kan udvide gruppen af det, jeg kalder borgerkrigere; folk der er villige til at tage på disse meget sclerotiske systemer. Jeg håber, at vi kan få folk, der faktisk er ret succesfulde i systemet til at genkende sine fejl og forsøge at ændre nogle ting. Der er folk, der aktivt gør deres kritik kendt. I løbet af de sidste 10 år har der været mere selvkendelse fra ledere om, at ting skal ændres.
Erinn Connor er en medarbejderforfatter for sundhedsspørgsmål med Dr. Sanjay Gupta
