Indholdsfortegnelse:
I Kassandra Benjamins familie er det ældste barn babyen, og barnet er "moren". Dette lyder som en gåde, men det er det ikke.
Kassandra, 15, fra West Palm Beach, Fla., Har passet på sin ældre bror Joshua, så længe hun kan huske. Joshua, 17, er alvorligt psykisk og fysisk handicappet på grund af en genetisk lidelse kaldet Coffin-Lowry Syndrome. Anslået 1 ud af 50.000 mennesker har lidelsen, hvilket medfører mental retardation og hoved-, ansigts- og skjoldabnormaliteter. Coffin-Lowry påvirker drenge mere alvorligt end piger. "Jeg ser ham som min lillebror, som har brug for min hjælp", siger Kassandra, som går forbi Kassy. "Jeg har nogle gange lyst til sin mor."
Kassy er ikke sjælden. En anslået 1,4 millioner børn mellem 8 og 18 tjener som plejepersonale i USA. Mens de fleste forskning og støtte til plejepersonale er afsat til en middelaldrende befolkning af amerikanere, der plejer deres aldrende eller handicappede forældre eller forældre omsorg for deres handicappede børn, er mindre fokuseret på amerikanske børn, der bryr sig om søskende, forældre og andre. En nylig undersøgelse af 1.281 mellemskoleelever fandt, at børneomsorgsmænd, der bor sammen med et familiemedlem har betydeligt højere grader af angst og depression. "Med skiftende sundhedspleje og mere akut pleje og kroniske sygdomme, der forvaltes af familier, ser vi ikke nok på børns omsorgsrolle", siger Connie Siskowski, præsident for Den amerikanske Association of Caregiving Youth (AACY), en nonprofitorganisation i South Florida, dedikeret til at hjælpe unge omsorgspersoner og deres familier.
Ungdomsomsorgere er mere tilbøjelige til at slippe ud af skolen, ne aflyser deres skolearbejde og truer deres eget helbred. Data indsamlet af AACY viser, at nogle af dem lider af gastrointestinale lidelser, skader ved ophævelse af handicappede forældre og søskende, træthed, hovedpine og PTSD.
"Afhængigt af den type omsorgssituation, de skal håndtere, kan det være meget traumatisk ", siger Siskowski, som som barn var bekymret for sin sorgende bedstefar og blev traumatiseret efter at have fundet ham død. Det kan også være traumatisk for unge plejere at fysisk pleje voksne af det modsatte køn, hjælpe dem med at bade, gøre sårpleje og bruge toilettet, siger Siskowski.
AACY forsøger at tage sig af en voksende befolkning af plejende teenagere i 25 skoler i hele Palm Beach Country, Fla., og ved at arbejde sammen med datterselskaber i hele USA.
"Selvom du er fysisk i skole, hvis du er bekymret for en person, du elsker, er du mentalt ikke der og virkelig kan ikke fokusere, "siger Siskowski.
For at give mere tid og plads til at fokusere på skolearbejde, deltager eleverne i stresshåndtering, problemløsning, tidsstyring og beslutningstagning. At få aldersrelateret information om de sygdomme, de oplever i familiemedlemmer, hjælper med at reducere deres angst. Socialarbejdere besøger elevernes hjem og forsøger at levere ressourcer - fra computere til kørestole - der hjælper eleven og deres familie, hvoraf mange står over for økonomiske udfordringer.
Kassy deltog i en AACY-otte-ugers færdighedsbygning og supportgruppe på hendes skole samt et afslapningsteknik værksted. AACY har også forsynet Kassy og hendes familie med henvisninger til hjemmeværendehjælp, pusterum, vejledning, skoleartikler og anden økonomisk, akademisk og social støtte.
Studerende som Kassy kan nå ud og dele deres historier på AACYs Facebook Side, eller via e-mail på [email protected].
Børn, der tager sig af voksne
Kassy nyder en typisk teenagers liv: Hun er i 10. klasse. Hendes yndlingskurser er verdenshistorie og kunst. Hun jonglerer lektier, venner og en kæreste, og selvom hun har kæmpet med sine karakterer i fortiden, får hun nu As og Bs. Men hun hjælper også sin mor med at ændre sin brors bleer, give ham medicin, fodre ham og holde ham selskab. Selv om Joshua er udviklingsmæssigt som en baby - han kan ikke gå, snakke eller pleje sig selv - han fortsætter med at vokse og vejer over 100 pund. "Jeg får en øm tilbage fra at løfte ham nogle gange," siger Kassy.
"Hun er som en lille mor," siger Maria Benjamin, Kassys mor. "Hun er min højre arm, hun er min rock og min bedste ven. Hun ved, at der sker situationer. Hun blev født i dette og havde ikke noget valg. Men derfra er hun voksen til at have et hjerte af guld, "siger Maria.
Kassys mor og far er adskilt i flere år. Hendes far er pensioneret og bor i New York. Han besøger lejlighedsvis familien og hjælper dem økonomisk, men de kæmper, og Maria er arbejdsløs. Kassy sagde, at hun planlægger at gå på college og ønsker at blive kirurg eller retsmedicinsk antropolog.
"Jeg er en person, der kan lide at løse og analysere ting," siger hun. Men Maria er ikke sikker på, hvordan de skal betale for hendes uddannelse.
Kassy bekymrer sig om Joshua som en mor ville. Hun har altid været ivrig efter hendes brors helbred, især da han kommer nærmere 18. En anden ældre bror, Jonathan, der også havde Kiste-Lowry-syndrom, døde af komplikationer i 2001, da han var 18.
"Jeg forsøger ikke at tænke på at miste Joshua, men det er altid bagud, siger Kassy.
Kassy blev diagnosticeret med et sår, som hun og hendes mor tror skyldtes hendes stress og angst, da hun var i syvende karakter. Hun blev indlagt to gange for hendes tilstand. "Jeg så en psykiater fordi min mor troede, jeg var deprimeret. De fortalte mig at tale det ud, gå ud og ånde, og hold ikke tingene på flaske, "siger hun.
Hun lærer at reducere stresset og styre hendes sår med medicin.
" Jeg plejer at holde i mine hovedtelefoner og gå en tur i mit kvarter og omkring søen, og jeg trækker vejret, "siger hun. Hun elsker også at danse, især hip hop." Det hjælper mig med at komme væk fra alt. "Hun snakker med sin kæreste , som hun beskriver som sin bedste ven. "Han er meget venlig med Joshua, og det er ikke som om han ikke er der. Han taler virkelig med ham, "siger Kassy.
Kassy er ved at se og hjælpe sin mor til pleje af sin bror, har lavet spørgsmålet om, hvorvidt hun vil blive forælder. Hun er en carrier af Coffin-Lowry Syndrome og har en 50 procent chance for at overføre sygdommen til sine egne børn en dag.
"Jeg elsker min bror med hele mit hjerte," siger hun. "Men jeg ser min mor, og jeg ved, hvilken kamp det er."
Fortæl os: Hvilke caregiver udfordringer kæmper du med i din familie? Lad os vide i kommentarerne. (Bemærk: Mobil brugere vil ikke være kunne kommentere.)
