Vandring er en af de mest almindelige og forstyrrende konsekvenser, som mennesker med MS står over for, men også en af de mindst diskuterede mellem patienter og deres læger. Under dette interview, der er bragt til dig af MoveOverMS.org, vil et websted sponsoreret af Acorda Therapeutics, MS-eksperter forklare, hvad de betyder ved "mobilitetshæmning" og undersøge, hvad der forårsager det. Du vil lære om fysiske problemer som svaghed og balance problemer samt andre begrænsninger som træthed og depression. Eksperter vil forklare, hvor vigtigt det er at diskutere bekymringer om vandring med lægerne tidligt og ofte, og du vil lære om enkle strategier, du kan indarbejde i dit daglige liv, der kan hjælpe dig med at få mest muligt ud af din eksisterende mobilitet. Plus vil ægte MS-patienter dele deres historier, strategier og oplevelser.
Hvad er mobilitetsforringelse, og hvor ofte er det?
Dr. Kraft:
Dem, der styrer patienter med MS, indser at komme fra punkt A til punkt B, det er virkelig, hvad mobilitet er. Og vi indser også, at patienter kan meget bekvemt og sikkert gå korte afstande, men den typiske MS-patient kan muligvis have brug for noget som en elektrisk scooter til at gå lange afstande eller være ude hele dagen i indkøbscenteret. Og jeg tror, at patienter med MS bør overveje, at der ikke kun er en rigtig god måde at ambulere eller få dem fra punkt A til B. Der må være flere forskellige strategier, de bruger baseret på, hvad deres behov er, hvor længe, hvordan de føler, og så videre.
Det er ikke kun en af de mest almindelige udfordringer. Det er en af de mest invaliderende for personer i deres daglige aktiviteter. Jeg vil sige om to tredjedele af patienterne har svært ved at gå i nogen grad og måske mere, hvis du virkelig spørger dem omhyggeligt. Vandring forringer det daglige liv. Mange patienter med MS på grund af træthed kan gøre ret godt i korte afstande, men har problemer over længere afstande.
Hvordan MS bidrager til nedsat mobilitet
Dr. Kraft:
Et af livets fakta om MS er, at det forårsager skade både i rygmarven ofte, ikke altid men ofte i rygmarven og også i hjernen. Og husk, at når du går, starter impulsen i hjernebarken, og den skal klare sig til dine fødder, og det skal gennem hjernen, hjernestammen, i rygmarven, gennem rygmarven og ud perifere nerver. Så sandsynligheden for at have et problem et sted langs den sti er større end at have et problem langs en kortere vej.
Så vi vurderer det og forsøger at bestemme, hvordan vi kan erstatte det.
Patienterne kan have følelsesløshed på hud, men noget, som mange patienter måske ikke er opmærksomme på, er, at der er nerver fra leddene i fødderne og anklerne, der fortæller hjernen, hvor foden er i rummet. Det er ikke ualmindeligt for en patient, der ser stærk ud og ser ud til at være stærk ved testning for at få falder. Og når du tester for denne stilling, kan det være utilstrækkeligt at lade patienter vide, hvor deres fødder er. Og en god klinisk observation om dette er en patient, som måske ikke kan gå i mørket eller snuble om natten, men om dagen når de kan se, kan de gå meget godt.
Evaluering af mobilitetshæmning
Dr. Kraft:
Vi evaluerer patienter med mobilitet [svækkelse] ved klinisk evaluering. Vi laver 25 fods gangstest. Det er en test at se, hvor lang tid det tager at gå 25 fod. [Redaktørens note: Der er yderligere test udnyttet til at vurdere mobilitet, som Dr. Kraft dækker senere i denne præsentation.] Ved at se på hvor hurtigt eller hvor langsomt patienterne er, kan vi fortælle, hvor godt de laver eller hvor dårligt de laver. Vi vil også lave en fysisk undersøgelse, som vil involvere kontrol især de nedre lemmer, kigger efter tæthed eller kontrakturer, leder efter svaghed, leder efter spasticitet, hvilket er den spænding i musklerne. Vi vil teste patienterne for noget vi kalder clonus, hvilket er studsen af anklen, når ankelen er flyttet. Og vi skal selvfølgelig være opmærksomme på det sensoriske underskud.
Vi ville se på noget, der hedder TUG, timed up og go test. Og det er en test, hvor der er to stole en vis afstand fra hinanden, og patienten sidder i en. Og når timeren slukker, står patienten op, går over til den anden stol og sætter sig ned, så rejser sig op og kommer tilbage og sætter sig ned i første stol. Så i denne gang går det hurtigt og gange, hvor hurtigt de kan stå op og dreje. Og så kan vi gå et skridt højere. Vi kan gøre timet op og gå med kognitive udfordringer og lave matematik i deres hoved. Vi kan bare bygge videre på dette, og så er vi i stand til virkelig at retfærdiggøre dette fra hinanden og finde ud af, hvor problemet er, og forsøge at rette op på det.
Hvordan mobilitetsnedsættelse påvirker livskvaliteten
Mr. Sutliff:
Det påvirker ikke kun deres livskvalitet, men hele familien. Jeg taler ofte om MS som en sygdom, som påvirker hele familien. Og så når patienter kommer til mig, vil de sige, at de skal tilpasse deres tidsplaner og forsøge at arbejde i hviletider for at bekæmpe træthedets virkninger.
Og med hensyn til deres arbejdsevne kan det have en tydelig effekt på det. Nogle gange kræver de tilpasninger på arbejdspladsen for at gøre deres arbejde mindre vanskeligt, f.eks. Parkering tættere på deres arbejde, så de kan komme ind uden virkningerne af træthed, når de går ind. I nogle tilfælde kan det medføre tab af arbejde , så det kan have en betydelig indvirkning på deres økonomi.
Denne sygdom påvirker ægtefællen, den betydelige anden. Det påvirker deres børn. Det påvirker selv deres forældre. Hvad vi gør, er at vi forsøger at inddrage en vis bistand i visse ting fra forskellige familiemedlemmer, så det har en ganske betydelig effekt på familielivet.
Diskutere mobilitetsproblemer med din læge
Elizabeth:
For det første er det meget vigtigt at se din læge regelmæssigt, selvom du ikke oplever mange symptomer. Jeg anbefaler at holde en dagbog om dine symptomer og dine aktiviteter og tale med din læge om, hvordan tingene har været siden din sidste besøg. Du og din læge kan muligvis se nogle mønstre dukker op, som vil hjælpe dig med at styre din sygdom. Du kan også spørge din læge om en øvelsesplan, der passer bedst til dig. Se, hvilke ressourcer der er tilgængelige i dit fællesskab. Der kan være træningsprogrammer, der er specielt designet til personer med MS. Vand aerobic er meget nyttigt for patienter med MS, og det er også nyttigt for patienter med MS, der har problemer med deres balance, fordi det kan beskytte dem mod skade. Og du vil måske se på en siddende yoga klasse eller en siddende styrketræningsklasse.
Bevarelse og vedligeholdelse af mobilitet
Dr. Kraft:
Hver patient med MS bør se en fysioterapeut og få en fysioterapeut til at arbejde med. Evnen til at opretholde gangfunktion er ikke kun styrke eller manglende sprængelighed eller spasticitet i musklerne eller manglende problemer med den sensoriske indgang eller træthed. Evnen til at fungere er også afhængig af leddene. Og lad mig bare tage et øjeblik at tale om dette. Det er meget vigtigt.
Hvis de af jer lytter ind kan bare forestille mig at stå op og stå med dine knæ på måske en 10 til 15 graders fleksionsvinkel, hvor længe kan du stå sådan? Du kunne ikke lytte til hele dette program, der stod med knæet bøjet i en time, men det er det, som MS-patienter nogle gange er tvunget til at gøre, fordi de har været så syge i så lang tid og har tætte tæthed. Vi kalder disse kontrakturer. Så de kan ikke få knæet lige. De kan ikke få hofterne oprejst. De kan ikke få tyngdepunktet over anklen. De er nødt til at stå på en meget ineffektiv måde, og med træthed og svaghed er det ikke underligt, at de ikke engang kan stå op i et par minutter, og endsige gå.
Så vær sikker på at fællesområdet er normalt eller tæt til normal og tillader tyngdepunktet at balancere patienten korrekt, er absolut nøglen. Så strækker leddene, styrker musklerne, og jeg bør også sige, at vi har vist, at både i svære og milde MS-patienter kan gå langt for at øge styrken. Det kan ikke være en enorm stigning, men det har normalt en meget stor funktionel fordel.
Hvad man kan forvente af fysisk terapi
Mr. Sutliff:
Aerobic motion har vist sig at være meget gavnlig inden for kardiovaskulær sundhed og i bekæmpelse af virkningerne af træthed i MS. Nøglen med den udøver kun til et moderat niveau af anstrengelse. Vi vil ikke over øvelse. En "ingen smerte, ingen gevinst" tilgang gælder kun ikke, når vi forsøger at arbejde med patienter med MS. Jeg kan godt lide at indarbejde vandøvelser i rutinen, og det kan ofte gøres meget lidt uden omkostninger, fordi der er vandøvelsesklasser, der sponsoreres gennem det nationale MS Society. Vi har mange programmer til rådighed kun i vores område her og også rundt omkring i landet.
Vandet kan bruges på forskellige måder. Hvis du har dine arme ud, og hvis du ser på at være i den lave ende af en pool, har du måske svaghed i din arm, du kan flytte armen langsomt over din krop og derefter langsomt væk væk fra din krop, og vandet kan hjælpe hjælpe bevægelsen til arme, der tilfældigvis er svag. Men hvis vi flytter armene hurtigt mod vandet og presser mod vandet, kan vandet nu bruges til at modstå bevægelsen, så det kan bruges til bevægelsesområde. Det kan bruges til styrkelse. Jeg vil også bruge den til balance-type øvelser i vandet samt vandøvelser i vandet. Og selv vandets opdrift vil hjælpe med at losse nogle led. Så hvis jeg har en patient, der måske har lidt knæsmerter eller lidt rygsmerter eller hoftepine, vil opdrift i vandet gøre deres motion meget mere behagelig end den samme type motion kan være på land.
For patienter med balance underskud, vil vi gøre stående balance øvelser eller dynamiske balance øvelser, hvor de bevæger sig, da de gør deres forskellige balance opgaver. Nogle gange vil vi arbejde med siddende balance. Og for eksempel, en person med svagere kuffert og svært ved at sidde oprejst, kan vi bare sidde på en flad overflade. Men som styrke forbedrer, kan vi udfordre det ved at bruge terapi bolde. Så patienten sidder på en af de store terapi kugler, og vi kan udfordre deres balance og gøre forskellige styrke øvelser for deres arme og ben i den position.
Jeg vil også få dem til at gøre noget modstandsstyrketræning, igen ikke til overbevisende punkt. Dette er kun et moderat niveau af anstrengelse for enhver form for styrkeøvelse, hvor jeg virkelig forsøger at lære vores patienter at den første gentagelse, og den sidste gentagelse af enhver form for styrkeøvelse skal have samme hastighed og kvalitet. Der bør ikke være en træthedseffekt, der bygger ind, da de laver deres gentagelser.
Hvor vigtigt er motion?
Elizabeth:
Jeg synes bare, det er kritisk. Og jeg har brugt meget tid på at arbejde med mennesker med MS i hele vores stat og i landet i løbet af de sidste 10 år, og bare min anekdotiske oplevelse er, at de mennesker der er derude, er aktive og udøver, gør det bare meget bedre end dem der ikke er. Og så for mig er det noget, der kun er en del af min regelmæssige rutine, og det får mig til at føle mig bedre. Som alle andre bliver min tidsplan hektisk, og det bliver travlt, og lejlighedsvis savner du et par dage. Og det tager ikke lang tid før træthed, og svagheden kryber tilbage. Så jeg kommer bare tilbage på min rutine, og det er så nemt at gøre for at løse dine problemer med energi og udholdenhed.
Det hjælper bare din mental disposition. Og når du føler at du har kontrol over dit energiniveau og din udholdenhed, når du har et lille tilbageslag med en forværring, gør det lettere at håndtere det. Jeg er sikker på, at det bliver lettere for min familie at håndtere mig. Så det er godt for alle, der er involveret.
Hvilken forskning gøres for at hjælpe mennesker med nedsat mobilitet?
Dr. Kraft:
Jeg ville gerne tale med dig meget kort om en undersøgelse, vi gjorde for nogle år siden om resistiv træning eller styrkebyggeri i MS-patienter. Jeg tog to grupper, en meget mild gruppe af MS-patienter og en meget alvorlig gruppe af MS-patienter og studerede dem begge med resistive, med andre ord vægtløftningstype øvelser for at styrke musklerne, ikke den aerobe type. Vi studerede dem i tre måneder. De kom i laboratoriet tre dage om ugen og kom ind i tre måneder, og i slutningen målte vi deres styrke. I begge tilfælde gik det lidt op, og musklerne styrkes. Men forbavsende så vi på funktionelle aktiviteter. Vi så på det tidspunkt, at det tog dem at klatre op ad trappen, og de var meget hurtigere, begge med øvelsen, efter øvelsen. Vi kiggede på deres timed up og gå. De var begge hurtigere. Vi kiggede på en række andre funktioner, og de fungerede bedre. Det var ikke, at de var lige stærkere. De fungerede bedre.
Og så den fantastiske og jeg synes det vigtigste, vi gav dem en standardmåling af selvoplevelse af sundhed. Det hedder Sickness Impact Scale, og det er her patienter vurderer, hvor sunde de tror, de er. Og da de begge kom ind, følte den milde gruppe af MS-patienter oprindeligt, at de var syge mennesker, og den alvorlige gruppe følte, at de var virkelig syge mennesker. I slutningen af undersøgelsen scorede den milde gruppe ligesom normale mennesker. De så ikke sig selv som syg. Og den alvorlige gruppe scorede sig selv som den milde gruppe gjorde, da de kom ind, bare slags mildt syge. Så jeg tror motion, og det er bare modstandsdygtigt, og vi ved, at aerob træning i tillæg også ville være gavnligt, det er bare styrket. Patienterne kunne fungere bedre, sikrere og hurtigere, og de følte sig meget bedre om sig selv.
Få mest muligt ud af din lægebesøg
Dr. Kraft:
Jeg tror, at der er tre punkter, der er virkelig vigtige for at få mest muligt ud af dit medicinske besøg. At indse, at sundhedssystemet har tvunget os til at øve, at du ikke har timer og timer til hvert besøg. Så når du skal til din læge, tænk på forhånd hvad du vil tale om. Og jeg har slags indført i vores klinik tre ting, vi virkelig kan håndtere, hvis de er store ting, vi beskæftiger os med. Selvfølgelig kan vi håndtere mere, hvis det er nødvendigt. Så tænk på de tre vigtigste prioriteter for ethvert besøg, og måske når de bliver behandlet og rettet, så vil det næste besøg du have flere ting at arbejde på. Tænk på, hvad du vil prioritere, fordi med hensyn til nye lægemidler, med hensyn til nye teknikker og behandlinger og så videre, må du kun have tid og kræfter, evne til at håndtere tre ting på én gang. Så vælg de tre øverste prioriteter.
Andet punkt: Køb dig selv en lille, billig tape eller digital optager. Tag det på lægehuset, læg det på skrivebordet, åbn det og tænd det, så når du og lægen snakker, snarere end at skrive ned hvad lægen siger, hvilket er en form for multi-tasking, hvilket betyder du vil sikkert ikke høre præcis hvad lægen siger, mens du skriver ned de andre ideer, du kan fokusere fuldt ud på hvad lægen siger. Og når du går hjem, kan du lade dine vigtige andre høre dette, du kan lytte til det, og jeg garanterer at du vil høre ting, du ikke havde hørt, da du var der.
Min tredje er altid bede om at få en besøg med en terapeut, en PT.
Flere oplysninger om Multiple Sclerosis and Mobility Impairment
Hvis du vil vide mere om multipel sklerose og mobilitetshæmning, skal du høre hele showet og høre, hvordan vores eksperter besvarede spørgsmål fra publikum.
For flere oplysninger om multipel sklerose, tjek disse ressourcer:
MoveOverMS.org
10 Nøgle Spørgsmål om Multipel Sklerose
- Liv med Multiple Sclerose Blog
- Webscreening med Multiple Sclerose
