Venner og familie er en vigtig del af alles liv - men når du lever med kronisk lidelse, er det måske ikke let at tale med dem om dit helbred. Multipel sklerose (MS) er forskellig for enhver person, der klare det. Der er ingen præcise tidslinjer, der fortæller dig, når du kan opleve symptomer eller hvor alvorlige de vil være på et givet tidspunkt, men hvis du har et stærkt støtte system på plads, kan du bedre klare det, der kommer din vej. Men før du kan opbygge dit supportnetværk, skal du træffe nogle få vigtige beslutninger, idet du starter med, hvem du mener, bør vide om din tilstand.
MS og mennesker i dit liv
Dit første instinkt kan være at fortælle alle, du ved, at du er blevet diagnosticeret med MS, eller du kan lige have den modsatte reaktion og ønsker at skjule din MS fra verden. Giv dig tid til at behandle dine tanker og følelser. Tænk på hver person i dit liv, og hvis der vil være en fordel ved at dele din diagnose med dem. Folk, der er omkring dig ofte, vil sandsynligvis genkende, når dine symptomer begynder at dukke op. Hvis disse er personer, du stoler på, kan du muligvis regne med dem for at få hjælp, når du har brug for det. Husk på, at nogle mennesker kan være usikre på, hvordan man handler omkring dig, hvis de ikke forstår multipel sklerose. Vær forberedt på at besvare spørgsmål og endda uddanne dem om MS.
Vær forsigtig med at give for meget information til folk, der kan sprede roddel til dem, du ikke vil have informeret om. Tænk det igennem, før du fortolker venner, som også er kolleger, især hvis du ikke vil have dine personlige medicinske oplysninger til at komme tilbage til din arbejdsgiver, før du er klar til selv at videregive viden. Selv en klog chef kan ikke have alle fakta om MS og kan træffe beslutninger om din arbejdsindsats baseret på din diagnose, i stedet for dine evner.
Tælle din arbejdsgiver: Er det en god idé?
I et ideelt verden, alle arbejdsgivere ville være støttende og omsorg for at lære af enhver alvorlig medicinsk tilstand, der påvirker en medarbejder. I virkeligheden er der imidlertid ingen måde at vide, hvordan din særlige leder vil reagere, når din MS afsløres, medmindre din virksomhed har en etableret historie for at vise støtte til medarbejdere med sundhedsmæssige bekymringer. Americans with Disabilities Act gør det ulovligt for arbejdsgiverne at overveje din diagnose, når de træffer beslutninger om kampagner eller opsigelse. Dette stopper dog ikke altid arbejdsgiverne fra at lade sådanne oplysninger farve deres vurdering.
Før du afslører dine personlige medicinske oplysninger, overveje at uddanne folk på din arbejdsplads om MS på en generel måde. Opret forbindelse med en lokal supportgruppe for at finde ud af om planlagte bevidsthedshændelser, som maraton eller MS-ture. Organiser et team af medarbejdere og få en dialog startet om, hvad MS er og ikke er.
Hvis tiden kommer, når du finder ud af, at du skal anmode om en bolig, jobændring eller fravær, tal med din virksomhedens HR-manager. Alle personlige medicinske oplysninger, du deler med din HR-leder, er fortrolige og kan ikke deles med andre i virksomheden.
Vedligeholdelse af balance i dine personlige forhold
Støtte fra din familie og nære venner kan være en vigtig del af din MS forvaltningsplan. Jaris Hammond ACSW, LCSW, socialdirektør på Hancock Regional Hospital i Indianapolis-området, understreger vigtigheden af at omringe dig selv med positive mennesker. "Holdning er alt," siger Hammond. "Du skal forblive positiv til at håndtere multipel sklerose. Hvis din familie ikke er i stand til at yde den støtte, du har brug for, skal du finde en supportgruppe på dit lokale hospital eller MS organisation. Ikke-familie kan blive som familie og yde den støtte, du har brug for. "
Hvis din væsentlige anden ikke er følelsesmæssigt parat til at klare de udfordringer, der kan ledsage din MS, overvej at planlægge en aftale med en rådgiver eller socialrådgiver, der kan hjælpe med at starte en dialog mellem de to af dig. Følelser af frustration, frygt og usikkerhed har lige stor sandsynlighed for at påvirke din partner, da de har betydning for dig. Hvis du har en erfaren professionel til at hjælpe med at lette indledende samtaler, kan du hjælpe dig med at afværge enhver modvilje i forholdet, som kan ligge foran.
Du kan muligvis ikke forudsige, hvornår symptomer vises, men det kan med tiden være muligt for din partner at identificere beskeder , som kan signalere, når du kæmper med MS symptomer. At vide, at du måske oplever ekstrem træthed eller følelsesmæssige humørsvingninger er en ting, men at have tålmodigheden til at håndtere disse tilfælde, når de opstår, er en anden. Hvis du har tendens til at blive træt efter at have arbejdet med et langt skifte eller besøger lægen, er det bedt om at lade din partner vide, at du måske har tid til at hvile, når du kommer hjem. Men lad ikke alt ansvar falde på din partner. Det er vigtigt for dig at planlægge hvileperioder i din tidsplan, så du ikke bliver slidt ned. Kommuniker dine behov til din partner, men vær også åben for at lytte til hans eller hendes behov.
Husk, at symptomer kan opstå øjeblikkeligt og uden varsel, og hverken du eller din partner kan altid planlægge for dem. Hammond foreslår at holde disse forholdsmål i tankerne:
- Planlægning, tålmodighed og forståelse er afgørende for begge mennesker i et forhold.
- Du er i dette sammen. Ved at du hver især har dårlige dage - hvilket er en normal del af ethvert forhold.
- Intimitet er en vigtig del af et kærligt partnerskab. Tal med din sundhedspleje om måder at behandle MS symptomer på, som kommer i vejen for din seksuelle nydelse. Du må ikke være flov over at bede om oplysninger. Sundhedsvæsenets fagfolk er vidende om de seneste seksuelle sundhedstilstande, der kan gavne dig.
- Selvom din partner måske er tilbøjelig til at "passe på dig", vil svævehjælp ikke hjælpe dig eller forholdet. Du har stadig brug for en følelse af uafhængighed og præstationer alene.
- Tag dig tid til at sidde sammen og planlægge en afbalanceret husstandsplan, skriv en sund købmandsliste og træne sammen - disse trin vil hjælpe med at opretholde hver enkelt af dig som enkeltpersoner og styrke dit forhold, som du begge bor med MS.
Taler om børn om MS
Børn er nysgerrige og meget intuitive. De opdager, når tingene er forskellige. Du må måske tro, at din MS på en eller anden måde vil beskytte dit barn, men det kan gøre mere skade end godt, siger Hammond. Hvis du nægter noget, er der galt, når dine børn stiller spørgsmål, kan de blive bange for, at du holder noget fra dem. Opbevaringsinformation kan føre til manglende tillid og tab af tillid.
Hvis dine børn er gamle nok til at stille spørgsmål, er de gamle nok til at høre svar. Tal med din sundhedspleje for at få forslag til måder at diskutere MS på, hvad de kan forstå. Hammond anbefaler en rundbordsdiskussion, hvis dit barn er modent nok til at sidde og indhente oplysningerne. For yngre børn, se efter bøger om MS, som du kan læse sammen. National Multiple Sclerosis Society har mange aldrende publikationer tilgængelige. Uanset deres alder er det vigtigt for dine børn at vide, at MS ikke er forårsaget af noget du eller de gjorde.
Så hårdt som det kan være at tro på første, kan du gøre en diagnose af MS til noget positivt . Der vil være modstridigheder at overvinde, og dine børn vil observere dig. Lad os ikke passere disse undervisningsmomenter - demonstrere for dit barn, hvordan man styrer vanskeligheder og hvordan man løser problemet ved at sætte det rigtige eksempel, holde sig optimistisk og styre din MS så godt du kan.
Disse børnevenlige ideer kan hjælp:
- Hold kommunikationslinjerne åbne. Vær villig til at tale åbent og ærligt, når dit barn bringer emnet op.
- Fjern frygten for MS ved at give så mange oplysninger som muligt i et aldersmæssigt sprog.
- Hold tingene så normale som muligt - dit barn skal stadig være forældet på en kærlig og stabil måde. Disciplin og pleje som du gjorde før din diagnose.
MS kan medføre ændringer i dit liv, men det behøver ikke at skade dine forhold. Faktisk kan deling af belastningen kombineret med åben og ærlig kommunikation bidrage til at gøre dine relationer stærkere end de var før.
