Mark Niederle fra Annandale, N.J., blev ødelagt i 1990, da hans kone Jackie blev diagnosticeret med kronisk træthedssyndrom (CFS). "Jeg følte en række følelser, men for det meste frygt, ondt og hjælpeløshed - frygt på grund af det ukendte og ondt og hjælpeløshed, fordi det brød mit hjerte for at se min kone kæmpe med virkningen af denne svækkende sygdom, og der var ikke noget jeg kunne gøre for at stoppe det. "
I de næsten 20 år siden Jackies CFS-diagnose har Niederles fundet måder at klare, og Mark, 49, har lært, hvordan han bedst kan yde kronisk træthedsstøtte til Jackie, 45. Han er blevet hende "Øjne og ører", siger han, "hjælper hende med at planlægge sin dag."
På gode dage siger Mark, Jackie mener, at hun kan "tage alt for meget og gøre op for tabt tid. Hun kan ikke se tilbagefaldet der kommer. Det er her jeg kommer ind, diskuterer hvad der er vigtigst for hende at gøre, og hvad kan vente på en anden dag. Jackie sætter stor pris på, når jeg gør det for hende, fordi hun siger, at hun ikke ville have forstået det, før det var for sent. "
Forstå begrænsningerne af kronisk træthedssyndrom
Som Niederles opdagede, da et familiemedlem eller elskede den ene er diagnosticeret med kronisk træthedssyndrom, det kan være svært for alle. Mennesker med kronisk træthedssyndrom er ofte begrænsede i, hvad de kan gøre fysisk, og det kan lægge en belastning på relationer, siger Morris Papernik, MD, internist hos ProHealth Physicians i Glastonbury, Conn., Og medlem af den føderale kroniske Fatigue Syndrome Advisory Committee til USA's Department of Health and Human Services. Det er svært for patienter med kronisk træthedssyndrom at planlægge, fordi de ikke ved, hvordan de vil føle sig dag til dag. Det forholder sig også til familierelationer, forklarer Dr. Papernik.
Sådan hjælper du nogen med kronisk træthed
Her er måder at hjælpe din elskede med kroniske træthedssymptomer og sørge for kronisk træthedstøtte:
- Lær alt hvad du har kan om tilstanden. "Uddannelse er en stor ting," siger Papernik. At finde ud af om sygdommen vil lade dig vide, hvad du kan forvente og hjælpe dig med at forstå, hvorfor din elskede har de kroniske træthedssymptomer, hun gør. Dette vil hjælpe med at lindre nogle af de belastninger, der er forbundet med kronisk træthedssyndrom.
- Vær støttende og åben. Diskuter dine følelser med hinanden. Sørg for, at patienten forstår, at du genkender, at hun har en alvorlig sygdom. Nogle mennesker tror, at kronisk træthedssyndrom er "alt i hovedet", og den holdning kan ødelægge dem, der oplever stress og træthed blandt andre symptomer. Hvis noget forstyrrer dig eller patienten, skal du diskutere det. På den måde vil det ikke fejre og blive et problem mellem dig, siger Papernik.
En god måde at vise din støtte på er at gå med din elskede til lægenes aftaler og lytte til hvad lægen siger. Vær også specifik, når du frivilligt hjælper. Sig ikke bare, "Hvad kan jeg gøre?" Tilbyder at gå til købmanden eller løbe ærinder eller skrive checks og betale regninger. Mark Niederle tilføjer: "Det er vigtigt at lade Jackie vide, at det er okay, hvis hun ikke kan få alt gjort, som hun plejede. Det hjælper hende følelsesmæssigt og ikke føler sig skyldig i dette eller det - og det hjælper med at gøre hendes begrænsninger lidt lettere at tage. "
- Se til dine egne behov. " Du skal have dine egne forretninger ", siger Papernik. . "Hvis du bliver syg, fordi du gør alt - tager dig af dig selv og den sygeplejerske såvel som andre familiemedlemmer - kan du blive kørt ned selv og så vil du ikke være til nogen hjælp."
- Vær fleksibel. Patienterne har gode dage og dårlige dage, og du ved aldrig på forhånd, hvilken det vil være. "Vi holder planer foreløbige, når det er muligt, og vi forsøger altid at have en back-up plan, bare hvis det er tilfældet," siger Mark Niederle. "Vi ved vigtigheden af at gøre tid til hinanden såvel som at gøre tid til bare os selv."
- Se efter mindre anstrengende aktiviteter at gøre sammen. Rediger aktiviteter om nødvendigt for at imødekomme den person, der har kroniske træthedssymptomer. Se film eller tv. Læs højt til hinanden. Spil ordspil. Høre musik. "Vi nyder aktiviteter, hvor Jackies involvering ikke er for fysisk," siger Mark Niederle, "som at køre en motorcykel med hende som passager."
- Få uden support. Tilslutning til en støttegruppe "er en af de bedste ting Du kan gøre, når du har svært ved at klare det, "siger Mark Niederle. Mere end 4 millioner mennesker i USA har kronisk træthedssyndrom. Det hjælper med at vide, at din situation ikke er unik, og det giver beroligelse om at høre historier svarende til din, tilføjer Niederle. Et godt sted at starte er webstedet for kronisk træthed og immundysfunktionssyndrom forening af Amerika. Når en person, du elsker, er diagnosticeret med kronisk træthedssyndrom, skal du foretage justeringer i begge dine liv. Kommunikation åbent med hinanden vil gøre det lettere at tilpasse sig patientens begrænsede og evigt skiftende evner.
