Sådan opretter du en MS-fri zone i dit hjem og dit liv som om det tager over dit liv, men der er måder at mentalt undslippe det, selv om det er kort.

Multiple sclerose (MS) kan føler, at det tager over dit liv, fra din krop til dit hjem og endda din økonomi. Men der er måder at genvinde aspekter af dig selv og dit miljø, hvor MS spiller ingen rolle. Her er et par ideer til at komme i gang.

1. Tildele et MS-fri rum i dit hjem

Selvfølgelig skal dit hjem være et sikkert sted, der er udstyret med alt hvad du behøver for at klare din multipel sklerose. Indstilling af et værelse uden MS-relaterede stoffer, forsyninger og andre apparater kan dog give dig et sted, der ikke er defineret af din sygdom.

Shelley Peterman Schwarz, der har boet hos primær progressiv MS siden 1979 , siger hendes hjemmekontor er dette sted. "Det er et rum, hvor tingene omkring mig minder mig om de gode ting i mit liv. Jeg har billeder af min familie. Jeg kan skrive i en journal, spille på computeren, og jeg kan være uafhængig uden at generer andre i min familie, hvilket er virkelig vigtigt, når du dybest set er quadriplegic, "siger Schwarz. Schwarz er forfatter til flere bøger af tips til at gøre livet lettere, når du har MS.

At have et MS-frit område i hjemmet kan også gavne andre familiemedlemmer.

"Dette giver ikke alene personen med MS et sted hvor de ikke skal forklare deres udstyr og MS til andre, men det kan give familien et fælles rum, hvor alt ikke drejer sig om MS ", siger Deborah Miller, ph.d., socialrådgiver og professor i medicin på Cleveland Clinic i Ohio.

"Dette betyder ikke, at du ikke bør tage mobilitetshjælp i rummet. Det skal bare ikke opbevares der," siger Dr. Miller.

Hvis du har begrænset plads I dit hjem foreslår Miller at holde dine MS-relaterede ting i ét område og bruge en skærm til at adskille den fra andre fælles opholdsområder.

2. Udsat "sjov" penge

Det er uden tvivl svært at have MS, og at finde midler til at bruge penge på underholdning eller "luksus" kan være vanskeligt. "Skylden forbundet med ikke at kunne bidrage til husstandens indkomst er et stort tab for både mænd og kvinder med MS, "siger Miller. "Det er forståeligt, at de ville føle sig skyldige, men den person, der lever med MS, bad ikke om sygdommen. Bare at lægge en lille smule afsted kan give dig og din familie noget at se frem til."

Michael Wentink er enig. Han var 31 år gammel som direktør for et Fortune 500-selskab, da han blev diagnosticeret med tilbagefaldsmedlemmer i 2008. Selvom han er taknemmelig for, at han modtager langtidssvigt fra sin tidligere arbejdsgiver, siger han, at han ikke føler sig godt at bruge penge på sig selv.

"Det er sværere end at bruge det på min kone og børn. Jeg bidrager ikke som jeg plejede, og jeg har en kronisk sygdom, der koster mine familie penge, så det er her mine penge går , siger Wentink, som blogger om at leve med MS på A Life Less Traveled samt på andre platforme.

Med sin kones opmuntring fortæller Wentink, at han spekulerer på sig selv lejlighedsvis. "TV er en luksus for mig, jeg elsker Netflix, og jeg er en stor Washington Redskins fan. Da vi flyttede fra DC til Texas i 2003, ønskede jeg at få DirecTV planen, så jeg kunne se fodbold," siger Wentink.

Mens købet oprindeligt var lige til ham, nyder hans søn nu også at se på spillene.

Besparelsen til rejser er en anden måde, Wentink finder glæde. "Min kone og jeg elsker at rejse. Vi plejede at rejse meget, før vi blev gift, og før jeg blev syg. Så vi har altid været store på at spare på rejser. Det er ikke nemt for mig at rejse, men at kunne få væk er altid dejligt for os og vores børn, "siger han.

mens opsparing kan virke umuligt, er Miller noter, at få hjælp til økonomisk sundhed, lige så vigtig som at besøge en neurolog og en læge.

"At få økonomisk planlægningshjælp betyder, at du tager kontrollen over situationen i stedet for at føle dig skyldig. Det indebærer målindstilling og har ting at se frem til. Selvfølgelig vil det ikke fjerne det faktum, at du ikke kan arbejde som du brugte til, men det kan give dig en større følelse af kontrol over, hvad der kommer ind ", siger Miller.

National Multiple Sclerosis Society kan hjælpe med at forbinde mennesker med MS til finansielle servicefolk, der yder gratis hjælp til dem med kronisk sygdom. Nogle trosbaserede og samfundsbaserede organisationer tilbyder også økonomisk planlægning til lave omkostninger.

3. Prioritere selvpleje

Wentink beskriver, hvordan han fandt en måde at tage sig af MS og sin omsorg: "Der er en selvfornemmelse, der er veluddannet, men uafhængig af din lægehjælp. meget behandling med denne sygdom Jeg plejede at få IVIG [intravenøs immunoglobulin], der involverer nåle. Under behandlingen begyndte jeg at næsten zone ud eller tage mig væk fra behandlingsstedet. Så begyndte jeg at gøre dette hjemme, også, jeg ville stirre på et træ eller noget andet udenfor. Det blev en form for meditering, som jeg gør for at tage et øjeblik og lidt tabe mig selv. "

Shelley Peterman Schwarz søger billige selvpleje muligheder, sådan som manicure på lokale skønhedskoler. "De er billigere på skolerne, og det er sjovt at være i et opløftende og optimistisk miljø med andre kvinder," siger hun.

Hun modtager også månedlige massagebehandlinger, og hun tiltrådte en sundhedsklub for at svømme. "For mig er svømning som at være i himlen. Jeg har frihed i det vand, jeg ikke har på land," siger hun.

Hvis et sundhedsklub ikke er en mulighed, siger Schwarz at undersøge lokale programmer, der tilbyde fri svømning. "Jeg er tæt på University of Wisconsin i Madison, de har et program, hvor eleverne hjælper handicappede i vandet. De hentede mig, tog mig med i poolen og hjalp mig ind og ud af vandet," sagde hun siger.

4. Tag del i en hobby

Ikke alene kan hobbyer fylde din tid og bringe dig glæde, de kan også give dig en følelse af centrerethed, siger Miller. "

" Mindfulness taler meget om i dag - hvordan det er i øjeblikket og nyder hvad du laver er et meget vigtigt sted at kunne gå, "siger hun.

Hobbyer kan også give dig mulighed for at bidrage til din familie eller samfund.

" Der er mange måder vi definerer os selv, men det meste er det, vi gør, hvordan vi bruger vores tid, og hvordan vi bidrager til vores familie. En hobby kan enten være noget, der er vigtigt for dig som individ eller til din familie, "bemærker Miller. > Sådan er tilfældet for Wentink, der begyndte at bage efter sin MS diagnose. "Jeg tager glæde i at følge rækkefølgen af ​​en opskrift - sætte i den rigtige mængde ingredienser og sørg for, at tingene er i den rigtige rækkefølge, så maden bliver perfekt," siger han. "Jeg kan også udfordre mig selv. Jeg har endda lavet Twinkies. Når jeg er fokuseret på alt det, er jeg ikke fokuseret på, at jeg har MS."

Da bagning kan være udmattende, planlægger Wentink for at shoppe, og han placerer apparater og ingredienser i pletter, der gør det muligt for ham at arbejde fra en skammel.

"Selvfølgelig er jeg træt næste dag, men gør noget ekstra prædik hjælper mig ikke at presse for hårdt," siger han.

Plus gør udbetalingen det hele det værd. "Mine venner og familie, især mine børn, elsker, når jeg bager. Mine børn fortæller ikke folk, jeg har MS. I stedet fortæller de dem, at jeg er bager i huset, den der bakker dem kager på deres fødselsdag" siger Wentink.

En anden hobby, der bringer fordele til ham og hans familie, er at sætte sammen puslespil. "Denne sygdom påvirker dit sind, og efter at jeg var medicinsk pensioneret fra arbejde, bekymrede jeg mig for ikke at udfordre mig selv og sind," siger Wentink.

Han tog puslespil. "Det er helt sikkert en flugt," siger Wentink. "Vi har endda indrammet nogle til vores hus. Jeg har lige afsluttet en superhelt en til min søns værelse."