kan være en livsvarer for patienter og deres kære. "Jeg følte at jeg var i fare for min familie og venner," sagde Brigid Laurito, som blev diagnosticeret med RA, da hun var 33 år. "Jeg havde brug for hjælp til at lave grundlæggende ting som rengøring, madlavning, selv at tage sig af min datter." behandlinger har gjort RA symptomer mere håndterbare, men mange mennesker med tilstanden kræver en plejeres fysiske og følelsesmæssige støtte. En kronisk autoimmun lidelse, som påvirker leddene, RAs symptomer varierer i sværhedsgrad og kan variere mellem øget smerte og hævelse, eller blusser og perioder med fritagelse. "En måned kan patienten være i orden og gøre alle de aktiviteter, de har brug for at gøre omkring huset og på arbejdspladsen, og så kan immunsystemet beslutte at angribe", siger Renata Gelman, en registreret sygeplejerske og assisterende direktør for klinisk tjenester hos Partners in Care, en tilknyttet besøgs sygeplejerske service i New York, som giver hjemmepleje. "I disse tider har patienter brug for hjælp fra andre til at komme rundt og få ting færdige."
Morgenstivhed er et almindeligt RA symptom, og patienter har ofte brug for hjælp til rutinemæssige opgaver som at komme ud af sengen, bade, dressing og går op eller ned ad trappen. "Uden hjælp, kræver det meget bare for at gøre sig klar til dagen", sagde Michelle Grosskreuz, hvis RA blev diagnosticeret, da hun kun var to. "Hvis du har et sted at gå, tager det hele din energi bare for at gøre den ene ting."
Gelman understreger vigtigheden af at hjælpe patienter med at lave enkle øvelser for at opretholde så meget fleksibilitet og mobilitet som muligt. Disse kan indebære forlængelse og bøjning af øvre og nedre ekstremiteter, og fingerspidsen berører det, der forhindrer leddene i at låse op. "Det hjælper med at opbygge styrke og udholdenhed, så patienterne kan fortsætte med at gøre de fleste ting alene," sagde hun. "Vi hjælper dem med at lette presset på deres ledd og lægge det på deres muskler i stedet til deres bedste evne."
Selv lave intensitetsøvelser kan være vanskelige for patienter med moderat til svær RA eller som oplever en smertefuld blusselse. "At holde din fleksibilitet er vigtig, fordi du ikke har så mange begrænsninger," siger Jonathan Samuels, MD, en reumatolog ved NYU Langones Center for Muskuloskeletal Care.
Foruden fysisk bistand yder plejepersonale følelsesmæssig støtte, der er afgørende for patientens livskvalitet. Forskere ved University of North Carolina i Chapel Hill fandt, at RA-patienter er dobbelt så tilbøjelige til at lide af depression. "Kroniske sygdomme kan i høj grad påvirke patientens psykosociale velbefindende, og depression kan også påvirke patientens overholdelse af behandlingsregimer," siger studielederen forfatter Betsy Sleath, PhD.
"Opmuntring og støtte er det første og vigtigste, som en plejeperson kan give en RA patient, "sagde Gelman. "Dette kan hjælpe meget, når patienterne ikke er i stand til at gøre de ting, de er vant til at kunne gøre alene."
For patienter som Grosskreuz, som bor alene, kan støttegrupper hjælpe dem med at klare deres tilstands fysiske og følelsesmæssige belastninger. "Jeg har sluttet sig til mange grupper," sagde hun. "De dømmer dig ikke, og de forstår hvad du går igennem."
Der er flere ting, der kan gøres for at gøre et hjem mere "RA-venligt", hvilket giver patienten mere selvstændighed og lindrer nogle af trykket på en plejeperson.
Undersøgelser har vist, at de fleste RA patienter har en eller flere hjælpemidler fra enkle husholdningsartikler som en reacher til at hente out-of-reach objekter til mere kostbare hjem forbedringer som en trappe stol løft til styring af trapper. "Når nogen har inflammerede ledd, vil de have problemer med at lave ting som at åbne en krukke," sagde Dr. Samuels. Grundlæggende køkkenapparater, såsom elburk eller dåseåbner og en fødevareprocessor, kan lette byrden af måltidspræparation. Reumatologer foreslår, at man udskifter små skuffer og skabsknapper med større, nemme at greb. Gryder og pander med greb på begge sider er nemmere at bære. Gummihåndtag er nyttige, fordi de ikke behøver at blive grebet så tæt.
Installation af stænger eller rækværk kan gøre det lettere at komme ind og ud af et badekar. For at forhindre fald skal du bruge skridsikre strimler på brusegulvet. Det er en god idé at holde en bænk eller afføring på badeværelset eller til at sidde i brusebadet.
Hvilke hjælpemidler skal patienterne overveje "afhænger af opgaven og sygdomsfasen", sagde Marie-Jose Benjamin, senior erhvervsdrivende terapeut ved Brigham og Women's Hospital i Boston. "Det vigtigste er, at personer med reumatoid arthritis lærer at klare sig selv, fordi det er en livslang sygdom."
