Når reumatoid arthritis bliver dårligt -

Mor og datter: Celia Veno og Carla på hendes bryllupsdag.

En dødelig fejldiagnose

• Efter hendes RA diagnose led Celia Veno fra tilsyneladende ikke-relaterede symptomer som migrænelignende hovedpine og svær nakkesmerter. Venos neurolog overset en dødelig men behandlingsbar RA-komplikation: rygmarvsyndrom. Celia Veno døde, da organerne lukkede på grund af rygmarvsyndrom.
• Da Celia Veno var diagnosticeret med reumatoid arthritis i 1984, kunne hendes familie aldrig have forestillet sig, at hun ville dø af det omkring to årtier senere. "Vi var uvidende om dødelige komplikationer forbundet med sygdommen," sagde Carla Jones, Venos datter og freelanceforfatter, der bor i Allentown, Pa.

• Jones mener dog, at moderens død kunne have været forhindret, hvis den farlige, men behandlingsbare RA komplikation kaldet rygmarvsyndrom blev diagnosticeret, før det var for sent at rette op.

Jones kronede sin mors kamp med RA og rygmarvsyndrom i en e-bog, Død ved leddegigt, med alle provenuet til de ikke- Celedias venetisk misdiagnosticerede komplikation

Veno blev diagnosticeret med reumatoid arthritis i alderen 53 år og behandlet med et udvalg af smertestillende midler og andre lægemidler, herunder RA-hæftemidlet methotrexat. På trods af behandlingen led hun i årevis med forfærdelige smerter i hænderne, arme, ben og fødder. Gennem sin lange, smertefulde rejse holdt tro og en positiv holdning hende i gang, sagde Jones.

I 2003 var Venos tilstand sværere: Hun kunne ikke gå uden hjælp fra en walker. Efter en kamp med en knogleinfektion og en stiftinfektion blev Veno mere og mere handicappet. At sidde op i sengen var næsten umuligt, og at flytte hendes arme var svært. Til sidst var hun ude af stand til at brødføde sig selv. Jones sagde, at hendes mors medicinske team gentagne gange skyldte sin forværrede situation på "den reumatoid arthritis skrider frem." Veno led også med tilsyneladende ikke-relaterede symptomer. Den mest foruroligende var ubarmhjertig, migrænelignende hovedpine, som smertestillende midler ikke kunne kontrollere. Veno ville have brug for ilt, hvilket lægerne sagde skyldtes hendes søvnapnø. Det egentlige problem blev dog savnet.

Spinalkirurgens syndrom: Potentielt dødbringende men behandles

Veno begyndte i slutningen af ​​2004 at have alvorlig nakkepine En neurolog bestilte en røntgenrøntgenrøntgen, som viste, at hvirvel i halsen (C1- og C2-skiverne) blev forværret, men lægen forsikrede familien om, at tilstanden ikke var livstruende.

Jones ønskede et sekund udtalelse og tog hendes mor til at se en ny reumatolog i maj 2005. Efter at have undersøgt Veno og læste den oprindelige røntgen havde denne læge grimme nyheder. RA havde skadet Venos C1 og C2 så meget, at hendes rygsøjle komprimerede på sig selv, en Condi lægen hedder rygmarvsyndrom.

Lægen forklarede, at hun havde samme tilstand som den sene skuespiller Christopher Reeve, men hans skade blev gjort øjeblikkeligt, da han blev kastet fra sin hest. Venos tilstand havde udviklet sig over tid, og nu var det yderst farligt. Små flydende knoglefragmenter i ryggen kan virke som en kniv og afskære kropsfunktioner, stoppe hendes hjerte eller vejrtrækning. En kompliceret operation var den eneste måde at redde hendes liv på, men Venos rygsøjle var så skrøbelig, at det blev besluttet, at operationen var for farlig at forsøge.

Jones mor døde 74 år gammel i juli 2005, efter at organerne lukkede på grund af rygmarvsyndromet.

RA og rygmarvsyndrom: Hvad er forbindelsen?

Rheumatoid arthritis er en autoimmun sygdom, der forårsager hævelse i foring af led, synovium. Med tiden kan dette medføre, at brusk eller knogler slides væk.

"Det meste af rygsøjlen har stabiliserende elementer, der ikke indeholder synovium, men de to første hvirvler i nakken - også kaldet den cervicale rygsøjle - er synoviale, hvilket betyder, at de er mere mobile og er mere udsatte for skade, "forklarede Susan Goodman, MD, en reumatolog ved hospitalet for specialkirurgi i New York City. Fælles ødelæggelse kan gøre rygsøjlen ustabil og forlader rygmarven - bundtet af nerver, der rejser fra hjernen - ubeskyttet, sagde hun.

Dr. Goodman forklarede, at hos personer, der har haft RA i lang tid, kan rygmarvsinddragelse gå glip af. Disse mennesker har ofte mobilitetsproblemer på grund af problemer med hofter, knæ og andre store led, så trykket på rygmarven er ikke altid påvist.

"En røntgen holdt sin skæbne … Uden tvivl var hendes død forhindret. "

-Carla Jones Tweet

Symptomer på rygmarvssyndrom

Jones sagde, at de tidligste advarselsskilte var hendes mors ukontrollable hovedpine og tab af håndfunktioner, såsom skrivning. "Jeg husker at give hende en bedstemors journal for at reflektere over hendes foretrukne minder," sagde Jones. "Mamma kæmpede gennem en side. Uger senere, mistede hun fuldstændig brug af hænderne. "

Goodman sagde, at nogle gange symptomer er svære at pinne ned, men hovedpine, smerter i armene og en ustabil gang kan være tællale tegn.

RELATERET LINK: ' Du vil aldrig køre igen, sagde min doktorgrad: Hun var forkert.

RA rammer ofte den cervicale rygsøjle tidligt i sygdommen, hvilket gør det særligt vigtigt at få en god RA-kontrol med det samme for at mindske chancerne for at udvikle komplikationer som rygmarvsyndrom , Sagde godman I dag kan tidlig behandling med biologiske lægemidler forhindre, at RA bliver værre. Disse stoffer var ikke tilgængelige i 1980'erne, da Veno først blev diagnosticeret med RA.

At være plejer for din elskede

Jones mener, at moderens pleje var utilstrækkelig: "En røntgenstang holdt sin skæbne. Hvis den blev nøjagtigt læst i begyndelsen, da knogleskade begyndte, da rygsøjlen var stabil, ville hun have været kandidat til en vellykket korrigerende operation. Uden tvivl var hendes død forhindret. "

Hendes råd? Vær proaktiv, hvis du eller et familiemedlem har RA. "Hold kontakten med en opmærksom reumatolog," sagde hun. "Hvis du ikke får svar fra din læge, så tøv ikke med at søge en anden medicinsk udtalelse." Fortæl dine læger om nakkepine, hovedpine eller andet symptomer, der kunne pege på rygmarvsyndrom, tilføjede hun.

Hvis du er en rådgiver, være din elskede advokat og gå til alle medicinske aftaler. Folk er nogle gange skræmt af deres læger, så du kan være deres stemme og få ukontrolleret smerte eller andre symptomer, som din elskede måske tøver med at tale om. Dette råd gælder for andre kroniske tilstande såvel som RA, sagde Jones.

Men vigtigst af alt sagde hun, medtag empati, medfølelse og ubetinget accept af din rolle som omsorgsperson.