Indholdsfortegnelse:
- Det var dette erfaring, der førte Koehn til at skabe Arthritis Consumer Experts, en Vancouver-baseret organisation dedikeret til at hjælpe de med arthritis for at øge deres læsefærdigheder og forstå, hvad de står overfor. "Jeg afbryder behandlingen i omkring et år efter min diagnose," siger Koehn . "Hvis min sundhedskompetencer var meget højere, ville jeg sandsynligvis have gjort forskellige valg."
- Koehns atletiske oplevelse har på en eller anden måde arbejdet imod hende, da hun oprindeligt havde at gøre med RA. Hun var vant til at skubber hendes krop til grænsen. "Da jeg blev udvalgt til det amerikanske Junior National Team, var vi den første gruppe af atleter, der flyttede til det olympiske træningscenter i Colorado Springs i 1978. De plejede at sætte os igennem iltbekæmpelsesøvelser. videnskaben var ver j tidligt, men vi laver allerede krydstræning og andre ting, atleter stadig gør i dag. Højden var udfordrende. Colorado Springs er højere end Denver, som er en mile høj. Der var en tankegang, at vi ikke gjorde så godt som de hold, der trænede i Mexico City og højere steder. "
- Da USA boykoterede de olympiske lege i 1980 i Moskva besluttede Koehn, at han lige havde afsluttet gymnasiet, at acceptere et fuldt stipendium ved University of Washington. "Jeg havde trænet nonstop og ville gøre noget anderledes," siger hun. "Mine forældre havde ikke masser af penge. Jeg havde altid tænkt mig at gå tilbage til at spille for OL i 1984, men når jeg gik, kiggede jeg aldrig tilbage. Det var den rigtige beslutning for mig. "
- Koehn kan tydeligt huske det spil, der stadig påvirker hendes sundhed til i dag. "Jeg gik på en bold fra baglinjen, og min holdkammerat skrællede af nettet for at jagte den samme bold. Hun var en stor pige, højere og tyngre end jeg var, så jeg satte bremserne og jeg rev min mediale meniskus. Tilbage på dagen vidste vi ikke, at det var bedre at forlade meniscussen end tage det ud. Behandlingen tilbage [tidlige 80'erne] var at fjerne hele strukturen fra benet med åben kirurgi. Så da jeg var 25 år, havde jeg en temmelig god sag med slidgigt. "
- Det var denne slidgigt, der hjalp med at maske, hvad der virkelig var tilfældet med Koehn. "Et år eller to, før jeg blev diagnosticeret med RA, ville knæet svulme op til størrelsen af et barns fodbold," siger hun. "Jeg har lige tilskrevet det til skaden, fattige rehab eller endda et reparationsjob, der ikke var godt nok. Men hvad der skete med mig, er, hvad der sker med mange atleter: Du bliver sendt til en ortopædkirurg, når du skal se en reumatolog - en specialist, der er højtuddannet. Sådan viste min sygdom sig. Slidgigt har ikke nødvendigvis de store niveauer af betændelse. Det så ud som om nogen lægger en cykelpumpe på knæet og blæste det op. "
- Advarselsskiltene var ved at ske, men Koehn var ikke opmærksom på dem. "Jeg kan huske at køre ned til OL i 1984 for at se mine veninder konkurrere," siger hun. "Jeg kørte tilbage til Vancouver sammen med min mor, og da vi stoppede undervejs udviklede jeg helvedesild på ryggen af min nakke - ikke ualmindeligt for en person med RA. Da jeg kom hjem, begyndte jeg at have svære nakkepine. Jeg ville bøje mine øjne i smerte. Men jeg troede stadig, at de var skader, holdings fra min atletiske karriere. Først da jeg begyndte at have smerter i min fod og min pegefinger vidste jeg, at noget var forkert. Jeg har aldrig haft skader der før. Jeg kunne ikke bebrejde disse smerter på at være en atlet. Og du indser, at nogle mennesker ikke engang har disse spor. De kæmper og kæmper, og de bliver fortalt, at det er alt i deres hoved. Du har en alvorlig autoimmun sygdom, og lægen fortæller dig, at det er alt i dit hoved. Ingen vil tro på dig, fordi dine symptomer vokser og falder. Det er som at gå til mekanikeren og sige: "Jeg sværger, bilen smagte i går! Jeg ved ikke, hvorfor det ikke er i dag! ""
- Koehns familie læge diagnosticerede hende rigtigt med det samme. "Jeg var heldig," siger hun. "De fleste læger får kun omkring 17 timers træning i hele deres medicinske skolegang på RA. Min familie læge var en ung kvinde. Hun sagde: "Cheryl, i betragtning af din alder, jeg tror du har gigt." Hun regnede det ganske hurtigt og henviste mig til en reumatolog, men jeg lyttede ikke. Jeg var en atlet. Jeg fortalte mig selv, at jeg kunne vinde. Jeg kunne slå dette. "
- Koehn, gift med sin første mand, arbejdede som marketingdirektør for et lille interiørdesignfirma på det tidspunkt. "Hver morgen var mine ankler og fødder frygtelige," siger hun. "Jeg vågnede en time og en halv tid for bare at komme på bussen og komme i gang. Min mand fik en spand is og hjalp med at gøre mine fødder dumme nok så jeg kunne stå i brusebadet, så gjorde vi det med mine knæ eller mine håndled, hvad som helst, der gav mig problemer. Så da jeg kom på bussen, ville folk stirre på mig som, hvorfor er du en 28-årige kvinde sidder i det handicappede sæde Hvorfor spørger du nogen om at stå op, når du bare kan holde på baren? Nå kunne jeg ikke engang komme halvvejs til at lukke et greb på baren. "
- Koehn forsøgte naturopati og akupunktur i et forsøg på at tæmme hendes symptomer. "Hvis du kan få RA behandlet inden for seks uger, kan du dybest set lægge det i remission med lægemiddelbehandling og andre former for terapi, øvelse er nøglen blandt dem. "Koehn siger." Men jeg lyttede ikke til reumatologen. Jeg troede jeg kunne bare ændre min diæt. Jeg prøvede everyth Jeg var kendt for naturens art, indtil jeg var kørestolsbundet. "
- Erfaringen med at eksperimentere med ikke-traditionelle terapier har hjulpet brændstof Koehns mission til at uddanne folk med sygdommen. "De spørgsmål, vi opfordrer patienterne til at spørge nu, er spørgsmål, jeg ønsker, jeg havde spurgt da. Hvor mange mennesker behandler du i øjeblikket med RA? Hvilke slags behandlinger bruger du? Hvad er succesraten for disse behandlinger? "
- Opbygning af et meget nødvendigt supportnetværk
Manglen på arthritisuddannelse og bevidsthed
Det var dette erfaring, der førte Koehn til at skabe Arthritis Consumer Experts, en Vancouver-baseret organisation dedikeret til at hjælpe de med arthritis for at øge deres læsefærdigheder og forstå, hvad de står overfor. "Jeg afbryder behandlingen i omkring et år efter min diagnose," siger Koehn . "Hvis min sundhedskompetencer var meget højere, ville jeg sandsynligvis have gjort forskellige valg."
Koehns atletiske oplevelse har på en eller anden måde arbejdet imod hende, da hun oprindeligt havde at gøre med RA. Hun var vant til at skubber hendes krop til grænsen. "Da jeg blev udvalgt til det amerikanske Junior National Team, var vi den første gruppe af atleter, der flyttede til det olympiske træningscenter i Colorado Springs i 1978. De plejede at sætte os igennem iltbekæmpelsesøvelser. videnskaben var ver j tidligt, men vi laver allerede krydstræning og andre ting, atleter stadig gør i dag. Højden var udfordrende. Colorado Springs er højere end Denver, som er en mile høj. Der var en tankegang, at vi ikke gjorde så godt som de hold, der trænede i Mexico City og højere steder. "
En pause fra at spille volleyball
Da USA boykoterede de olympiske lege i 1980 i Moskva besluttede Koehn, at han lige havde afsluttet gymnasiet, at acceptere et fuldt stipendium ved University of Washington. "Jeg havde trænet nonstop og ville gøre noget anderledes," siger hun. "Mine forældre havde ikke masser af penge. Jeg havde altid tænkt mig at gå tilbage til at spille for OL i 1984, men når jeg gik, kiggede jeg aldrig tilbage. Det var den rigtige beslutning for mig. "
Koehn kan tydeligt huske det spil, der stadig påvirker hendes sundhed til i dag. "Jeg gik på en bold fra baglinjen, og min holdkammerat skrællede af nettet for at jagte den samme bold. Hun var en stor pige, højere og tyngre end jeg var, så jeg satte bremserne og jeg rev min mediale meniskus. Tilbage på dagen vidste vi ikke, at det var bedre at forlade meniscussen end tage det ud. Behandlingen tilbage [tidlige 80'erne] var at fjerne hele strukturen fra benet med åben kirurgi. Så da jeg var 25 år, havde jeg en temmelig god sag med slidgigt. "
Det var denne slidgigt, der hjalp med at maske, hvad der virkelig var tilfældet med Koehn. "Et år eller to, før jeg blev diagnosticeret med RA, ville knæet svulme op til størrelsen af et barns fodbold," siger hun. "Jeg har lige tilskrevet det til skaden, fattige rehab eller endda et reparationsjob, der ikke var godt nok. Men hvad der skete med mig, er, hvad der sker med mange atleter: Du bliver sendt til en ortopædkirurg, når du skal se en reumatolog - en specialist, der er højtuddannet. Sådan viste min sygdom sig. Slidgigt har ikke nødvendigvis de store niveauer af betændelse. Det så ud som om nogen lægger en cykelpumpe på knæet og blæste det op. "
Tidlige symptomer, der gik ubemærket
Advarselsskiltene var ved at ske, men Koehn var ikke opmærksom på dem. "Jeg kan huske at køre ned til OL i 1984 for at se mine veninder konkurrere," siger hun. "Jeg kørte tilbage til Vancouver sammen med min mor, og da vi stoppede undervejs udviklede jeg helvedesild på ryggen af min nakke - ikke ualmindeligt for en person med RA. Da jeg kom hjem, begyndte jeg at have svære nakkepine. Jeg ville bøje mine øjne i smerte. Men jeg troede stadig, at de var skader, holdings fra min atletiske karriere. Først da jeg begyndte at have smerter i min fod og min pegefinger vidste jeg, at noget var forkert. Jeg har aldrig haft skader der før. Jeg kunne ikke bebrejde disse smerter på at være en atlet. Og du indser, at nogle mennesker ikke engang har disse spor. De kæmper og kæmper, og de bliver fortalt, at det er alt i deres hoved. Du har en alvorlig autoimmun sygdom, og lægen fortæller dig, at det er alt i dit hoved. Ingen vil tro på dig, fordi dine symptomer vokser og falder. Det er som at gå til mekanikeren og sige: "Jeg sværger, bilen smagte i går! Jeg ved ikke, hvorfor det ikke er i dag! ""
En familiedoktor's RA-diagnose
Koehns familie læge diagnosticerede hende rigtigt med det samme. "Jeg var heldig," siger hun. "De fleste læger får kun omkring 17 timers træning i hele deres medicinske skolegang på RA. Min familie læge var en ung kvinde. Hun sagde: "Cheryl, i betragtning af din alder, jeg tror du har gigt." Hun regnede det ganske hurtigt og henviste mig til en reumatolog, men jeg lyttede ikke. Jeg var en atlet. Jeg fortalte mig selv, at jeg kunne vinde. Jeg kunne slå dette. "
Extreme Icing for at lindre morgenstivhed og hævelse
Koehn, gift med sin første mand, arbejdede som marketingdirektør for et lille interiørdesignfirma på det tidspunkt. "Hver morgen var mine ankler og fødder frygtelige," siger hun. "Jeg vågnede en time og en halv tid for bare at komme på bussen og komme i gang. Min mand fik en spand is og hjalp med at gøre mine fødder dumme nok så jeg kunne stå i brusebadet, så gjorde vi det med mine knæ eller mine håndled, hvad som helst, der gav mig problemer. Så da jeg kom på bussen, ville folk stirre på mig som, hvorfor er du en 28-årige kvinde sidder i det handicappede sæde Hvorfor spørger du nogen om at stå op, når du bare kan holde på baren? Nå kunne jeg ikke engang komme halvvejs til at lukke et greb på baren. "
Forsøg på alternativ behandling
Koehn forsøgte naturopati og akupunktur i et forsøg på at tæmme hendes symptomer. "Hvis du kan få RA behandlet inden for seks uger, kan du dybest set lægge det i remission med lægemiddelbehandling og andre former for terapi, øvelse er nøglen blandt dem. "Koehn siger." Men jeg lyttede ikke til reumatologen. Jeg troede jeg kunne bare ændre min diæt. Jeg prøvede everyth Jeg var kendt for naturens art, indtil jeg var kørestolsbundet. "
Accept af diagnosen og endelig behandling
Erfaringen med at eksperimentere med ikke-traditionelle terapier har hjulpet brændstof Koehns mission til at uddanne folk med sygdommen. "De spørgsmål, vi opfordrer patienterne til at spørge nu, er spørgsmål, jeg ønsker, jeg havde spurgt da. Hvor mange mennesker behandler du i øjeblikket med RA? Hvilke slags behandlinger bruger du? Hvad er succesraten for disse behandlinger? "
For Koehn var den hårdeste del om det første år, selv over smerten, accept. "Jeg kiggede på mig selv i spejlet hos en akupunktør, hvor jeg havde over 100 nåle fast i mig, og jeg tænkte til mig selv: 'Dette virker ikke. Mit liv er ikke værd at leve længere. ' Og jeg husker at bawling mine øjne ud. Jeg rappede på døren og fortalte dem at trække alle nålene ud og gik hjem for at lave en aftale med reumatologen. "Jeg sagde tak for at hænge sammen med mig, jeg er klar til at lytte nu. Jeg forstår det, Jeg har RA, og det er ikke hvem jeg er, "siger Koehn." Og det var en stor del af at dreje hjørnet og acceptere det. Jeg er stadig Cheryl, jeg har stadig et ønske om at vinde og at være atletisk - nu jeg skal finde ud af, hvordan man gør det. "
Mindre betændelse, mere energi: Behandling forbedrer symptomer
Koehn begyndte at tage medicin til at behandle RA, og de begyndte at arbejde for hende. "Jeg så en langsom forbedring i reduktionen af inflammation," siger hun. "Jeg havde mere energi hele dagen. Snart begyndte jeg at tage et par nye kunder. Jeg begyndte at blive involveret i arthritis samfundet, fordi jeg ikke kunne se nogen, der lignede mig at se tilbage på mig. Jeg troede det var mærkeligt. Det er ikke en sjælden sygdom; det er 1 ud af 100 personer. Jeg troede, vi havde brug for en gruppe mennesker som mig at binde sammen for at hjælpe hinanden. Jeg dannede arthritisforbrugereksperter, og 18 år senere har vi 17.000 medlemmer. Vi arbejder sammen med forskere og finder måder at understøtte folk, der lever med alle former for gigt. "
Opbygning af et meget nødvendigt supportnetværk
Netværket Koehn har skabt er også et stærkt supportsystem til dem med arthritis." En af De vigtigste ting ved at hjælpe folk er at se nogen som dig, "siger Koehn." Når du kan se nogen, der lever livet, og gør det okay, og du kan spille en rolle i sygdommen, ser personen det løfte. Jeg begyndte at spille tennis efter at jeg var blevet diagnosticeret med RA, søgte jeg efter ting, der kunne brænde min konkurrencedygtige brand som en atlet, som stadig lever i mig. Jeg kan ikke slå RA, men jeg kan vinde på andre ting, mens jeg lever med RA. se efter succes. De ønsker at vide, at der er lys ved enden af tunnelen, og når de ser nogen, der lykkes med at leve med det, inspirerer de dem. "
