Måske er det eneste, du kan regne med med MS, forandring. En flare kan røve dig om din evne til at gå eller endda underskrive dit navn. Det, der var let at gøre i går, kan være dagens største udfordring. Livet med multipel sklerose betyder konstant at tilpasse sig til en "ny normal".
Der er ingen kur mod MS. De fleste mennesker diagnosticeres mellem 20 og 50 år, ifølge National Multiple Sclerosis Society (NMSS). Når en person i livets primære sygdom diagnosticeres med MS, er det som at blive ramt af en hammer, siger May Han, MD, en assistent professor i neurologi ved Stanford Medicine i Californien.
Når du styrer MS symptomer, finder du ny måder at gøre det vigtigste for dig er et vigtigt redskab til at leve godt med din nye normale. Den eneste mor fra New City, New York, blev diagnostiseret 21 år efter at have mærket en følelse af pins og nåle i tæerne. Nyheden blindside hende. "Jeg var ligesom," Hvad i alverden er MS? " Jeg havde aldrig hørt om det. "
Hendes læge forklarede patienten MS og gav Frydberg nogle solide råd, som hun stadig holder sig til i dag. "Hun sagde," Du kan leve med dette. Der er ikke noget, du ikke skal gøre. Lad være med at stoppe dit liv, "siger Frydberg.
Frydbergs MS forårsagede først sanseproblemer i starten, så hun gjorde ikke nogen livsstilsændringer med det samme. Hun tog en række lægemidler, men sygdommen udviklede sig i de næste 16 år. I dag kan Frydberg ikke bruge sin højre hånd og går med en stok og en enhed til MS foddråbe (vanskeligheder med at løfte den forreste del af foden). Træthed, endnu et symptom på MS, er ofte overvældende også.
Frydberg har stadig en "can-do" -indstilling. "Med MS kan du stadig gøre alt; det vil bare tage lidt længere tid og være lidt anderledes, siger hun.
5 tips til at gøre livet lettere for MS
Her er Frydbergs foretrukne daglige tips.
Køb online:
Frydberg kan ikke navigere købmanden gange så hun gør hende shopping online. Alt bliver leveret til hendes dør. Hun planlægger omhyggeligt, så hendes familie ikke løber tør for vigtige ting. "Jeg kan ikke hoppe i bilen og bare få ting," forklarer hun.
Organiser hjemmet: Frydberg bruger en rullende vogn til at samle beskidte tøj, fordi hun ikke længere kan bære tøjvask. Hendes børn i alderen 6 og 7 kaster deres sko i kurve ved døren og hænger deres frakker på kroge. Køkkenet er organiseret, så de kan hjælpe sig til morgenmad, når mor ikke kan gøre det. "Mine børn er blevet meget selvforsynende", siger Frydberg.
Familien har også et au pair til at hjælpe med børnepasning og andre daglige opgaver. "Jeg er så taknemmelig hvert øjeblik i mit liv at have hjælp," siger Frydberg. "Jeg kunne ikke gøre det uden det." "Telefon" det i:
Handikap betyder, at Frydberg ikke kan skrive mere. Hun bruger sin smartphones kalender, noter og alarmer til at spore vigtige datoer og information.
Fang en tur: Når hun er på et sted, der kræver meget gå, tager Frydberg en kørestol eller scooter. Hun reserverede en scooter på en familie tur til Disney World, som gjorde det lettere at holde op med alle. "Ingen måtte vente på mig … Jeg fik [på rides] og havde erfaringerne med mine børn," siger hun.
Practice Pilates: Før MS var øvelse ikke en nødvendighed for Frydberg. Nu er det en del af hendes nye normale: "Jeg kan ikke flytte, hvis jeg ikke træner," siger hun. Hun arbejder med en Pilates instruktør, der hjælper med at strække og massere stive muskler. Pilates styrker sin kerne, hvilket forbedrer balancen og gangen Han tilføjer.
Dr. Han siger, at mennesker med mest succesrige MS har følgende fælles: De har accepteret, at de har MS, vil blive bedre og vil ikke lade betingelsen deres liv.
De udøves regelmæssigt.
- De har støtte fra familie, venner eller åndelige samfund.
- Frydberg er enig: "Det er virkelig vigtigt at omringe dig selv med folk, som forstår og ikke kommer til at bringe dig ned."
- Find en ny lidenskab med MS
Frydberg, der arbejdede som makeup artist før hun havde børn, tegnede sig på sin skønhedsindustri baggrund for at skabe Makeover Your MS, et nonprofit med det formål at skabe selvværd hos kvinder med MS. "Jeg har aldrig været mere opfyldt, end når jeg laver disse nonprofit-programmer," siger hun. "Det får mig til at føle mig så godt at være omkring andre mennesker og få dem til at smile."
Frydberg siger, at hendes nye normale konstant ændrer sig på baggrund af hendes symptomer. Alligevel siger hun, at hun er optimistisk, at der vil blive gjort fremskridt inden for behandlingsområdet for MS en dag. Indtil den dag kommer, gør hun sig bedst til at passe sig selv og sin familie: "Det er mit job at være aktiv," siger hun, "og at holde min krop så sund som den kan være."
