Når en elsket er diagnosticeret med multipel sklerose (MS), påvirkes alle i familien på forskellige måder. Træning sammen som en familie kan hjælpe alle med udfordringen. "Fordi multipel sklerose påvirker flere kvinder end mænd, er det ofte mor, der er blevet diagnosticeret," siger Nancy Sicotte, MD, direktør for Multiple Sclerosis Programmet ved Cedars-Sinai Medical Center i Los Angeles. "Og moderen til huset er som regel den, som alle er afhængige af at handle og madlavning og tøjvask og holde husstanden i gang." Så når mor ikke har det godt, kan husstandens hele rutine blive forstyrret. Men om det er mor eller et andet familiemedlem, kan en diagnose af multipel sklerose være en udfordring for alle.
Ligesom multippel sklerose selv, hvordan en familie reagerer på det, vil være unik for den familie. Multipel sklerose er en meget uforudsigelig sygdom, og hver familie er anderledes, siger Rosalind Kalb, ph.d., en klinisk psykolog og direktør for Professional Resource Center hos National Multiple Sclerosis Society (NMSS). En person, der lever med MS, kan have lidt handicap og behøver ikke meget fysisk hjælp. En anden person, der lever med multipel sklerose, kan dog være alvorligt handicappet og har brug for hjælp til daglige aktiviteter som dressing, spisning og kørsel til lægeudnævnelser.
Hvordan flere sklerosevirkninger familien kan også afhænge af unik dynamik, som om der er unge børn, der har brug for pleje, om den person, der lever med multipel sklerose, er den største brødvinder og skal stoppe med at arbejde eller ændre job, og om andre familie og venner er i nærheden at yde støtte.
Sådan hjælper du en elskede med multipel sklerose
De to vigtigste ting, familier kan gøre, når en elsket har multipel sklerose, er at åbne kommunikationslinjer og lære så meget som muligt om sygdommen. "Familier, der styrer multipel sklerose, er de, der er i stand til at snakke om det og kan løse problemer sammen," siger Dr. Kalb. "Hvis du ikke kan tale om det, er det svært at håndtere uanset hvilken situation der opstår, og finde ud af, hvordan man kan komme ind i en anden rutine end du havde, før dit familiemedlem blev diagnosticeret."
Jo mere du ved om multipel sklerose og dets behandlinger, jo bedre kan du og din familie håndtere betingelsen og udvikle en positiv plan for fremtiden. NMSS har mange ressourcer til rådighed, enten på sin hjemmeside eller ved at ringe til 800-344-4867 og tale til en repræsentant, at NMSS kalder en MS-navigator. "" Vores navigatører kan hjælpe dig med at forbinde med de ressourcer du har brug for ", forklarer Kalb
Hvordan man snakker med børn om multipel sklerose.
Det er vigtigt at tale med børn om multipel sklerose, selvom de er unge, siger Kalb. Hvis multiple sclerose symptomer er usynlige, kan du ikke snakke med dine børn for frygt for, at du vil skræmme dem unødigt. Men hun siger, at børn i alle aldre normalt er meget følsomme for ændringer i deres forældres stemning og adfærd. De kan mærke, når noget er galt, selvom mor eller far ikke ser syg ud. Hvis du ikke siger noget, kan dit barn frygte, at problemet er så forfærdeligt, at du ikke kan tale om det.
Når du fortæller børn om multipel sklerose, skal du bruge ord og udtryk, som de kan forstå, og som er aldersrelaterede. Hvis du giver børn grundlæggende oplysninger, har de en tendens til at være mindre engstelige. Det hjælper med at forsikre dem om, at mor stadig er den samme person, selvom de og hun måske skal gøre nogle ting anderledes. "Når de hører det fra dig, fortæller forældrene," forklarer Kalb, "det siger:" Mine forældre håndterer dette, og jeg behøver ikke være bekymret. " Det sætter en grænse omkring deres frygt og lader dem vide, at de ikke behøver at bekymre sig. "
Med ældre børn kan forklaringer være mere tekniske og mere detaljerede. "De fleste forældre kender deres børn ganske godt og kan måle, hvilke oplysninger der er passende, og hvad de kan klare," siger Kalb.
Og du behøver ikke fortælle dem alt sammen på en gang, tilføjer hun. "Det kan være som om taler til dine børn om sex: Du sætter dem ikke ned en gang og taler aldrig om det igen. Giv dem informationer, som de har brug for det, på sprog de kan forstå. "
Sådan holder du din familie sammen"
Når et familiemedlem er diagnosticeret med multipel sklerose, kan det være overvældende, og familien kan muligvis behøve hjælp med ikke kun de fysiske eller medicinske aspekter af sygdommen, men også de følelsesmæssige virkninger. Psykiske rådgivere kan hjælpe familier til at trykke i deres styrker og finde måder at klare dette arbejde bedst på for dem, siger Kalb.
Her er nogle andre måder at alle familiemedlemmer kan leve godt, når en elsket har multipel sklerose:
Undgå problemer . Udfordringerne med at leve med MS er ikke tilbøjelige til at gå væk alene kan hjælpe med at planlægge en tid for familien til at snakke og rette op på, hvad der generer hvert familiemedlem.
Planlægning fremad. Uforudsigeligheden ved multipel sklerose kan gøre det vanskeligt at styre familielivet. Men familier kan stadig have det sjovt og gøre tingene sammen. Det hjælper med at kortlægge en strategi. For eksempel, hvis du planlægger at besøge et museum eller ud til middag, skal du sørge for at lade ekstra tid komme derhen og tjekke online eller ringe frem for at se, hvor tilgængelig bygningen eller restauranten er.
Få en sikkerhedskopi plan. Til trods for din bedste indsats kan en elsket med multipel sklerose få et pludseligt angreb eller forværring og ikke føle sig op til at lave en planlagt familieaktivitet. I stedet for aftensmad skal du være fleksibel nok til at skifte til kald til levering af pizza. Du vil ikke føle dig så dårlig om at skulle skifte planer, hvis du har noget lige så sjovt i tankerne at gøre sammen i stedet.
Tag tid til dig selv. Hvis du er forsørger af et familiemedlem med MS, er det let at ignorere dine egne behov. Men hvis du er kørt ned og ikke har det godt, har du ikke den energi, der er nødvendig for at hjælpe din elskede. Følg en sund kost og få regelmæssig motion og nok søvn, så du er bedst.
Deltag i en støttegruppe. Supportgrupper er et godt udløb for at lukke følelser, herunder frustrationer, som er almindelige, når nogen i familien har multipel sklerose. Ved at mødes med andre familier, der beskæftiger sig med lignende udfordringer, kan du høre, hvad der virker for dem, og hvordan de klare de daglige udfordringer ved multipel sklerose sammen. Støtte grupper kan også være en god ressource for information om sygdomsforløbet og ligefrem forsikringsproblemer. Hvis du ikke kan deltage i personlige møder, skal du deltage i en supportgruppe online.
Nå ud til professionel hjælp. Hvis du har svært ved at opfylde behovene hos din elskede med multipel sklerose, skal du tale med hans eller hendes læge, som måske kan give dig svar, som f.eks. en bedre måde at bade, dressing på eller overføre sikkert fra kørestol til seng.
Hvordan flere sklerose kan gøre din familie tættere
Når et familiemedlem diagnosticeres med multipel sklerose, kan den i sidste ende bringe alle sammen tættere på hinanden. "Jeg har set mange familier sammen med pengeinstitutter, som en MS-tur eller cykeltur til gavn for multipel sklerose," siger Dr. Sicotte. "Det giver empowerment til en familie. Jeg har endda set børn gå til medicinsk skole og vil være læger og forskere, fordi de vil hjælpe med at helbrede, hvad deres kære har. Det kan være meget inspirerende. "
