Nyt håb for mennesker med leversygdom - Hepatitis Center -

Du tænker måske ikke på, hvad din lever gør hvert minut hver dag, men dette skjulte organ er centralt i vores krops sundhed - og det er centrum for American Liver Foundation's arbejde. Den centrale valgkreds i American Liver Foundation er leverpatienter og deres familier. At nå dem har været instituttets mission siden de blev grundlagt i 1970'erne af AASLD (American Association for Study of Liver Diseases) ifølge Tom Nealon, bestyrelsesformand.

Nu er uddannelse og opsøgende behov mere end nogensinde nødvendigt, sagde han for at være sikker på, at patienter og familier lærer om de nye behandlinger, der netop er godkendt til mere effektiv behandling af hepatitis C, en leverinfektion, der kun rammer over 3 millioner i USA alene.

Hverdagens sundhed talte med hr. Nealon om, hvad der inspirerede ham til at blive en del af American Liver Foundation. Find ud af hvorfor han er begejstret for håbet om, at nye hepatitis C-medikamenter bringer mennesker, der kan have leversygdom - men ikke engang ved det endnu.

Skinner et lys på leversygdomme

Hverdagssundhed: Hvad inspirerede dig til Først bliver en del af American Liver Foundation (ALF)?

Tom Nealon: Noget sent i livet - jeg var 50 år gammel - jeg sagde, "Du ved hvad jeg tror, ​​jeg skal køre en maraton ." Så jeg løb min første maraton i ugen efter min 50 ^th fødselsdag. År senere sagde jeg: "Du ved, jeg vil elske at køre Boston." Men for Boston skal du kvalificere efter tid. Du kan nok indsamle, i betragtning af min alder og andre faktorer, jeg ville ikke kvalificere mig til Boston. Så jeg blev tilknyttet American Liver Foundation for at løbe det første år ved at forpligte mig til at rejse penge. De gjorde dig forpligtet til at hæve $ 2.500 - Jeg hævede $ 16.000!

Den bemærkelsesværdige del af det er, som jeg altid siger: "En sjov ting skete på vej til bare at ville køre Boston." Jeg blev hooked med American Liver Foundation, og vigtigere matchede med en lille dreng, der blev født med galde atresi, [en kronisk leversygdom] ved navn Zachary. Nå var Zach kun 1 på det tidspunkt, og nu er han 11. Vi er bedste venner for evigt, BFF, som vi siger.

Han og jeg har sammen skabt midler til American Liver Foundation siden dengang rundt om i landet og på forskellige måder. I de sidste 11 år har vi haft en fundraising kampagne. Vi har rejst 1,3 millioner dollars i løbet af denne tidsramme - som jeg formodede opmærksomheden fra American Liver Foundation Board selv - og jeg blev medlem for 5 år siden.

I dag kører jeg det dag for dag nu. Det er faktisk en gave nu på dette tidspunkt i mit liv siden jeg er 66 næste måned. Jeg har stadig et fuldtidsjob, men for det meste bruger jeg en betydelig del af min tid til at arbejde på ALF og dens problemer. Jeg rejser rundt om i landet til vores forskellige divisioner og taler på begivenheder, der holdes der og taler på vegne af ALF.

Jeg tror, ​​at en af ​​vores kampe … er folk taler om mange sygdomme, men ingen taler om leversygdom. Uanset om det er på grund af stigmatisering eller om det er fordi folk lige så hurtigt holder det hemmeligt. Du ved, folk taler om hiv. Folk taler om kræft. Folk taler om hjertesygdomme og slagtilfælde og hjerteanfald. Men næsten ingen taler aldrig om leversygdom, og det er ved alle estimater helt sikkert en af ​​de største sygdomme, som USA står over for på nuværende tidspunkt.

Hvad der sker med hepatitis C er så spændende, fordi det er en monumental forandring i landskabet.

EH: I dit arbejde med ALF har du set, at levertransplantationer undertiden skyldes hepatitis C?

Nealon: Åh ja, helt sikkert, jeg mener, at det er en af ​​de mest almindelige årsager af det fordi den uheldige cyklus, og det er virkelig den lumske natur af hepatitis C - hvorfor de kalder det den stille epidemi - er at den kan leve noget dvalende i kroppen for ikke bare år, men årtier. På det tidspunkt det manifesterer sig, kan cirrose være der, på et tidspunkt hvor den eneste mulighed for overlevelse er en transplantation.

Det er helt sikkert en vigtig faktor. Tanken om, at der kunne være et behandlingsregime, der ville forhindre hepatitis C i at komme til det stadium, der forårsager cirrose, ville betyde, at der ville være færre transplantationer nødvendige for hepatitis C. Dette ville gøre dem tilgængelige for personer med galde atresi eller andre former af leversygdom, primær scleroserende cholangitis … Jeg mente, at der er en hel vasketøjsliste over leversygdomme, der i sidste ende kan nødvendiggøre en transplantation.

Det ville være dejligt at fjerne så mange tilfælde som muligt af hepatitis C, fordi man havde brug for en transplantation

Testes for hepatitis C

EH: Kan folk bære hepatitis C i deres blod og ikke indse, at de er inficeret?

Tom Nealon: Estimaterne er at over 3 millioner amerikanere lider fra leversygdom [fra hep C] og 75 procent af mennesker er ikke klar over det, hvilket er meget uheldigt. Det er helt sikkert, hvorfor CDC [U. S. Centers for Disease Control and Prevention] anbefalede at baby boomers født mellem 1945 og 1965 skulle blive testet.

Jeg tror, ​​at de spændende nyheder og forhåbentlig de nyheder, som folk kommer til at fokusere på, er der måske blevet en tid ikke så længe siden hvor du ville sige: "Nå nu er det ikke så vidunderligt. Nu ved jeg, at jeg lever med leversygdom." Men nu ved at vide, at du lever med leversygdom, har du faktisk potentialet for ikke kun en positiv afslutning, men en strålende afslutning. Narkotika der er der, plus de nye, der er blevet godkendt, giver stor sandsynlighed for helbredelse.

Denne dosis af stoffer, der er i stand til at helbrede og måske udrydde hepatitis C - det sker ikke meget ofte i vores liv, at et lægemiddelregime kan introduceres, der giver den slags potentiale for en livsforandrende oplevelse for de mennesker, der lider af det. Fremadrettet betyder det, at hepatitis C ikke vil udgøre den sundhedsrisiko, den gør i dag. Det er klart, at der er en stor befolkning, som ikke er opmærksom på, at de har sygdom. Det betyder kun, at de ved den tid, de bliver opmærksomme på, deres fysiske tilstand og deres evne til at bekæmpe sygdommen såvel som at kunne opretholde enhver form for behandling - er kun det meget vanskeligere.

Vi støtter og hilser CDC's opmuntring til, at baby boomers bliver testet for at finde ud af. Fordi jo tidligere du finder ud af, med disse nye behandlinger er sandsynligheden for, at den er relativt kort og forholdsvis let at afværge nogle af de alvorlige virkninger, som hepatitis C har, godt.

Nye behandlinger med potentiale til at kurere Hep C

EH: Hvordan ændrer disse nye lægemidler til hepatitis C, Olysio (simeprevir) godkendt i november 2013 og Sovaldi (sofosbuvir) godkendt i december 2013, billedet til patienter?

Nealon: Disse regimer har lover at begge være kortere i varighed, men bestemt også mindre dårlige med hensyn til deres virkninger på individet, mens de er under behandling. Tidligere har behandlingens karakter, især den stærke afhængighed af interferon, betydet, at det var særdeles svækkende og gjorde det vanskeligt for folk, der gik igennem det pågældende regime at have normale liv. Nu er forventningen med disse nye lægemidler, at det vil være meget kortere, og det vil have langt færre bivirkninger og sikkert mindre indlæggelser end tidligere.

Jeg synes, at den spændende del for mennesker, der måtte kommer til erkendelse af, at de har hepatitis C, at det ikke behøver at være som livsforandrende og som svækkende for deres normale livsstil at gå gennem behandlingsregimen.

EH: Vil du sige de nye behandlinger lover en kur?

Nealon: Nå, jeg tror, ​​at der er et stærkt potentiale for, at en kur er der. En af de læger, der er sammen med mig og er formand for vores nationale rådgivende udvalg, Dr. Hillel Tobias, siger, at der er al mulig grund til at være optimistisk, at dette giver en potentiel kur. Der er helt sikkert tilfælde af, at folk bliver helbredt. Selv ud over det er der mulighed for helt at udrydde sygdommen.

Enden af ​​at vente på at behandle Hep C

EH: Jeg tror, ​​at nogle mennesker endda ventede på de nye lægemidler til hepatitis C, før de startede behandling, er det rigtigt?

Nealon: Højre, sandsynligvis Selv ærligt, venter på at blive testet. Det er klart, at dette er en stor del af befolkningen - hvis vi siger, at 3,2 millioner mennesker lider af det, men 75 procent forstår det ikke. Der er mange mennesker, der skal testes, så vi håber, at de, der ikke blev testet, nu skal testes.

Der er dem, der blev testet, men har været siddende på sidelinjen. Estimater er, at disse udgør op til 90 procent af de 3,2 millioner mennesker - der ikke engang er blevet behandlet. Og selvfølgelig er der en del af befolkningen, som måske er opmærksom på, at de har det, men hidtil har ikke handlet.

Den gode nyhed er, at mens disse stoffer nu kommer på markedet, er der mange flere på linje. Det er blevet et meget aktivt område, hvilket bestemt ikke er usædvanligt, at når der er et gennembrud, så hopper mange af de farmaceutiske virksomheder om bord, alle kæmper for at få det nyeste lægemiddel. Det er gode nyheder for patienterne, fordi det betyder, at det formodentlig er hver eneste der kommer ud vil have en større sandsynlighed for succes og mindre bivirkninger. Det er tydeligt den retning, at patienterne gerne vil have disse stoffer. Der er i øjeblikket stor interesse for udviklingen af ​​disse lægemidler, som passer godt til patienterne, hvoraf nogle er klar over, at de har leversygdom, men andre, der måske ikke er opmærksomme på, at de har det.

Lær mere om Hep C

EH:

Har du nogle ressourcer, du gerne vil dele med læsere? Nealon

: Vi har i en årrække et hep C 1,2,3 program at du kan få adgang til liverfoundation.org, som er en ressource med hensyn til at forstå sygdommen - forstå de udfordringer, der er forbundet med den. Endnu vigtigere giver det et omfattende overblik over behandlingstest og ressourcer, der er derude, og det er en af ​​de ting, som vi synes er utroligt værdifulde for patienter i denne dag og alder - for at kunne uddanne sig så meget som muligt. Du kan muligvis ikke komme til at se din læge så ofte som du vil, eller så hurtigt som du vil, men vi vil gerne tro det giver nogle virkelig vigtige oplysninger om en kritisk vigtig sygdom, der hjælper patienter og deres familier, mens de forsøger at lave nogle meget vigtige beslutninger.

DINE VISNINGER:

Er du blevet testet for hepatitis C? Del venligst din historie i kommentarfeltet.