Cystisk fibrose (CF) er en kompleks sygdom, der kræver et team af fagfolk til at levere al den specialiserede, omfattende pleje, du har brug for. "En tværfaglig tilgang kan gøre en reel forskel i resultaterne", siger Alice Gray, MD, en assistent professor i medicin og medicinsk direktør for Adult Cystic Fibrosis Programmet ved Duke University Medical Center i Durham, North Carolina. CF Care Team kan omfatte en pulmonolog, sygeplejerske koordinator, diætist, psykolog, respiratorisk terapeut, apotek og socialarbejder. Og på forskellige tidspunkter kan du fokusere mere på din cystisk fibrosebehandling med en type sundhedsudbyder end en anden.
CFF har akkrediteret mere end 120 CF-plejecentre og 55 tilknyttede programmer i USA. Der har mennesker med CF adgang til en række cystiske fibrose specialister - og "det er værdien af et CF-plejecenter", forklarer Dr. Gray.
Nogle foretrækker mindre centre, hvor de sandsynligvis ser det samme en eller to sundhedsplejeudbydere hver gang de går. Andre, der er villige til at ofre kontinuiteten i at se den samme udøver, foretrækker større centre, hvor det kan være lettere at planlægge aftaler, siger Gray. "Hvad er en god form for en person, må ikke være for en anden," tilføjer hun.
Det er vigtigt at være opmærksom på, hvad der fungerer bedst for dig - og at anerkende, at dine behov og ønsker kan ændre sig over tid, tilføjer Grey. Dette kan påvirke ikke kun, hvor du bliver omhyggelig, men også hvem der giver dig det.
Hvem er der på dit CF Care Team
At holde sig i overensstemmelse med din tilstand og i løbende kommunikation med dine sundhedsplejersker vil hjælpe sørg for at du får den rigtige pleje fra de rigtige mennesker - og til det rigtige tidspunkt. Her er hvad du bør vide om spillerne på dit CF-plejehold:
Pulmonologist.
- Pulmonologer er lungeplejepersonale, som vil hjælpe med at bestemme det bedste medicinregime for dig og andre behandlinger, du måtte bruge for at holde din luftvej klar, Grå siger Din pulmonolog vil overvåge din CF ved at bestille laboratorietests og analysere resultaterne. "Pulmonologen er leder af dit sundhedsplejehold," siger Shirley Tsang, CPNP, en pædiatrisk sygeplejerskepraktiser og klinisk koordinator på Cystic Fibrosis Center på New York-Presbyterian Morgan Stanley Children's Hospital i New York City. Din pulmonolog vil henvise til andre specialister efter behov, siger Tsang. Disse specialister kan omfatte: Gastroenterolog:
- CF sætter dig i fare for at udvikle komplikationer som lever og gastrointestinale sygdomme. Endocrinologist:
- Du risikerer at udvikle CF-relateret diabetes og andre hormonelle sygdomme. Otolaryngologist:
- Du kan få brug for en otolaryngolog, en læge, der specialiserer sig i øre, næse og hals (ENT) pleje, især hvis du udvikler næsepolypper eller bihulebetændelse. CF sygeplejerske. CF plejecentre har sygeplejersker, der koordinerer din omsorg, siger Tsang. Grå bemærker, at CF sygeplejersker er "gode til at få dig adgang til hvad du har brug for for at optimere dit helbred - medicin og udstyr - og de kan hjælpe med at fejle problemer, der måtte opstå." Sygeplejersker kan også hurtigt besvare dine spørgsmål, især hvis din læge ikke er tilgængelig.
- Respiratorisk terapeut (RT). En respiratorisk terapeut lærer dig de daglige lungesekretionsmobiliseringsteknikker (brystfysioterapi), du har brug for ryd din bryst af slim. RT'er hjælper også med at overvåge din lungevindue og vurdere din lungefunktion ved lægebesøg, siger Gray.
- Fysioterapeuter (PT). På nogle centre udfører PT'er i stedet for RT'er brystsysioterapi. At have en PT på dit team er vigtigt, siger Tsang, fordi de kan opmuntre til passende øvelser og aktiviteter for at hjælpe dig med at holde dig aktiv og fungere bedre.
- Ernæringsfysiolog. Mange mennesker med cystisk fibrose har også eksokrine bugspytkirtelinsufficiens (EPI), hvilket gør det vanskeligt at vedligeholde og gå i vægt, siger Tsang. En ernæringsekspert kan hjælpe dig med at bestemme den korrekte dosis af pancreasenzymtilskud til at tage ved hvert måltid og udtænke en kost, der giver den nødvendige fedt og kalorier til en sund vægt.
- Psykolog eller mental sundhedspersonale. Har nogen kronisk sygdom kan være stressende, siger Tsang. En mental sundhedspersonale kan hjælpe dig med at tilpasse dig op og ned med at leve med CF.
- Socialarbejder. Behandlinger for CF kan være dyre. "Ofte har forsikringsselskaber du hopper gennem hoops, før de dækker medicin eller behandlinger," siger Tsang. En socialarbejder kan hjælpe dig med at navigere i systemet og få adgang til det, du har brug for. Sociale arbejdstagere kan også give andre ressourcer til at hjælpe dig med at styre din sundhedspleje og andre aspekter af det daglige liv, herunder dit job.
- Apoteket. En apoteket, der ved, du kan, kan hjælpe med at spore dine lægemidler, kontrollere korrekte doseringer, og pas på mulige lægemiddelinteraktioner. Din apotek kan også vise dig, hvordan du tager dine medicin ordentligt.
- Den nederste linje Uanset hvilken cystisk fibrosis specialister er på dit hold, lær de dem, rådgiver Gray. "Hvis patienter og sundhedsplejeudbydere kender hinandens forventninger, vil de kunne udvikle gode arbejdsforhold," siger hun
Og når du samler og arbejder med et hold af omsorgsfuld eksperter i CF, kan du være sikker på at få det rette niveau af pleje kun for dig.
