Video: Stamceller helbrede et skadet hjerte
Jane Northrop husker chokket for at lære sin datter Nicole havde en medfødt hjertefejl. "Det føltes som om jeg blev sparket i tarmen," sagde hun. "Jeg kunne ikke trække vejret." Fire år senere kan Nicole's tilstand og ansvaret for at være hendes primære caregiver stadig være overvældende. Men Northrop har også opdaget positive ændringer i sig selv og hvordan hun behandler sin datters tilstand. "Jeg er blevet meget åbenlyst," sagde Northrop. "Jeg kendte hele sit liv, at noget ikke var rigtigt, og jeg føler, at jeg ikke var aggressiv nok med hendes læger til virkelig at få svar. Jeg holdt bare med at tro på, hvad de fortalte mig, hvilket var at hun var sund. Men nu, hvis der er noget, jeg ikke synes er rigtigt, vil jeg stille spørgsmålstegn ved det. "
Nicole, 19, blev født med to huller i hjertet mellem hendes højre og venstre ventrikel, kendt som ventrikulær septalfejl; men fejlen blev ikke diagnosticeret, før hun var 15. Som følge heraf udviklede hun pulmonal arteriel hypertension og Eisenmenger syndrom, som påvirker blodgennemstrømningen fra hjertet til lungerne.
I dag er Nicole stærkt begrænset af hendes tilstand. Hun tager online kunstklasser og håber at blive en børnebogs illustrator, men hun er for svag til at arbejde udenfor hjemmet og skal være på ilt døgnet rundt. "Det tog mig to år at virkelig vide, at dette ikke var et mareridt, at det var det virkelige liv, "sagde Northrop, 52, som har gjort det til en mission for at holde sig informeret og være en advokat for Nicole og andre som hende.
" Nu vil jeg udtale enhver chance for at jeg får om hendes diagnose, om hendes misdiagnose, om denne sygdom, som ingen har hørt om, "sagde hun. I 2011 startede hun en blog "for at uddanne folk om Nicole's sygdom og hvad hun går igennem hver dag."
RELATED:
En Caregiver's Dilemma
En livskrise eller traumatisk begivenhed kan forårsage utænkelig stress og tristhed, men det kan også føre til, hvad der er kendt som posttraumatisk vækst.
I en nylig undersøgelse undersøgte forskere 270 forældre, der er plejepersoner til alvorligt syge børn. Deltagerne rapporterede om personlige, faglige og økonomiske vanskeligheder forbundet med deres børns sygdomme, men de fleste sagde også, at der var nogle positive resultater.
Forældrenes svar blev målt ved hjælp af Post-Traumatic Growth Inventory (PTGI), et spørgeskema til vurdering den positive effekt af negative begivenheder. PTGI måler faktorer som personlig vækst og styrke, forståelse af livet, forhold til andre og åndelig forandring.
Lederforsker Susan Cadell, professor ved skolen for socialt arbejde ved Renison University College ved University of Waterloo i Ontario, sagde resultaterne er betydelige "fordi caregiving foregår. Det er ikke en begivenhed i fortiden. Så det viser, at selv når folk er i trængsel af den stressede oplevelse, kan de stadig opleve noget positivt. " Denise M. Brown, forfatter af flere bøger om pleje og grundlægger af caregiving.com, er ikke overrasket. "Ingen fortæller dig, hvordan du skal være omsorgsperson. Du skal bare finde ud af det, "sagde hun. "Som du gør, bliver du mere modstandsdygtig, din selvtillid øges, og du bliver bedre til at løse problemer. Jeg tænker ofte til mig selv: 'Hvis jeg har brug for hjælp til noget, skal jeg spørge en familieomsorgsmand.' "
Brown mødte Northrop, som blogger for caregiving.com, kort efter Nicoles diagnose. På det tidspunkt kunne Northrop, som bor i Orlando, Fla., Ikke holde øje med alt papirarbejde i forbindelse med hendes datter sundhedspleje. "Det var overalt," sagde Brown. "Tanken om at organisere det var bare for meget for hende at håndtere." Tre år senere præsenterede Northrop en session på caregiving.com om at organisere medicinsk papirarbejde.
"Som omsorgsperson er du nødt til at møde din værste frygt, og fordi du gør det, bliver du denne stærkere person, der kan håndtere ting, du aldrig troede du kunne," sagde Brown. "Det er der sket med Jane."
Posttraumatisk vækst betyder ikke, at en pasningsperson ikke føler smerte og lidelse. Her er seks praktiske måder at hjælpe dig med at finde noget positivt i, når du håndterer en udfordrende og stressende situation:
Hold en journal.
Skrivning af dine erfaringer giver dig en oversigt over, hvor langt du er kommet og hvor meget du har har opnået. "En journal kan være oversigt over din transformation," sagde Brown. "Selv når ingen hjælper dig, selvom dagen varer 20 timer, gjorde du det. Du har gjort det igennem. Og en journal vil hjælpe dig med at huske det. "
Billedgyldige tider.
Nogle gange fokuserer vi så meget på de negative aspekter af pleje, at vi overser de lykkelige øjeblikke, ifølge Kim Miller, en klinisk konsulent hos SeniorBridge, en national plejeforvaltning og homecare organisation i Fort Lauderdale, Fla. Miller var plejlgiver for sin tante, der døde af kræft i bugspytkirtlen for seks år siden. Hun anbefaler at snappe fotos af specielle øjeblikke som helligdage og fødselsdage. "At have et syn på de gode øjeblikke kan så hjælpe de dårlige øjeblikke - når du er stresset ud - fade lidt væk," sagde Miller.
Har en personlig plads.
Brown foreslår at oprette en lille plads i dit hjem og fylde det med ting, der betyder noget for dig. "Det kan være billeder af dine kære, bøger, film, kunstværker. Uanset hvad det er, vil det hjælpe dig med at undgå at gå tabt i plejeprocessen ved at holde noget for dig selv, "sagde hun.
Ikke gå alene. " Da de fleste mennesker beder om hjælp, er de helt overbelastet, "sagde Miller. Hvis du begynder at føle plejebrænder, skal du henvende sig til familiemedlemmer eller andre, der kan hjælpe. "Jeg anbefaler i det mindste at rådføre sig med en plejechef, selvom du ikke er klar til at ansætte en plejeperson, fordi de kan hjælpe med at udarbejde en plan for dig," sagde Miller.
Det er vigtigt at skære ud nogle "mig tid" og tage pauser. "Start langsomt," sagde Brown. "Hvis alt du kan tage er en 10 minutters pause i starten, gør det. Så næste gang du tager en 20 minutters pause, så en time og gradvist øger den til det, du har det godt af. " Søg støtte.
Northrop er medforvalter for en lokal støttegruppe for plejepersonale, som giver hende en følelse af stabilitet. "Sommetider føles mit liv så ukontrolleret," sagde hun, "og det er det eneste, jeg kan gøre for at fortsætte med at lære om og lære andre om denne sygdom." Som Brown påpeger, kan caregiving være sådan en ensom, isoleret proces. At deltage i eller lede en supportgruppe kan give dig en følelse af fællesskab og hjælpe med at bygge videre på de færdigheder, du allerede erhverver fra plejeoplevelsen. "
