Indholdsfortegnelse:
- Værdien af delt erfaring
- Straub kunne godt lide, da supportgruppen mødtes personligt, men efter at hun tog afsted på grund af knækirurgi, fandt hun det lettere at genoptage deres møder gennem ugentlige konferenceopkald. "Det smukkeste ved telefonen er det, uanset hvordan jeg føler, eller de føler det, kan vi gøre det," siger hun. "Det virker meget godt for mig og for medlemmerne."
- Fordi alles MS erfaring er anderledes, Straub formoder ikke at vide, hvad der foregår indenfor nogen af hendes gruppemedlemmers hoveder. Hun sammenligner sig aldrig med dem i gruppen og afskrækker andre fra at gøre det også.
Key Takeaways
Deling af historier er en fantastisk måde at give og få støtte til du lever med en kronisk sygdom.
Sammenlign ikke dig selv med andre; alles MS er anderledes.
Når medlemmerne af Anne-Elizabeth Straubs multippel sklerose (MS) supportgruppe taler om deres træthed, ved hun præcis, hvad de betyder. Straub, en licenseret klinisk socialrådgiver i New York City, blev diagnosticeret med MS i 1983, da hun var i hendes slutningen af trediverne. Derefter fokuserede hendes sociale arbejde på adoptioner, plejehjem og førskole for de fattige. Efter at hun blev diagnosticeret, begyndte hun at fokusere sin indsats på andre med MS.
"Da jeg fik mere erfaring med min egen MS, deltog i MS-programmer som kunde og indså, at jeg havde noget at tilbyde, blev jeg gradvist mere involveret, "siger Straub.
I dag leder hun en MS-støttegruppe for kvinder over 40 år. Gruppen har omkring 15 medlemmer.
Værdien af delt erfaring
Straub, nu 70 og en Brooklyn bosiddende, opholder sig ikke på sine egne symptomer eller erfaringer med MS, når gruppen mødes. "Men jeg tror, at min at have MS giver kvinderne i gruppen et ekstra niveau af komfort," siger hun. "Jeg har specielle indsigter. Jeg forstår, hvad de taler om, når de taler om deres symptomer, mens en person, der kun kender det i teorien, ikke ville. "
Straub siger, at hun aldrig meddelte sin støttegruppe, at hun har MS, men når gruppen Selvom alle med MS har en anden erfaring, siger Straub, at hendes sygdomsforløb var temmelig typisk: Det startede med dobbeltsyn og følelsesløshed. på den ene side af hendes krop. På det tidspunkt troede hun, hun havde haft et slagtilfælde. "Jeg var overrasket da jeg kiggede i spejlet og mit ansigt var ikke hængende," siger hun. Kort efter blev hun diagnosticeret med MS.
Straub havde da få behandlingsmuligheder. Men i årenes løb er der kommet en række medikamenter til rådighed, og hun har haft succes med dem. Hun har dog ikke skiftet til nogle af de nyeste stoffer, fordi hun har det godt med de ældre. Og hun har ikke haft nogen exacerbationer i mindst seks år, siger hun.
RELATERET: Sådan finder du følelsesmæssig støtte, når du har MS
At have førstehånds viden om sygdommen er fordelagtig for mennesker, der giver MS følelsesmæssig støtte, siger Barbara Giesser , MD, medicinsk direktør for Marilyn Hilton MS Achievement Center ved UCLA, et program for UCLA neurologi afdeling og Southern California kapitel i National Multiple Sclerosis Society.
"Uanset om de har det eller måske har et familiemedlem, der har det, det gør dem lidt mere i overensstemmelse med de specifikke udfordringer befolkningen står overfor - lidt mere opmærksom på de beslutninger, som de i gruppen skal gøre og mere følsomme over for dem, "siger Dr. Giesser.
Straub kunne godt lide, da supportgruppen mødtes personligt, men efter at hun tog afsted på grund af knækirurgi, fandt hun det lettere at genoptage deres møder gennem ugentlige konferenceopkald. "Det smukkeste ved telefonen er det, uanset hvordan jeg føler, eller de føler det, kan vi gøre det," siger hun. "Det virker meget godt for mig og for medlemmerne."
Gruppen beslutter hvilke emner at tale om, selvom man især skiller sig ud: "Alle ønsker at tale om medicin - hvem har hvad, hvad er deres oplevelse, hvad er deres bekymringer?" Straub siger. "Nogen vil sige, at deres læge mener, at de kan fortsætte med denne medicin - hvad synes alle andre?"
Efter at en af gruppemedlemmerne døde, og en anden ikke kunne fortsætte på grund af forværring af sundhed, blev død og progression af MS temaer for diskussion over flere sessioner, siger Straub.
Hvordan man skal tale med din læge, så han eller hun vil høre ofte, kommer også op. Det gør også overgangsalderen og andre bekymringer, der er relevante for kvinder over 40, der bor med MS.
"Nogle af problemerne i MS og overgangsalderen overlapper hinanden," siger Straub. En undersøgelse i oktober 2015-spørgsmålet Multiple Sclerosis
fandt en mulig forværring af MS-symptomer efter overgangsalderen, målt ved Kurtzke Expanded Disability Status Scale (EDSS). Undgå sammenligninger
Fordi alles MS erfaring er anderledes, Straub formoder ikke at vide, hvad der foregår indenfor nogen af hendes gruppemedlemmers hoveder. Hun sammenligner sig aldrig med dem i gruppen og afskrækker andre fra at gøre det også.
"Sammenligning er ikke så nyttig som at identificere flere grundlæggende spørgsmål, som alle kan relatere," siger hun. For eksempel kan et medlem af gruppen være helt ude af stand til at forlade sengen uden hjælp, mens en anden kan have smerte, men være helt mobil. Hver kan bidrage med sine erfaringer.
"Vi kan alle bruge de ressourcer, vi deler til at forbedre vores liv, uanset vores mobilitetsstatus," siger Straub.
