Supportnetværk er nøglen til at styre livet med MS |

Indholdsfortegnelse:

Anonim

Reaching out for support hjælper, når du tilpasser dig til livet med MS.Trina Dalziel / Getty Images

Merrill Hesch (højre)

Det var for næsten syv år siden, at Merrill Hesch begyndte at opleve vanskeligheder gå, svimmelhed og prikken i hendes lemmer. Hun vidste, at noget var galt, men en diagnose var svært at komme forbi. Hesch gik for at se flere læger - herunder øre-, næse- og halsspecialister; orthopedists; og neurologer - der mistænkte alt fra Lyme-sygdommen til Parkinsons.

"Alle sagde, at det var en slags neurologisk afbrydelse", siger Hesch. "Jeg kunne løbe ned en trappe, men kunne ikke gå. Ingen kunne finde ud af det. "

MR fører til diagnose

I 2011 blev hun diagnosticeret med multipel sklerose (MS), efter at en MR viste skader på myelinskeden, et beskyttende lag, som omgiver nervefibrene i hjerne og rygmarv.

MS er svært at diagnosticere, fordi der ikke er nogen enkelt, endelig test for det. Læger afhænger typisk af flere tests, som f.eks. En spinal tap og blodprøver, for at prøve at udelukke andre mulige sygdomme. Komplicerende ting er yderligere, at sygdommen påvirker mennesker forskelligt. "Efter at jeg fik min diagnose og fundet ud af, hvad netop MS er, fandt jeg, at ingen to mennesker [viser symptomer] på samme måde", siger Hesch.

Hesch, 57, har relapsing-remitting MS, hvor angreb (eller tilbagefald) af neurologiske symptomer følges af perioder med remission med få eller ingen symptomer. Det er den mere almindelige form for MS, der påvirker omkring 85 procent af mennesker med sygdommen. Den anden form er progressiv MS, hvor symptomerne forværres stadig i hele personens liv.

'Total Crisis Mode'

At blive diagnosticeret med MS satte Hesch i "total krisemodus", siger hun. "Selvom jeg havde svaret på problemet, gav det mig ikke fred som det ville for nogle mennesker." "Folk bliver overvældet og demoraliseret, og tror ikke, at andre forstår hvad de går igennem" siger Adam Kaplin, MD, PhD, den øverste psykiatriske konsulent for Johns Hopkins Multiple Sclerosis og Transverse Myelitis Centers i Baltimore.

Undersøgelser har vist, at klinisk depression er almindelig hos personer med MS, og risikoen for selvmord er meget større blandt mennesker med sygdommen.

Psykoterapi og fysioterapi Hjælp

Hesch var bekymret over, hvordan hendes tilstand ville påvirke hendes personlige og professionelle liv, og hun begyndte at se en psykiater for at hjælpe med at håndtere følelser af angst og depression. Hun fandt trøst i at tale med et familiemedlem, der har MS.

"Jeg havde en fjern familie, der blev diagnosticeret i 20'erne", siger hun. "Det var nogen, jeg kunne snakke med, og hvem ville fortælle mig," Det du føler er normalt. Det, du oplever, er normalt. '"

Fysioterapi har spillet en afgørende rolle i Heschs overordnede ledelsesplan. "Det gjorde en enorm forskel i min mentale og fysiske sundhed," siger hun. "Mellem det og folkene omkring mig gjorde disse ting virkelig en forskel i mit udsigter." Heschs arbejde med en fysioterapeut gjorde det muligt for hende at skifte fra brug af krykker til en stok uden at skulle behøve nogen mobilitetsanordning at komme rundt.

Hesch mener at have et netværk af sundhedspersonale, der fører tilsyn med hendes fysiske og følelsesmæssige tilstand, har været nøglen til at styre hendes MS.

"At sætte netværket sammen … har været enormt," siger hun. "Jeg ved ikke, hvad fremtiden kommer til at bringe, men jeg skal bare leve med det og arbejde meget hårdt for at blive aktiv."

arrow