Indholdsfortegnelse:
- 1. Kend før du går
- 2. Bring Support
- 3. Skriv ned spørgsmål før tiden
- 4. Medtag din medicinoversigt
- 5. Hold styr på badeværelsesbrud
- 6. Medbring din maddagbog
For de fleste mennesker går til læge sker en gang om året. Men hvis du lever med ulcerøs colitis, kan en tur til din gastroenterolog (GI) eller primær være så almindelig som at børste dine tænder.
Hvor mange gange du besøger en bestemt læge afhænger af forskellige faktorer, herunder sygdom sværhedsgrad og anbefalede test og procedurer. Det er også usandsynligt, at du kun vil have en læge, da UC får kaos på mere end bare din kolon. For min ulcerative colitis har jeg set mange slags læger og specialister, herunder:
- En gastroenterolog, der overvåger min fordøjelseskanals overordnede helbred og for scopes
- En primærplejelæge til regelmæssig blodtræning og generelt sundhedsproblemer
- En kirurg, der udførte alle mine tarmrekonstruktioner og lærte mig, hvordan jeg pleje min stomi
- En IBD-forskningsspecialist, der hjalp mig til at søge om lægemiddelforsøg
- En endokrinolog, at se på andre autoimmune sygdomme og skjoldbruskkirteler
- En sygeplejerske med smitsomme sygdomme, som jeg så, da jeg blev optaget på hospitalet med svære gastrointestinale parasitter
- En hyperbarisk iltlæge, som overvåger mine hyperbariske iltbehandlinger, som blev brugt til at hjælpe en alvorlig blænding af pouchitis
Siden besøger lægerkontorer er så rutinemæssigt for personer med UC, er det afgørende at vide, hvordan du holder dine aftaler hurtig, informativ og produktiv. Her er mine bedste tips til, hvordan du forbereder:
1. Kend før du går
Inden du lægger en læge, skal du sørge for, at du er opmærksom på eventuelle begrænsninger, der måtte være nødvendige. For eksempel skal du i nogle tilfælde hurtigt inden en procedure som en koloskopi. Du vil måske også drikke rigeligt med vand før en blodprøve for at forhindre, at dit blodtryk falder. Og tag en snack at spise efter dit bloddrag.
2. Bring Support
At være en patient til tider antager selvfølgelig et ønske om uafhængighed, men det hjælper med at få et familiemedlem eller en ven med dig på en læge. Under en aftale hvor min GI fortalte mig, at jeg havde brug for operation, var jeg alene. Jeg antog, at det ville være bare et andet rutinemæssigt besøg. Men da jeg ankom og fortalte ham, hvor alvorligt mine symptomer var, og da han så, hvor lav livskvalitet jeg havde, informerede han mig om, at operationen var nært forestående. Jeg var bange, ked af det, og alene.
Hvis du er i en læge, og du bliver ked af det, skal der være en anden til stede, der kan lytte og stille spørgsmål på dine vegne. Vælg en troværdig advokat for dig selv, der er bekendt med din helbredshistorie.
3. Skriv ned spørgsmål før tiden
Nu hvor jeg har min doktors tidsplan til en videnskab, holder jeg altid en lille notesbog i min taske, der har noter og spørgsmål om nye eller nuværende symptomer. Ved at holde en liste over spørgsmål kan du huske alle vigtige detaljer om IBD. Nogle gange opstår mine største spørgsmål om mig om natten eller tidligt om morgenen, så det hjælper med at holde en notesbog ved din sengelinned eller endda i badeværelset.
Indsamle de vigtigste spørgsmål fra din notesbog (s) før en stor læge ) og fremhæve dem, så du ved, hvilke emner der skal diskuteres. Her er et eksempel på en liste over spørgsmål, som du måske vil medtage:
- Hvad forårsager mine symptomer?
- Har jeg brug for at følge nogen kostrestriktioner?
- Hvilke behandlinger er tilgængelige, og hvilke anbefaler du mig?
- Hvilke typer bivirkninger kan jeg forvente af mine behandlinger?
- Hvilken type opfølgende pleje har jeg brug for? Hvor ofte skal jeg have en koloskopi?
- Er der nogen aktiviteter eller stoffer, jeg skal undgå?
- Er der brochurer eller andet trykt materiale, som jeg kan tage med mig? Hvilke hjemmesider anbefaler du - både patientblog og pålidelige medicinske steder?
- Jeg har andre sundhedsmæssige forhold. Hvordan kan jeg bedst styre dem sammen?
4. Medtag din medicinoversigt
Sammen med din liste over spørgsmål og tanker, du vil dele med din læge, skal du holde en opdateret oversigt over den medicin, du tager. Sørg for, at din medicinliste er detaljeret med navnet på medicinen, doseringen og hvor mange gange du skal tage den.
Bemærk eventuelle bivirkninger, du måske oplever, der er mærkelige eller generer dig. Den sygeplejerske, der kontrollerer dig inden du taler med din læge, spørger altid om din medicin. Jeg har bemærket, at at have en liste, som jeg kan hånden til dem, hjælper med at holde processen bevæget. På den måde behøver den behandlende sygeplejerske ikke at bruge tid på at undersøge din historie eller forsøge at gætte doseringen ud fra tidligere besøg.
5. Hold styr på badeværelsesbrud
Hvis du er en nyligt diagnosticeret patient eller har en flare, skal du registrere det antal gange, du skal på badeværelset om dagen og om natten. Det første spørgsmål, som min gastroenterolog spørger mig om er: "Hvor mange gange går du på toilettet?" Da jeg først blev diagnosticeret, ville jeg ofte gætte eller estimere, og det var ikke nyttigt for ham eller den behandlingsregime, han havde på mig.
Gætte, hvor mange gange du skal på badeværelset, er en af de mest skadelige ting, du kan gøre for dig selv. Hvor mange gange du bruger toilettet, er en måling af hvor alvorlig din flare kan være. Din læge kan muligvis planlægge et omfang eller overveje at ændre en medicin, hvis du bruger badeværelset mere end normalt.
Den bedste måde at holde et nøjagtigt antal gange, du skal på badeværelset, er at lade et lille notesblok stå på badeværelse tæller - gør det så praktisk for dig selv som muligt. Jeg daterer og tæller under en adskilt kl. Det kan være svært at holde øje med, især sent om aftenen. Når jeg gjorde en vane ud af at holde tallet i en notesblok, begyndte det at blive lettere.
6. Medbring din maddagbog
Når du er i flare, skal du holde en regelmæssig dagbog for at bringe dig til lægebesøg. At holde øje med ikke kun hvad du spiser, men når du spiser kan hjælpe din læge med at sørge for, at du opretholder en kost, der passer bedst til dit helbred. Hvis din appetit er faldende, og du har problemer med at holde mad ned eller i, vil disse slags detaljer holde din læge informeret om, hvordan mad påvirker sygdomsprocessen.
Det er ikke en dårlig ide at også holde en fødevarebog, når du er i remission eller har det godt, fordi du kan registrere, hvilke fødevarer der ikke forstyrrer dig eller forårsager symptomer. At holde en liste over sikre fødevarer er også gavnlig for dit personlige liv, i betragtning af at du ved, hvilke fødevarer der er trygge at bestille på en restaurant eller lave mad til dig selv.
Der er masser af forskning, som du kan gøre, der kan hjælpe med at opbygge en gyldig liste med spørgsmål til at spørge en af lægerne på dit sundhedsplejehold. Sørg for, at lægerne du besøger ikke kun er kvalificerede, men er troværdige og har acceptabel sengelinned. Når jeg havde en læge, som jeg følte var ikke den bedste eller mest forstående, skiftede jeg. Min første GI læge havde forfærdelig sengetid måde lyttede ikke til mine symptomer. Skiftende gastroenterologer var den bedste beslutning, vi lavede - det reddede mit liv.
At lave regelmæssige ture til lægen er noget, du bliver nødt til at vænne sig til, når du har ulcerøs colitis. At være forberedt før dine besøg kan hjælpe med at holde din aftale kort, men aldrig forlade en aftale forvirret eller undre sig over, hvad de næste skridt kan være. Bliv hurtig, men hold dig informeret - din læge skal være din mest betroede ressource.
