At give omsorg for en person med cystisk fibrose kan være udfordrende. "Dit hele liv kan dreje rundt om at hjælpe din elskede til at blive sund," siger Shirley Tsang, CPNP, en pædiatrisk sygeplejerskepraktiser og klinisk koordinator ved Cystic Fibrosis Center på New York-Presbyterian Morgan Stanley Children's Hospital i New York City. Du vil sandsynligvis bruge timer, der giver daglige behandlinger, og hvis din elskede skal have bluss og blive indlagt på hospitalet, vil endnu mere tid og energi være påkrævet.
Dette kan tage en vejafgift. Mennesker med CF samt deres plejere er mere tilbøjelige til stress, angst og depression end den generelle befolkning, ifølge en undersøgelse, der blev offentliggjort i tidsskriftet Thorax i december 2014.
Hvis du ikke gør det få et godt håndtag på din plejepåvirkning, det kan forårsage fysiske og følelsesmæssige problemer og gøre livet svært for jer begge, siger Tsang.
Sådan håndterer du caregiver stress
Brug disse stresshåndterings tips til at hjælpe dig med at klare dig.
- Få uddannet. Jo mere du ved om CF, og hvad der kan ske, jo bedre er du udstyret med at hjælpe din elskede, siger Meg Dvorak, LCSW, en socialarbejder på The Cystic Fibrosis Center i Stanford i Californien. Overraskelser kan være yderst stressende. At være opmærksom på, hvad din elskede kan opleve i løbet af sygdommen, og hvordan man bedst kan støtte ham eller hende, kan bidrage til at reducere det stressende element i det ukendte. Gå med din elskede til omsorgscentre, siger Dvorak. På denne måde vil du blive fortrolig med sundhedsudbyderne, og du får mulighed for at lære mere om, hvordan din elskede tilstand er i gang.
- Planlæg. Det er sandsynligt, at din elskede har brug for hjælp til at udføre en daglig behandlingsplan og opholder sig på toppen af medicinske regninger og forsikringskrav. At holde organiseret og fuldføre opgaver, så snart de kommer op, holder dig ude af at falde bag og føler sig overvældet. "En af de vigtigste fordele ved at have en plan og være velorganiseret er, at det kan hjælpe dig, plejeren, føler dig følelse af kontrol over situationen", siger James "Chip" Long, PhD, en psykolog med hjemmebaseret primær Care Program på Central Arkansas Veterans Medical Center i Little Rock.
- Hold dig til din egen sundhedspleje. Vedligeholdelse af personer med kronisk sygdom kan være fysisk og følelsesmæssigt krævende, hvilket gør dig mere sårbar over for sundhedsproblemer i din egen. "Vi hører ofte fra plejepersonale, at de ikke har tid til at gå til lægen eller til at overvære deres egne medicinske behov," siger Long. Det er en fejl: Hvis du er ligeglad med dig selv, vil du ikke kunne give den bedst mulige pleje til din elskede, understreger han. Gør det en prioritet at spise sundt og få god søvn, siger The Cystic Fibrosis Foundation (CFF).
- Tag tid til dig selv. Engagere i aktiviteter, som du finder hyggeligt og afslappende, hvad enten det er meditation, yoga, læsning af god bog, se film, lytte til musik eller maleri. "Så ofte hører vi fra folk, som de føler sig forbruges af deres rolle som den primære omsorgsperson," siger Long. Find ud af, hvilke afslapningsteknikker der virker for dig og tag dig tid til at gøre dem, siger Dvorak. Engagerende i afslappende aktiviteter giver omsorgspersoner noget uden for deres daglige omsorgsansvar, "tilføjer han.
- Få regelmæssig motion. Med alle dine krav på din tid som CF-omsorgsperson, kan det være svært at presse i motion. Du kan føle dig for træt til at træne. Men husk: Den fysiske aktivitet kan give dig mere energi. Det er også en humørforstærker, ifølge Harvard Health. Selv om du bare kommer ude i naturen i 30 minutter om dagen, kan du hjælpe.
- Fokus på hvad du kan styre. "Nogle gange skal du bare genkende, at du ikke har fuld kontrol over andre", siger Alice Gray, MD, en assistent professor i medicin og medicinsk direktør for Adult Cystic Fibrosis Program ved Duke University Medical Center i Durham, North Carolina. Stress ikke over, hvad du ikke kan kontrollere, hun rådgiver. Den bedre tilgang er at fokusere på hvad du kan gøre, og du får mindre stresshåndtering de mange udfordringer du og dit elskede ansigt.
- Læn dig over andre. "Vi anbefaler, at omsorgspersoner identificerer mindst én person, de kan dele deres følelser med," siger Long. "Alle har brug for en slags fortrolige. Mange omsorgspersoner siger, at modtagelse af ideer og støtte fra andre, der er i stand til at håndtere lignende omstændigheder, kan være en stor hjælp. "Hvis du ikke føler dig komfortabel med at henvende dig til en person, du kender, skal du søge vejledning fra en mental sundhedspersonale eller deltage i en lokal supportgruppe , foreslår han. CFF har et link på sin hjemmeside for at identificere lokale kapitler og andre supportressourcer. Hvis du ikke kan tage tid til at gå personligt eller man ikke mødes i nærheden af dig, kan online supportgrupper også være en god mulighed, tilføjer Dvorak.
Det er vigtigt at passe på dig selv, når du er caregiver til nogen med CF, grå siger. Når alt kommer til alt, tager det tid til at blive frisk og lindre stress kun at gøre dig bedre i stand til at opfylde dine elskede behov.
