Michele Calamari lavede en stor fejl for otte år siden, da hendes mand blev diagnosticeret med leverkræft: Hun deltog ikke i en støttegruppe.
Hun siger, at hun troede, hun kunne håndtere situationen på egen hånd. "Det var en fejltagelse," siger Calamari, som nu er administrerende direktør for American Liver Foundation. "Forsøger at gøre det alene er det ikke godt for patienten eller hans omsorgsperson." Livercancer: Behov for følelsesmæssig støtte
Personer med levercancer og deres familiemedlemmer finder ofte, at de har brug for følelsesmæssig støtte for at hjælpe dem med at klare det livstruende sygdom. "Gensidig understøttelse af andre med kræft eller hos familier med kræftpatienter kan ofte være en kilde til trøst," siger Kimberly A. Stump-Sutliff, RN, MSN, en onkologisk sygeplejerske og associeret medicinsk redaktør til American Cancer Society. > De fleste levercancerpatienter er mænd, og mænd går normalt ikke sammen med støttegrupper, siger Stump-Sutliff. Men hun siger, at når patienter og deres familier har et sted at få præcise oplysninger og dele fælles bekymringer, gør det lettere for dem at håndtere levercancer. Calamari har fundet ud af, at folk, der deltager i supportgrupper, søger hjælp. "De søger ikke bare et sted at lufte." Leverkræft: Personlige supportgrupper
Fordi leverkræft ikke er almindelig, er der måske ikke nogen støttegruppe specifikt for levercancer i dit område. American Liver Foundation kan henvende dig til de nærmeste støttegrupper for leversygdom, herunder levercancer, i din tilstand.
Du kan også finde en organkræft-supportgruppe i dit område, siger Stump-Sutliff. American Cancer Society's websted er en god ressource for kræftstøttegrupper.
Leverkræft: Online Support Groups
Nogle foretrækker at deltage i online supportgrupper. Disse grupper har nogle bestemte fordele, herunder ikke at skulle forlade hjemmet. "Det er også godt, fordi du har det privatliv og alligevel kan du få en masse oplysninger," siger Stump-Sutliff. "Du kan deltage i chatrum anonymt og du kan blive så involveret som du vil. Du skal sandsynligvis registrere dig for webstedet, men når du er registreret, kan ingen få adgang til dine oplysninger, og hvis du ikke vil deltage, behøver du ikke. Du kan næsten gå ind der og være en voyeur og se hvad alle andre siger. Det er meget privat og meget sikkert. "
Stump-Sutliff advarer dog om de oplysninger, du samler i chatrum og finder på nettet. Medmindre chatrum og websteder overvåges nøje af eksperter på deres område eller uddannede fagfolk, kan oplysningerne om levercancer måske ikke altid være korrekte.
Calamari er enig.
Det er afgørende, at en vidende facilitator, der ved, hvad hun er gør leder gruppen, siger hun. "Ellers er det måske ikke en positiv oplevelse."
Også hun siger, at du måske skal være med i flere grupper for at finde den, der passer til dig. "Jeg har deltaget i flere, der siden er opløst."
Calamari grundlagde i sidste ende en støttegruppe for levertransplantationspatienter.
Leverkræft: Find online supportgrupper
Kilder til online supportgrupper til levercancerpatienter omfatter:
ACS's Cancer Survivors Network (CSN). Her finder du online opslagstavler skrevet af patienter, overlevende og deres familiemedlemmer. Du kan også gennemse modererede diskussioner om nøglespørgsmål.
Foreningen af kræft Online Resources, Inc. (ACOR) er en nonprofit patient advokatorganisation. Du finder links til omkring 70 online supportgrupper, der kan give information om mange kræftrelaterede emner.
OncoChat er en støttegruppe for kræftpatienter, deres familie og venner. Det er et sted at dele erfaringer med kræft.
- Wellness Community tilbyder online support til patienter, plejere og dem, der har gennemgået kræftbehandling. Det tilbyder en bred vifte af supporttjenester online og personligt.
- Uanset om du finder support, der beskæftiger sig med levercancer online eller personligt - "måske [fra] en kirkegruppe eller dine venner og familie", siger Stump- Sutliff - det er vigtigt, at du får det.
