Sygdommen amyotrofisk lateralsklerose (ALS) var i overskrifterne meget i år. Årsagen var sociale medier. En Facebook-video fra tidligere Boston College baseballspiller Pete Frates gik viral og inspirerede titusinder til at tage "Ice Bucket Challenge". Udfordringen: Dump isvand på dig selv, skriv det og udfordre andre til at gøre det samme. Hvis de ikke følger dit eksempel inden for 24 timer, skal de donere til ALS-foreningen.
Ice Bucket Challenge blev et fænomen, der øgede offentlighedens bevidsthed og penge til en relativt sjælden sygdom. I august sagde ALS-foreningen, at den havde modtaget 4 millioner dollars i donationer mellem 29. juli og 12. august sammenlignet med 1,12 millioner USD i samme periode i 2013. "Vi har aldrig set noget som dette i sygdommens historie", siger foreningens præsident og administrerende direktør Barbara Newhouse i en erklæring. Takket være det hidtil usete boost i donationer meddelte ALS-foreningen i oktober, at det tredoblede mængden af penge, som det bruger på forskning.
ALS forskning kan også gavne mennesker med andre forhold. Hverdagens sundhed blogger Trevis Gleason, som har multipel sklerose og tog Ice Bucket Challenge selv, skriver: "Mens det ser ud og virker anderledes end multipel sklerose, kan amyotrofisk lateralsklerose forskning hjælpe alle neurologiske tilstande. ligesom MS-forskning kan hjælpe forhold som ALS, diabetes, Parkinsons og andre. "
Ifølge ALS-foreningen ved kun omkring 50 procent af offentligheden, hvad ALS er. "Mens de monetære donationer er helt utrolige," siger Newhouse, "synligheden af, at denne sygdom kommer som følge af udfordringen, er virkelig uvurderlig."
ALS er en neurodegenerativ sygdom, der angriber nervecellerne i hjernen og rygsøjlen snor. De fleste kender det som Lou Gehrigs sygdom, opkaldt efter den legendariske baseballspiller for New York Yankees, der blev diagnosticeret med det i 1939. ALS-foreningen vurderer, at 30.000 amerikanere har sygdommen, med omkring 5.600 nye tilfælde diagnosticeres hvert år.
ALS opstår, når motor neuroner ansvarlig for at kontrollere frivillige muskelbevægelser degenerere og dø. Hjernens evne til at kommunikere med muskler er afskåret, og musklerne smider gradvist væk. Muskelsvaghed og stivhed er almindelige tidlige tegn, men som sygdommen forløber, kan det forringe tale, synke og vejrtrækning.
At blive diagnosticeret med ALS er ødelæggende. Der er ingen kur, og det ene lægemiddel, der er godkendt af US Food and Drug Administration til behandling af det, strækker typisk kun overlevelsen med et par måneder. Men Newhouse håber på, at Ice Bucket Challenge vil hjælpe "fremskynde nye behandlinger for mennesker, der påvirkes af sygdommen."
Næste milepæl: Nyt håb for lammepatienter
