Indholdsfortegnelse:
- Dette er ikke kun sit arbejde, men Horonjeffs personlige liv indbefatter at tage kontrol over hendes sygdom i stedet for at lade det være styre hende. Det betyder, at hun taler om hendes behov for dem omkring hende, herunder til sin partner, Keegan Stephan.
- Til motion Horonjeff cykler rundt New York City og praktiserer yoga, Pilates og dans. Hun accepterer også, at nogle dage vil hun ikke kunne ændre et dæk eller lave en nedadvendt hund.
Nøgleordene
- Motion er en fantastisk måde at reducere ledstivhed på
- Balancerer hvile og aktivitet kan hjælpe med at lindre JIA-symptomer.
- Kommunikation kan hjælpe med den følelsesmæssige levevis med en usynlig sygdom.
Jen Horonjeff hver morgen når hun vågner sig ind i kroppen.
Hvordan er hendes ledd? Hendes venstre håndled har generet hende for nylig, hvordan føles det i dag? Det er stadig smertefuldt, så det er en udfordring igen i dag at holde panden til hendes røræg.
"Jeg kan ikke vinde hver morgen," siger hun. "Og i morges bliver det bare en mindre glamourøs morgen."
Et liv med juvenil idiopatisk arthritis (JIA) har gjort Horonjeff, 30, en professionel patient. Hun blev diagnosticeret med JIA, da hun var 15 måneder gammel. De fleste dage er ubehaget ikke mere end en smule stivhed i morgen, men de seneste vejrudsving har gjort hendes ledd mere smertefuldt end normalt.
Håndtering af smerter betyder at man får afveje. Horonjeff ved, om hun vil danse eller gå ud med venner, skal hun have mindst 8 timers søvn. Selv med tilstrækkelig søvn kan hun kun vælge en aktivitet ud af de to.
Næsten 300.000 børn i USA har en reumatisk tilstand som JIA, ifølge Center for Disease Control and Prevention. Revmatiske sygdomme påvirker forbindelsesled og bindevæv, hvilket gør dem hævede og ubehagelige. Bortset fra ledsmerterne kan personer med JIA opleve ekstrem træthed og øget modtagelighed for infektion, hvilket forværres af lægemidlet, der undertrykker immunsystemet, der bruges til at behandle JIA. Horonjeffs diagnose kom flere måneder efter, at forældrene begyndte at lægge mærke til hun havde hævede led og var limping. "Det var ødelæggende," siger Horonjeffs mor, Sherri, og minder om det øjeblik hun fik diagnosen. "Det er en sørgende proces, men du ved, du skal fortsætte med dit barn."
RELATED:
'Det er okay, baby, gå til mama:' En småpinds arthritispine optaget på video JIA må være ødelæggende, men Horonjeff er alt andet end ødelagt. Hun bruger sit livsarbejde til at hjælpe børn med JIA ved at forfølge en ph.d.-studerende ved New York University. Hendes forskning fokuserer på at afdække de faktorer, der forhindrer børn med arthritis i at være aktive. Artritiske børn har en tendens til at få mindre motion end andre børn, og da Horonjeff ved, at motion er nøglen til faldende arthritis symptomer, ønsker hun at behandle årsagen til inaktivitet. Er det smerte? Er det overbeskyttende forældre? Er det forældet medicinsk information?
"Da jeg var barn og diagnosticeret, var filosofien stadig 'Flyt ikke'. Nu forstår vi, at det ikke kun er motion, det er faktisk fordelagtigt for alle vores sygdomssymptomer, "siger Horonjeff. Cure, siger hun, "kommer ikke snart når som helst. Så det er vigtigt at se på, hvad folk kan gøre for at holde sig sunde nu. "
Balancering af et personligt liv med JIA
Dette er ikke kun sit arbejde, men Horonjeffs personlige liv indbefatter at tage kontrol over hendes sygdom i stedet for at lade det være styre hende. Det betyder, at hun taler om hendes behov for dem omkring hende, herunder til sin partner, Keegan Stephan.
I begyndelsen af deres forhold var Horonjeff ubehageligt at fortælle Stephan, hvor meget hvile hun havde brug for for at forblive sund. Hun ville hvile, når de var adskilt. "Jeg ville ikke have ham til at tænke, denne pige bliver hele tiden syg, hun tilbringer hele sin tid med at sove, eller går til lægeres aftaler eller freaking ud om næste ting, "siger hun.
Da de lærte hinanden at kende hinanden, indså Horonjeff, at hun var nødt til at overvinde sin frygt for at blive dømt og begynde at kommunikere hendes behov. Stephan, der ikke vidste noget om JIA før han mødte Horonjeff, var oprindeligt overrasket over at høre, at hun havde skjult sin træthed.
Nu forstår Stephan Horonjeffs grænser, og hun er bedre til at lade ham kende sine begrænsninger. Men hver gang er det stadig en udfordring. "Jeg kan blive overrasket, når [Horonjeff] ikke har udtrykt noget - træthed, smerte - et stykke tid og så pludselig hører jeg om det og føler mig ondt, at jeg har skubbet hende til at gøre noget," siger Stephan.
Det er vigtigt for folk omkring hende at forstå, hvad hun kan opnå på en given dag, men det kan være svært for dem at forstå, hvorfor hun måske kan udøve en dag, og den næste dag kan hun ikke bære sin bærbare computer fra et værelse til en anden. Hun finder det sjældent svært at vide, hvor meget der skal deles med Stephan og andre omkring hende.
"Jeg har kæmpet hele mit liv med ikke at bære familie eller partner eller venner med mine problemer," siger Horonjeff.
Hvordan man håndterer JIA
Horonjeffs hovedstrategi til at håndtere JIA er at gøre alt for at opretholde hendes sundhed. Hun opretholder en afbalanceret kost, træner regelmæssigt og får nok hvile. Flares er stadig en risiko, men at holde sig så sundt som muligt gør det muligt for hende at gøre de ting, hun ønsker i livet.
Til motion Horonjeff cykler rundt New York City og praktiserer yoga, Pilates og dans. Hun accepterer også, at nogle dage vil hun ikke kunne ændre et dæk eller lave en nedadvendt hund.
"Der er altid noget, du ikke kan gøre," siger Horonjeff. "Jeg har gjort det i så mange år og forstået, at dette kun er en del af sygdomsprocessen, jeg tager bare en dyb indånding og siger," OK, godt nu har jeg noget arbejde at gøre. " "
En del af forvaltningen af sygdommen betyder også månedlige lægeres aftaler. Horonjeff har et venligt forhold til mange af hendes læger og har husket det komplekse layout på NYUs hospital.
"Jeg har altid det hjemme i hospitaler," siger hun, mens hun går på en aftale.
Det er klart, at hun er meget kyndige om hendes tilstand. Horonjeff omtaler komfortabelt med sine læger og forhandler hendes recept. Hun skal være omhyggelig med hendes ansættelser for at holde sig over hendes sygdom.
At gøre hvad hun kan for at holde sig sund nu er et vigtigt tema i hendes liv. At gøre afviklinger gør det muligt for hende at forfølge sin ph.d. og gøre deltid ergonomisk rådgivning på siden. Når hun kan, mentorer hun småbørn med gigt og deltager i de fleste arthritisk konferencer i landet.
Hun håber, at hun kan hjælpe med at opmuntre og styrke børn med JIA til at tage kontrol over deres sygdom - som hun har.
