Key Takeaways
- Kroniske tilstande som lupus kan forårsage følelser af depression og isolation, men du behøver ikke gennemgå det alene.
-
Online-værktøjer som Blue Button kan hjælpe dig med at styre din pleje og skabe bedre forhold til dine læger.
Kan du forestille dig at blive diagnosticeret med en kronisk autoimmun sygdom og modtager meget lidt information og ingen støtte fra din læge?
Tiffany Peterson oplevede det for fire år siden, da hun blev diagnosticeret med lupus.
"På det tidspunkt havde jeg ingen anelse om, hvad lupus var, Peterson, en 28-årig New York City indfødte, havde smertefulde ledd, feber, en sommerfugludslæt og hårtab, almindelige symptomer på lupus, en autoimmun sygdom præget af hudlæsioner og inflammation. En morgen, hun vågnede i sådan uhyggelig smerte, at hun ikke kunne flytte. Hun så en primærplejelæge, som mistanke om, at hun måtte have reumatoid arthritis og sendte hende til en reumatolog for at bekræfte. Reumatologen fortalte hende, at hun faktisk havde lupus.
Peterson siger, at hun var skuffet over manglen på støtte efter hendes diagnose. "Jeg havde ikke lyst til at få nok information," siger Peterson. "Hun tilbød mig ikke nogen steder, jeg kunne få hjælp eller finde support. Hun foreskrev netop min medicin og fortalte mig at komme tilbage om tre måneder. "
Føler sig hjælpeløs, faldt Peterson i depression, som mange mennesker gør, når de først diagnosticeres med kroniske tilstande som lupus. "Jeg havde ikke nogen svar og kendte ikke nogen andre med lupus, så jeg følte mig helt og helt alene," sagde hun.
Facebook sætter Peterson i kontakt med andre, der har Lupus
Peterson vendte snart til internettet for at finde svar og støtte hun søgte efter. Hun fandt mange mennesker online taler om lupus og begyndte at engagere sig med dem. Peterson besluttede at blogge om sin egen erfaring og oprettet en Facebook side kaldet Friends Against Lupus for at dele sin historie med familie og venner. Til sidst så hun, at mange mennesker, hun ikke vidste, var med på sin Facebook-side for at dele deres erfaringer og yde støtte til andre patienter og deres kære. Venner mod Lupus har nu mere end 11.000 fans.
Bliver mere involveret i lupus online community førte Peterson til at lære mere om andre sygdomme. "Jeg indså, at så mange udfordringer, der står overfor lupus-samfundet, også står over for andre samfund, som f.eks. Diabetes-samfundet eller brystkræftsamfundet," siger hun. "Der er alle disse hindringer mellem pharma og patient og har åben kommunikation med vores læger. Jeg følte at jeg var nødt til at gøre mere end bare være en advokat for lupus. Jeg begyndte virkelig at blive involveret i det overordnede sundhedsspektrum. "
Blå knap: Online adgang til personoplysninger
Det var da Peterson opdagede Blue Button, et online værktøj oprettet af det amerikanske sundheds- og menneskeservicetjeneste for at hjælpe mennesker Hent og hent deres sundhedsoplysninger sikkert online. Sundhedsoplysninger opbevares mange steder - lægerkontorer, hospitaler, apoteker og forsikringsselskaber - men hvis dine sundhedsudbydere bruger Blue Button, kan du få alle dine helbredsoplysninger på et let tilgængeligt sted.
Den blå knap værktøj giver dig mulighed for at få adgang til og downloade dine sundhedsdata sikkert online
TweetAt få adgang til disse oplysninger via Blue Button hjalp Peterson med at finde en mere patientorienteret reumatolog med hvem hun har et godt forhold til og åben kommunikation. "I dag kan du ikke ringe til din læge og faktisk tale med dem på telefonen, så at have onlineportalen letter kommunikationen, fordi du bare kan sende dem en email og få svar tilbage," siger Peterson. "Jeg ved ikke, hvad der ville foregå med mig uden disse onlineværktøjer."
Relateret: Hvordan jeg har genoprettet mit liv fra kronisk smerte
Ved hjælp af online sundhedsværktøjer har ændret sig, hvordan hun nærmer sig hendes helbred generelt, siger hun: "Før jeg var aldrig en sådan aktiv partner i min omsorg. Jeg ville gå til lægen og bare nikke på alt, hvad de siger, men nu har jeg meget flere hænder. "
Lupus Pen Pals: En påmindelse om hvad hun har til fælles med andre
Selv om lupus kan klare det svært for Peterson at være så aktiv og social som hun engang var, hun har fundet måder at opretholde gamle hobbyer på og har endda opdaget nye. Efter at have følt sig modløs, at det meste af hendes mail var lægeerklæringer, begyndte hun at skrive breve til andre lupuspatienter. "Det er deprimerende at have en daglig påmindelse om, at du er syg, så jeg begyndte med bare en lupie pen pal" hele vejen over kysten i Californien, men snart kom andre ind i, "siger Peterson. "Nu har jeg så mange kort og breve i løbet af mine fire år, der lever med lupus, at jeg udpegede en mur i mit soveværelse som min 'lupie love' væg." Denne væg er det første, hun ser, når hun vågner op, og det inspirerer glad tanker, når hun ikke føler sig bedst.
Lupus kan være en meget vanskelig sygdom at leve med, men Peterson håber, at andre lupuspatienter vil huske at forblive positive. "Selvfølgelig er der dårlige dage," siger hun. "Lupus kan være en meget alvorlig sygdom med mange komplikationer, men det er ikke alt det handler om. Trods smerten er der altid noget at være taknemmelig for. "
