Indholdsfortegnelse:
- Gå ikke glip af dette
- Taler med andre om ankyloserende spondylitis er sjældent let, siger Rupali Soeters, PT, PhD, en fysioterapeut på Hospital for Special Surgery i NYC, der har ankyloserende spondylitis. "Det er svært at forklare, hvordan du føler dig, når du ser helt fint ud udefra," siger hun.
Gå ikke glip af dette
Tilmeld dig vores Living med kronisk smerte Nyhedsbrev
Tak for at tilmelde dig!
Tilmeld dig flere GRATIS Everyday Health nyhedsbreve.
"Du ser fint ud." "Du er doven." "Alle har rygsmerter nogle gange."
Mange mennesker med ankyloserende spondylitis har hørt disse typer af følelser og ønsker folk at vide sandheden om tilstanden, hvilket er en formular af arthritis, der påvirker rygsøjlen, men kan forårsage betændelse og smerte i hele kroppen, samt svækkelse af træthed.
Her er de rigtige mennesker, der lever med ankyloserende spondylitis, at andre skal vide:
Jeg kan måske ikke se "syg", men det betyder ikke, at jeg har det fint: Folk der har ankyloserende spondylitis har ofte ikke deformiteter, medmindre tilstanden er alvorlig og deres rygsmerter er smeltet. Fordi hans rygsøjle ikke er smeltet, siger Steven Newman, 31, i Cleveland, at hans ankyloserende spondylitis ikke er indlysende for de fleste mennesker. Så siger han, folk siger ofte til ham: "Du ser OK. Du lyder OK. Er du sikker på, at du er syg? " Newman siger, at det får ham til at reagere med vrede:" Undskyld, men jeg gør ikke smerten. "Newman har gode dage og dårlige dage og i dårlige dage han kan næppe bevæge sig, siger han. I disse dage ønsker han især "folk ville være mindre dømmende." Smerten går aldrig væk:
Mark Clinton, 61, fra Calera, Oklahoma, har levet med smerten ved ankyloserende spondylitis i næsten 30 år . Han beskriver sin smerte som en kedelig ache, der aldrig forsvinder. "Det er noget, der forbliver hos mig hele tiden," siger han. "Jeg kan sjældent komme væk fra det." Clinton ønsker, at andre vil forstå hans kroniske smerte, fordi det forklarer hans stemning til tider. "I gode dage smiler jeg og holder går og i dårlige dage, måske er jeg lidt mere crankier, siger han. Det er ikke en skade, der vil helbrede:
Amanda Podlesny, 32, New York City, siger, at nogle mennesker har forvekslet hende ankyloserende spondylitis for en skade. "De tror, jeg faldt ned ad trappen, mens jeg var fuld," siger Podlesny, som har brug for fem operationer til bekæmpelse af ankyloserende spondylitis. Men hun lader ikke uvidende eller betydelige kommentarer komme til hende. I stedet forklarer hun tålmodigt det grundlæggende ved ankyloserende spondylitis. "Hvis jeg har en flare, forklarer jeg, hvad en flare er," siger hun. "At erkende, at dette er en del af mit liv, og at arthritis skal være hos mig, hjælper for altid meget," siger hun. Jeg må presse smerte:
Donald Bredlow, 62, York County, Pennsylvania siger, at folk tror, at han er i stand til at gøre ting, som han virkelig ikke er på grund af smerten og trætheden af hans ankyloserende spondylitis. Heldigvis siger han, at når han er på arbejde i byggeledelse, kan han få sit arbejde udført, selvom det tager ham en lidt længere. "Jeg skubber mig selv hårdere end mange mennesker gør," siger han. Men når det kommer til at lege med sine børnebørn, kan det være problematisk. "Jeg har problemer med at nægte dem noget," siger han. , en biologisk, hjælper ganske lidt, siger Bredlow. "Medicin kan være en vigtig del af forvaltningen af ankyloserende spondylitis", siger Anca Askanase, MD, MPH, en reumatolog ved ColumbiaDoctors i New York City og grundlægger og direktør for Columbia University Medical Center's reumatologi kliniske forsøg. Det er jeg mportant at folk med ankyloserende spondylitis lærer, hvornår de skal presse sig selv og hvornår de skal hvile, tilføjer Dr. Askanase. "Der er ingen formel til dette," siger hun. "Alle skal sortere det ud for sig selv - hvad de kan presse igennem og hvad de ikke kan."
Taler om ankyloserende spondylitis
Taler med andre om ankyloserende spondylitis er sjældent let, siger Rupali Soeters, PT, PhD, en fysioterapeut på Hospital for Special Surgery i NYC, der har ankyloserende spondylitis. "Det er svært at forklare, hvordan du føler dig, når du ser helt fint ud udefra," siger hun.
Newman siger, at han ikke ønsker at fremstå whiny eller føle sig som om han ser for medlidenhed. Eller at han er doven, som nogle mennesker måske tror, når de ikke forstår, hvilken ankyloserende spondylitis er, tilføjer han.
Men hvis du har ankyloserende spondylitis, er det vigtigt at gøre familiemedlemmer, venner og kolleger opmærksomme på af din tilstand, fordi der er visse usædvanlige kendetegn ved ankyloserende spondylitis, som ikke er almindeligt kendt, siger Rajesh G. Arakal, MD, en rygsøjler ved Texas Back Institute i Plano, Texas.
F.eks. skal mindre falder eller traumer være taget alvorligt, fordi de kan skabe signifikante livstruende eller neurologisk truende tilstande, herunder blødning, hæmatom eller neurologisk skade, siger Dr. Arakal. Og "de kan være fra mindre ture og behøver ikke nødvendigvis involvere en højhastighedstog motorvogn ulykke."
Lynn M. Ludmer, MD, en reumatolog ved Mercy Medical Center i Baltimore, MD, opfordrer sine patienter med ankyloserende spondylitis for at bringe deres kære til mindst et par af deres aftaler, så de kan få en bedre forståelse af tilstanden. Hun opfordrer også sine patienters kære til at lære alt, hvad de kan om ankyloserende spondylitis. "995" Heldigvis har American College of Rheumatology and Arthritis Foundation gode patientressourcer og tilbyder støtte til personer diagnosticeret med gigt og deres familier ", siger hun .
