Indholdsfortegnelse:
Gå ikke glip af dette
Tilmeld dig vores Digestive Health Newsletter
Tak for at tilmelde dig!
Tilmeld dig flere GRATIS Everyday Health nyhedsbreve.
Selv på gode dage føler Rosanne Mottola konstant smerte fra hendes ulcerøs colitis, en inflammatorisk tarmsygdom, der forårsager sår i kolon. Ud over tarmsmerter har hun afføring omkring fem gange om dagen. På dårlige dage, når hun oplever en flare, besøger hun toalettet dobbelt så ofte og føler sig endnu mere kramper såvel som andre symptomer. "Den værste del er følelsen af haster og smerten [jeg føler når] forsøger at hold det, "siger mottola, en public relations manager fra long island, new york. "Den største misforståelse om ulcerativ colitis er, at det simpelthen er en badeværelse sygdom, men det er så meget mere. Jeg oplever ekstrem træthed, ledsmerter og betændelse i andre områder - for eksempel mine øjne og ører. "Mottola begyndte at føle mavesmerter i alderen 12, og hendes symptomer blev forværret, da hun blev ældre. En læge afskedede sin tilstand som en "nervøs mave", men ved 21 havde hun en koloskopi og blev diagnosticeret med ulcerøs colitis. "
" Tro det eller ej, det følelsesmæssige aspekt af ulcerøs colitis kan være endnu sværere at håndtere end den fysiske symptomer ", siger Mottola. "Det er en utroligt pinlig sygdom; dets symptomer er ikke ting, du deler i normale samtaler. De med ulcerøs colitis beskæftiger sig også med frygt for det ukendte. Lige nu er jeg i remission, så jeg har moderate symptomer. Men jeg har ingen anelse om, hvad i morgen vil bringe. "
Nu har Mottola tilbragt det sidste årti at lære at klare både de fysiske og følelsesmæssige aspekter af hendes tilstand. Her deler hun og Christina Ha, MD, en gastroenterolog og en assisterende klinisk professor ved Ronald Reagan UCLA Medical Center i Los Angeles, tips til andre, der lever med ulcerativ colitis:
1. Find en læge, du stoler på.
"Forvaltningen af ulcerativ colitis bør være teambaseret, og patienten er skibets kaptajn", siger Dr. Ha.
Mottola siger først og fremmest en læge vær komfortabel med Hun sammenligner denne proces med at vælge en ægtefælle. "Når du har ulcerøs colitis," siger hun, "din gastroenterolog skal være en person, du kan stole på, og hvem du kan nå, når det er nødvendigt. Din læge bør også specialisere sig i inflammatoriske tarmsygdomme og være opdateret om de nyeste og bedste behandlinger. " Du finder nok ikke den rigtige læge ved første forsøg, siger Mottola, der også bemærker, at det er et godt tegn når en læge opfordrer dig til at søge en anden udtalelse - viser det sig, at lægen er sikker på sine egne anbefalinger.
For at finde en gastroenterolog, anbefaler Ha lægenkataloget for Crohns og Colitis Foundation of America (CCFA).
2. Bliv positiv ved at forbinde med andre.
Når Mottola søgte andre mennesker, der lever med ulcerøs colitis - gennem onlinefora og møder i sit lokale CCFA-kapitel - blev hun mere acceptabel for hendes diagnose. "At møde andre, der lever med ulcerøs colitis, hjælper dig med at se, at du ikke er alene i dette slag," siger hun. "Jeg så folk, min alder - og endda små børn - at klare sygdommen. De var i stand til at udrette fantastiske ting på trods af utrolige modgang, og det gav mig håb. "
Udvikling af et solidt supportnetværk er nøglen til at erkende, at remission er mulig, tilføjer Ha. "Tal med andre, der har ulcerativ colitis for at lære mere om mulighederne," siger hun. "Men husk at ulcerativ colitis medicin er ikke et one-size-passer-alle forslag." Mottola fandt også støtte gennem folket i sit daglige liv. "Efter en tid," sagde hun, "jeg kunne åbne op for mine venner, familie og kolleger. De var åbne for at lære om min tilstand, og nu beder de mig om at forklare, hvordan det er at have ulcerøs colitis.
3. Fortsæt planlægge.
Mottola styrer hendes ulcerative colitis ved at overvåge tilstandens rytmer og justere hendes vaner og livsstil i overensstemmelse hermed. For eksempel, fordi hendes sygdom har en tendens til at være mere aktiv om morgenen, står hun op for et par timer tidligt for at have mere tid, før de går på arbejde. Når hun går et nyt sted, hopper hun ikke bare i sin bil og går - i stedet har hun lært at kalde frem for at finde ud af badeværelsesfaciliteter, og hun planlægger at rejse i spidsbelastningstider for at undgå at sætte sig fast i trafikken.
Konstant årvågenhed gør det muligt for dem, der lever med ulcerøs colitis, at blive bedre forberedt, hvis et tilbagefald forekommer, bemærker Ha. "Planlægning fremad og genkende symptomer betyder mere vellykket ledelse," siger hun. Hun understreger også vigtigheden af at holde sig til din behandlingsplan, selvom du føler dig godt - "Under remission kan nogle mennesker med ulcerøs colitis føle, at de ikke behøver at tage medicin eller vedligeholde behandling." Ifølge CCFA, standsning af medicin giver dig risiko for en anden ulcerøs colitisflare. 4. Vær opmærksom på din følelsesmæssige sundhed.
Mottola, som er en arbejdende mor, finder, at stress forværrer hendes tilstand. For at hjælpe med at bekæmpe opbygningen af stress har hun skiftet job og åbnet for kolleger om hendes tilstand. "Selvom jeg ved, at jeg ikke skal oplyse min betingelse til min arbejdsgiver, gør jeg det før jeg accepterer et job," siger hun. "Hvis de ikke kan acceptere, at jeg vil være ude hver anden måned til behandling for at klare min tilstand, så vil jeg ikke være der alligevel."
Identificering og eliminering af stressorer er en vigtig del af forvaltningen af din ulcerøs colitis, ha tilføjer. "Du skal også have en stikkontakt eller en måde at dekomprimere hver dag," siger hun. "Det kunne være så enkelt som yoga eller meditation." 5. Lyt til din krop.
Efter mere end et årtiers erfaring med at klare sin tilstand virker Mottola hurtigt for at løse en potentiel flare. "At ignorere symptomer vil ikke få dem til at gå væk", siger hun. "Du vil føle dig bedre, når du behandler symptomer tidligt."
Hvis blærer ikke behandles tidligt, risikerer personer med ulcerøs colitis at hospitalisere, vægttab og svær smerte, ifølge Ha. Desuden kan ukontrolleret ulcerøs colitis øge en persons risiko for kolorektal cancer. "Det er muligt at behandle fakkel med medicin og nå det ultimative mål om dyb remission," siger Ha. "Jo hurtigere du handler om symptomer, jo større er sandsynligheden for vedvarende remission."
