Indholdsfortegnelse:
Caregiverne spiller ofte en afgørende rolle hos voksne, hvor autisme kan føre selvstændigt liv.
- Forberedelse og planlægning gør den bedste strategi for at hjælpe et barn med autisme overgang til voksenalderen.
- Dave og Lynn Arezzini kunne ikke være forbudt for deres søn Karl for hans imponerende præstationer: Den 23-årige cellist og sanger har udført på New York Citys Carnegie Hall to gange har sunget for Connecticut statslovgivere og blev omtalt i den prisbelønnede film "Lost and Found Childhood."
Disse ville være imponerende resultater for enhver ung voksen, men Karl blev diagnosticeret med autisme hos alder 2 og han slog stadig ggles med grundlæggende opgaver som børste tænderne, klæde sig selv, krydse gaden og få venner. Selvom deres søn er ældre nu, bruger Dave og Lynn stadig meget tid på at sikre, at Karl får det, han behøver for at leve så uafhængigt som muligt.
Personer med autisme er ofte godt taget hånd om, indtil de bliver 21 og alder ud af statsstøttede uddannelsesrettigheder, ifølge Autism Speaks. På det tidspunkt skifter deres omsorgspersoners roller. I stedet for at lede deres sønner og døtre gennem grundlæggende opgaver, skal forældrene hjælpe dem med at søge beskæftigelse, lave leveordninger og også sørge for, at de modtager andre nødvendige tjenester.
Hvad er der for Karl og hans familie? sønns voksne liv har været Arezzinis største udfordring til dato, og det er stadig en op ad bakke. Karl har tilbragt de sidste par år på et boligområde tæt på hans forældres hjem i Connecticut. Han trivedes i løbet af sin tid der, men i 2015 må han måske forlade og vende tilbage hjem på grund af manglende statsfinansiering.
Denne erfaring er ret typisk for plejere af voksne med autisme, siger Leslie Long, direktør for boliger og voksne tjenester hos Autism Speaks. Familier står ofte over for mange udfordringer, når deres børn med autisme alder ud af den uddannelsesmæssige ret til 21 år.
Til at begynde med er der mangel på ledige voksne boliger på tværs af kortet, og mange stater har ventelister på 2.500 dyb, sagde hun.
RELATED: Beyond 'Rain Man': Livet på autismespektret med mine tre sønner
Arezzinierne tager dog ikke disse nyheder ned. De lobbyiserer deres statsregering for at fordele flere midler til voksne med autisme (især for leveordninger) gennem en aktiv brevskrivningskampagne, lobbyrejser og græsrodsaktivismeprojekter i deres samfund. Det fastholdte par har endda gjort nogle indgreb i form af at vende nogle, men ikke alle, af de forventede nedskæringer. De var i stand til at få nogle penge genindført for at hjælpe ældre forældre til voksne med autisme tage sig af deres børn. Som Lynn sagde, "Det er en start, men ikke nok endnu." Det er ikke, at Lynn og Dave ikke vil have Karl at komme hjem permanent; de tror bare ikke, at det ville være i hans bedste interesse. "Jeg føler mig så stærkt, at min søn ligesom enhver voksen skal have sit eget liv og ikke sidde fast med mamma og far," sagde Lynn. "Min søn er en voksen, og han fortjener at have et værdigt liv og en lejlighed. Jeg vil have, at han gør så meget som muligt. "
Dave tilføjede dog, at" fremtiden er et stort spørgsmålstegn lige nu. " Det er også ikke ualmindeligt for plejere af voksne med autisme. Ifølge en undersøgelse foretaget af Autism Speaks rapporterede kun 24 procent af autistiske plejere, at den person, de plejede var på venteliste for at modtage voksenydelser. Ifølge organisationen indikerer det manglende information og planlægning hos mange omsorgspersoner - ligesom resultaterne fra undersøgelsen viser, at kun en ud af fire omsorgspersoner reddede for den autistiske elskedes fremtidige boligbehov.
Tips til plejepersonale af voksne med autisme
For en plejer af en autistisk person er det vigtigt at være involveret tidligt, siger Lynn. F.eks. Find ud af, hvad situationen er for voksne med autisme i din by eller stat. Hvilke muligheder er tilgængelige? Er der en venteliste for voksenydelser? Hvor lang tid er denne liste? Hvordan får du din søn eller datter på listen?
Længe aftalt, siger plejepersonale skal være sikker på at komme på en liste for tjenester så hurtigt som muligt. Kontakt din statsagentur for specifik information og "start med at planlægge tidligt for virkelig at forstå de voksne tjenester i din stat og dit område", sagde hun.
Dave anbefalede også, at omsorgspersoner etablerede en vilje- og livsforsikringspolitik for at sikre deres elskede er passet på den mest hensigtsmæssige måde. "Når vi er væk, har vi alt planlagt lovligt, så Karl ikke ville være en byrde for vores datter," sagde han.
