Død af Strep: En families tragiske tab - Barnes sundhed -

Mandag den 4. juni 2012 - Rory Staunton begyndte at flyve fly, da han stadig var i enkelte cifre. Han skulle sidde i timevis foran en flysimulator på sin computer, lære ruterne fra New York til London, eller London til Tokyo eller Tokyo til San Francisco. Han kendte hvert land i verden af ​​deres lufthavne, og han planlagde at besøge dem alle.

Da hans forældre fortalte ham, måtte han være mindst 16 for at tage flyvningstimer, kom den 11-årige Rory på computeren og lavede lidt forskning, mens hans forældre var ude på aftensmad. "Jeg har det!" sagde han, da de kom hjem. "Jeg fandt en skole på Long Island, hvor du kan få flyvende lektioner, når du er 12 år."

Rory havde tendens til ikke at give op. Den 13. maj 2011 - hans 12 års fødselsdag - hoppede han ind i en to-pladser ved siden af ​​sin instruktør og tog ud i himlen over Long Island, som hans forældre Ciaran og Orlaith og hans søsters søster Kathleen så fra jorden deres hjerter i deres halser og deres hænder spændt tæt sammen.

Mindre end et år senere var Rory væk, dræbt af det, der menes at være komplikationer fra en fælles strep infektion. Nu lever hans familie sit værste mareridt og spekulerer på, hvad der kunne have været gjort for at redde deres søn.

En simpel skrabe bliver alvorlig

Da Rory faldt og hugget albuen tirsdag den 27. marts, mens han spillede basketball i haven Skole i Queens, NY, det var ikke særlig grusomt. Så beskeden var blodet, han fik et bandage og gik på vej, siger hans far.

Næste dag, onsdag, genoplivede skåret. Denne gang blev Rory givet to bandager. Han virkede fint ellers, så ingen yderligere behandling blev administreret, siger hans forældre. Det var bare en simpel skrape. Men senere den aften, omkring kl. 1, vågnede Rory klager over en stærk smerte i hans ben. Han sagde, at han havde brug for at kaste op. Orlaith masserede området, indtil hendes søn faldt tilbage i søvn, men Rory vågnede før morgenen, sød og feberagtig. På torsdag var hans ben smerte værre. Og hans temperatur var 104.

Hans forældre siger, at de ringede til sin børnelæge og forlod en besked. Timer gik, og Rory feber fortsatte med at stige. De kaldte to gange mere. Der var planlagt en aftale for den aften.

Ved klokken 6 udnævnelse, Rory var næsten for svag til at gå. Han havde kuldegysninger, og blå mærker blev oversået over hans krop. Han kastede op, så snart han ankom til børnelægen, og igen mens hun undersøgte ham. Ciaran Staunton beskrev Rorys bensmerter og nævnte klippet på hans albue. Hun bemærkede, at hans hals var rød, så hun tog en vatpind til at teste på halsen.

Resultaterne kom tilbage negative.

Det var sandsynligvis en mavesyg, hans far siger, at hun fortalte ham. Det gik rundt. For at være sikker anbefalede hun, at han gik hen til beredskabsrummet, hvor de kunne sætte ham på IV væsker og give ham noget for at forhindre opkastning.

Stauntons kørte Rory til New York University Medical Center i Lower Manhattan. De var meget bekymrede.

'En ung, strapping Guy'

Ciaran Staunton er en hjertelig mand med en liltende irsk brogue og en let varme. Han kom til USA fra County Mayo for mere end 30 år siden og har levet det seneste årti i New York City, hvor han er en fremtrædende lokal forretningsmand, præsident for den irske lobby for immigrationsreform, og frem for alt en mand og far.

"Da Rory var 3 dage gammel, siger Staunton," Jeg bragte ham her. Det er her vi sad. I dette hjørne. "

Staunton nikker til en booth i hans bar O'Neill's bar, O'Neill's, en irsk pub gemt væk mellem slagtegrå kontorer i hjertet af Midtown Manhattan. Stedet er tomt, gemt for et par bartendere og busboys, og i et øjeblik er han alene med sin søn i minde om majsmorgen for lidt over et årti siden. Han viser, hvordan han vuglede barnet mod brystet og rockede armene side om side og hans ansigt blødgør et varmt smil.

"Rory ønskede at være pilot, men han ville også gøre forandring i verden," siger Staunton. Da han blev født, kaldte sin onkel Niall O'Dowd sin ankomst til den etniske avis

Irish Voice

med overskriften "Rory Staunton: Vil Annoncere i 2044 til præsident." Rory var en naturlig leder , med en stærk social samvittighed og en passion for politik, der uden tvivl kom fra sin far. Han og hans far var bedste venner, og Rory blev ofte sent i valgsæsonen for at se primaries med sin far. For nylig havde han hjulpet til at starte et debathold på skolen. Takket være sin far havde Rory mødt præsident Bill Clinton og hans kone, statssekretær Hillary Clinton. Han havde rystet hænder med præsident Barack Obama og First Lady Michelle Obama. Han regnede med Rosa Parks og Martin Luther King blandt hans helte. Før han var gammel nok til at stemme, vidste han mere om verden og de mennesker, der løb det, end mange voksne kender. Men på andre måder var han meget typisk en 12-årig. "Rory hængte altid her," siger Staunton og henviser til O'Neill's. "Han plejede at svømme rundt om hjørnet ved YMCA, og derefter kom han ind med sin fætter og sin søster, og de ville få deres frites og deres røræg og derefter løbe rundt nedenunder." Han trækker hans sønns skolebillede fra sin tegnebog, en af ​​mange fotografier, han holder på ham og i barens kontor i kælderen. Det er et nyligt skud og en dejlig en: Rory, smilende, hans raggede røde hår kæmmet pænt ud af hans øjne, hans brede skuldre vred ret i kameraet. "Han er et flot barn, ikke? Fem-ni, 150 pund. En ung, strapping fyr. "

Et tilfælde af Strep går forfærdeligt forkert

Bare måneder efter skolebilledet var Rory næsten uigenkendelig, da han ankom til Emergency Room i New York University Medical Center. Han grimaced i smerte, og hans lange, solide ramme pludselig syntes mindre og mere barnlig. Hans far siger, at en sygeplejerske tog ham til et observationsområde, hvor han blev tilsluttet til IV-væsker og undersøgt af to læger. Begge ekko hvad hans børnelæge havde sagt, minder Staunton om. Det var sandsynligvis en mave bug. Der var en, der gik rundt. Staunton siger, at han ikke var overbevist om, men han fyldte recepten for Zofran, en mavemedicin og tog Rory hjem.

Næste dag, fredag, forværredes Rors tilstand. Han kunne tolerere kun halvt sked af væske ad gangen, og han havde brug for hjælp med at sidde op i sengen. Han havde diarré, feber og mere mystiske blå mærker. Ved 9 den nat slog de blå mærker på hans krop, og Rorys hud havde vendt en sygelig gul farve. Nu var de blå mærker ledsaget af flere lyse røde pletter på hans hud. Han var desperat svag. Staunton kaldte børnelæge - hans sjette opkald i to dage, siger han. Denne gang fortalte hun ham om at tage Rory straks tilbage til beredskabsrummet. Der indledte læger hurtigt Rory til en seng og en iltmaske. "

" Rory, hvilken dag er det? "Spurgte en af ​​dem." Jeg ved ikke, men jeg ved, at det er marts. "

Staunton har husket denne samtale og hver anden samtale fra de få dage efter, at Rory blev syg. Han fortæller dem alle næsten mekanisk, detaljerne hælder frem i en lang uafbrudt strøm, hans stemme er rolig, men stabil, hans øjne er overskyet, men unblinking. "" Spørg ham, hvem præsidenten er, "sagde Orlaith."

"Rory, hvem er præsidenten? "

" Barack Obama. "

" Hvem vil være præsident for de næste fire år? "

Her standser Staunton, kvælning og ikke længere kan tale om en af ​​hans endelige samtaler med sin søn. Han tager et dybt, rystende åndedræt, og så afslutter han i en choked hvisk. Han begynder at græde.

Rory var alvorligt syg, ER-lægerne fortalte Ciaran og Orlaith. Kritisk, sagde de. Klippet på hans albue var blevet inficeret med strep - samme strep, som hans børnelæge havde swabbed i halsen - og det angreb nu hans system. Hans nyrer svigtede. Han havde brug for ilt. Hans arm var blevet sort, da vævet døde af nekrose. De havde genoplivet ham to gange. De kæmpede for det - Rory kæmpede for det - men han var syg, og han blev ikke bedre.

Bekymrede, Stauntonerne sad hele helgen med deres søn og fortalte ham historier, de håbede, at han ville høre og vide, hvor meget han var elsket. Da han døde søndag den 1. april, fire dage efter at han var syg, kom de i seng med ham og holdt ham, svampedyret på ryggen af ​​hans hals var varm.

Dødsårsagen familien kom fra sygehuset En officiel obduktionsrapport fra lægeundersøgeren er endnu ikke tilgængelig. Det var streptokok-toksisk chok forårsaget af

streptococcus pyogenes

eller gruppe A strep infektion. Gruppe A streptokokker er de bakterier, der oftest er ansvarlige for strep hals, hvilket påvirker en anslået 7,3 millioner mennesker i USA hvert år - herunder Stauntons siger flere studerende på Rorys skole i de uger, der fører op til hans hospitalsindlæggelse.

For de fleste af disse millioner er symptomerne på strep relativt milde: ondt i halsen, feber, hævede tonsiller. I nogle tilfælde oplever patienterne impetigo eller sinusproblemer, men selv da er en hurtig runde antibiotika sædvanligvis nok til at dræbe infektionen.

"Heldigvis fortsætter strep modtagelige for antibiotika, herunder godt gammelt penicillin. Det forbliver meget, meget behandles under de fleste omstændigheder, "siger Camille Sabella, MD, en pædiatrisk smitsomme sygeplejerske på Cleveland Clinic. "Mange gange, når folk ikke får det godt fra strep, er det ikke fordi vi ikke har narkotika til at behandle det; det er fordi bakteriernes virkninger er så aggressive. Med disse infektioner invaderer bakterierne typisk kroppen på andre måder og åbner døren for alvorlige komplikationer som nekrotiserende fasciitis (kødædende sygdom), bakterieæmi (blodforgiftning ) eller, som i Rory's tilfælde, giftige chok.

"Der er nogle stammer [af gruppe A strep], som kan være meget aggressive og frembringe toksiner, der nedbryder huden og det bløde væv," forklarer Dr. Sabella. "Når det sker, kan bakterierne bryde igennem de meget overfladiske dele af huden og virkelig komme ind i de dybere lag og i sidste ende blodbanen, hvor de kan forårsage en masse skade."

Disse tilfælde, der kaldes invasive strep infektioner, påvirker mellem 10.000 og 12.000 amerikanere om året, ifølge tal fra US Centers for Disease Control og Prevention's Active Bacterial Core surveillance. De mest truede, siger Dr. Sabella, er de meget unge, ældre og patienter, der har immunforstyrrede tilstande og hudforhold (såsom eksem og kyllingepok), selv om invasive strep også kan følge tilsyneladende milde lacerations - som det enkle skrabe Rory kom i skole.

Den døde side af strepinfektioner Bakterierne til strep er udbredt, så det er svært at bestemme hvor eller hvem den dødelige infektion opstod. Staunton siger, at han mener, at strep var omkring sin sønns skole. Skolen kunne ikke nås til kommentarer. "Gruppe A strep er en af ​​disse bakterier, der er så almindelige i miljøet, at det er svært at virkelig finde ud af, hvor du får det fra," siger Richard Malley, MD, en smitsomme sygeplejerske på Children's Hospital Boston. "Bare at være omkring nogen, der har streptokokker i deres hals, udsætter dig for at få det så godt. Der er endda eksempler på, at streptokokker er i stand til at overleve på livløse objekter, som tæpper. "

Denne type overførsel er dog yderst sjælden, siger Dr. Sabella. "Gruppe A strep er generelt spredt fra person til person," forklarer han. "Det er normalt ikke muligt at samle det op fra genstande eller kæledyr eller tæpper. De vigtigste transportformer er gennem dråberpredning, kontakt med luftvejsafskærmning eller direkte kontakt med [inficeret] hud. "

Strep, der kommer ind i huden, er generelt mere risikabelt - dels fordi det lettere kan spredes til andre dele af kroppen, som knoglerne, leddene eller blodet - men ikke alle hudfelter er alvorlige, og ikke alle halssager er godartede.

"Er der specifikke faktorer, der gør en gruppe A strep mere virulent end en anden? Vi ved ikke præcist, "forklarer Dr. Malley. "Hvis du ser på hele gruppen A strep, selv om disse bakterier har samme navn på genetisk niveau, er de meget, meget forskellige. Det er lidt som menneskeheden: Vi er alle mennesker, men vi har enorme forskelle i vores DNA, og disse forskelle medfører forskelle i vores højde, vores hudfarve, vores øjenfarve osv. "

Blandt de forskellige stammer af gruppe A strep fortsætter han, at visse bakterier kan producere mere af en bestemt type toksin eller gift, som kan oversætte til mere eller mindre virulens eller mere eller mindre aggressiv natur.

"Den anden side af mønten, "siger han," er værten. Du kan f.eks. Være meget modstandsdygtig over for gruppe A strep, men jeg kan falde fra hinanden. Og forskellen kan bare være dine gener sammenlignet med min eller din tidligere eksponering i forhold til min.. Det er meget svært at sige, at en person er beskyttet og en anden person ikke er. Det er et kompliceret problem. "

Strep dødsfald er ualmindeligt. Millioner af mennesker smittes hvert år, men kun en lille procentdel af disse tilfælde er invasive, og kun en lille procentdel af disse tilfælde - 10 procent til 14 procent, eller ca. 1.200 til 1.600 af CDC's anslåede 12.000 - resulterer i døden. Streptokok-toksisk chok, som er antaget at have dræbt Rory, er endnu mere usædvanligt, især blandt børn. Der er mindre end 600 tilfælde om året i landet.

Disse tal betyder naturligvis ikke noget for Staunton. Men disse gør. "Strep har kostet mig 25 procent af min familie," siger han. "Halvtreds procent af mine børn. Det er virkeligheden

Jeg er

levende med.

"Det er en forfærdelig form for tortur, der er påført os, på Rory," tilføjer han. "En tirsdag vælger jeg, hvilken slags påfyldning han vil have på sin pizza, og næste tirsdag taler jeg ved sin begravelse. Nogen skal sende en besked: Der er en morder på den løs. "

" Nå en dag, sy den næste "

Stauntons er ikke alene. Mindre end 20 miles fra deres Queens hjem, en familie i Rockville Center, Long Island, klare den samme virkelighed. Sean Sweetman, 2, døde i februar under omstændigheder, der var bemærkelsesværdigt parallelle med Rory's. Han blev også diagnosticeret med en mavevirus, der viste sig for at være invasiv gruppe A strep. Han blev også taget fra sin familie nogle dage efter at være syg.

Lignende historier fra hele landet - en 8-årig pige i Ohio, en børnehave i Virginia, et lille barn i Oregon - er en del af grunden hvorfor Staunton taler ud.

"Der er ikke noget derude for mig. Rory kommer ikke tilbage, "siger han. "Men hvis vores historie hjælper med at redde en andens søn, kan der måske komme noget godt af dette. Måske bliver vi de sidste mennesker, der bliver tortureret af et barns tab i strejf. "

Bevidsthed vil hjælpe, men eksperter siger, at nogle dødsfald ikke kan forhindres, dels fordi der ofte ikke er kardinalskilt, der angiver strep over en anden infektion. "Desværre har bakterier, når de gør ondt i værten, en tendens til at skade værten på næsten samme måde som andre bakterier: med feber og smerte, siger Børns Hospital Dr. Malley. De mere tydelige røde flag optræder senere, når sygdommen allerede er kommet frem. Med streptokokoksoksisk shock kan fx de første symptomer være feber, kuldegysninger, muskelsmerte, kvalme og opkastning, som alle kan være tegn på andre forhold, såsom influenza. Da bakterierne spredes gennem hele kroppen, kan patienterne - dog normalt inden for 24 til 48 timers eksponering - opleve hurtig forringelse som et lavt blodtryk, accelereret hjertefrekvens, lys rød hud, overdreven blå mærkning, gulvede øjne, vævsnekrose og smerte eller hævelse på infektionsstedet.

"Det er meget akut, hvilket betyder at personen er god en dag og syg den næste," forklarer Dr. Malley. På grund af dette kan invasive strep tilfælde være vanskelige - men ikke umulige - at behandle.

"Toksisk chok, især med strep, kan være meget, meget aggressiv", advarer Dr. Sabella. "Heldigvis har vi antibiotika, der er aktive mod strebet selv. Men mange gange er det toksinerne

fra

den strep, der forårsager skaden. Vi skal normalt gøre betydelig debridement eller dræning af blødt væv; det er kirurgisk behandling at rense vævene og lade antibiotika komme, hvor de skal gå til at behandle bakterierne. "

I Rorys tilfælde var kirurgi ikke en mulighed. "Det var gået for langt," gentager Staunton. "Uanset hvad de kaster på det, dræbte det alt." Han tørrer væk en tåre, som straks erstattes af en anden. "Han var min bedste ven."

En families sidste farvel

"Han plejede at stjæle mit tøj, du ved det," siger Staunton. "Kun de gode. Jeg fik denne smukke skjorte fra min kone til jul, og han kom ned en morgen klædt til en debat, og der var det. Jeg sagde, "Det er min skjorte!" Han sagde: "Ikke mere." "

Rory blev begravet i den skjorte. "Det sidste jeg måtte gøre var at få hans sko rengjort, få min skjorte rengjort og stryge bukserne for at bringe til begravelsen," siger hans far og græder igen. "Jeg må have strammet bukserne 40 gange den morgen." Begravelsen, der blev fulgt af mere end 1.000 mennesker i New York, blev også streamet live til venner og familie rundt omkring i verden. Kort tid efter gik Rory på sit sidste fly: en envejsrejse til Irland, hvor embedsmænd stemplede sit pas for sidste gang. Der, i skyggen af ​​St. Peters Kirke i Drogheda, 30 km fra Dublin, sænkede deres kære ham i jorden ved siden af ​​sin bedstemor, der døde, da Rory var 3.

"Åndeligt følelsesmæssigt kunne vi ikke bære Tanken om ham ligger alene i et kirkegård uden nogen omkring ham, og hvor ingen kendte ham, "siger Staunton. "Så vi begravet ham, hvor vi ved, at venner og familie besøger hele tiden."

Staunton er stille et øjeblik og tænker. "Er det fornuftigt?" Spørger han. Intet synes længere. "Du ser dit barns navn på en gravsten …" begynder han. Hans stemme, allerede knap over en hvisken, bryder, sporer af. "Det er unaturligt."