Da Lottika Gwynn, 40, blev diagnosticeret med multipel sklerose (MS) i 2010, var hendes første instinkt at holde det under omslag. "Jeg fortalte min nærmeste familie og præsten i min kirke, men det var det," husker Savannah, Georgien, bosiddende. "Jeg kan ikke lide at fortælle nogen min virksomhed. Jeg ville holde det til en hemmelighed. "Men at have MS var for stor af en hemmelighed for Gwynn at holde, især da hun begyndte at have svært ved at gå omkring et år efter hendes diagnose. Fejl med balance og gang sammen med svaghed, spasticitet og synstab er almindelige symptomer på MS, ifølge Multiple Sclerosis Foundation (MSF).
"Jeg ønskede ikke, at folk skulle tro, jeg var fuld, så det var da og hvorfor jeg besluttede at lade familie, venner og kolleger vide om min MS ", siger Gwynn, som arbejder på en korrektionsfacilitet. Hun besluttede også at det var tid til at lære mere om MS." Jeg var træt af at være nede og ud i mit hoved, så jeg gik online og undersøgte MS. "
Find MS Support
Denne undersøgelse førte Gwynn til en MSF peer counselor." Vi talte et stykke tid, og det var meget nyttigt, "siger Gwynn." Hun kaldte mig den næste dag og vi talte igen. "
Rådgiveren talte Gwynn gennem MS-symptomerne og hendes angst og hjalp hende med at blive mere komfortable med diagnosen på en måde, som bøger og artikler ikke kunne eller ikke." Det var deprimerende at føle sig så alene, "siger hun." Jeg indså, at jeg havde brug for at forbinde med folk for at se, hvordan de har at gøre med MS og at vide, at jeg ikke var den eneste person, der gik selvom dette. "
Der var ikke en støttegruppe i Savannah på det tidspunkt, men der er nu - Gwynn startede en med vejledning fra sin læge med MSF. "Vi har det ved min kirkes indsatscenter den anden fredag i hver måned," siger hun.
I dag har Gwynns MS-supportgruppe ca. 15 medlemmer. Nogle gange er der pædagogiske højttalere, andre gange handler det mere om at dele eller socialisere, men Gwynn siger, at det har gjort en enorm forskel for hende og andre i sit samfund. "Vores familier elsker os, men de forstår ikke altid, hvordan vi føler," siger hun.
Gwynn håber nu at starte en støttegruppe for indsatte, der har MS i fængslet, hvor hun arbejder. "Personen, der sidder lige ved siden af dig, kan komme igennem det samme, men du vil aldrig vide, medmindre du sætter dig selv derude", siger Gwynn, som blev udnævnt til en MSF-ambassadør i 2013.
Hvordan MS Support hjælper
"MS kan være en virkelig isolerende sygdom, men det behøver ikke at være", siger Moyra Rondon, LCSW, den øverste leder af rådgivningsprogrammer og spansk oprejse til New York City-kapitlet i National Multiple Sclerosis Society (NMSS) . "Når du står over for en kronisk sygdom, er det så meget vigtigt at udvikle en følelse af fællesskab og et netværk af støtte."
Rondon driver to MS-supportgrupper i sin region. Der er så meget at lære og dele, fra hvordan man navigerer i sundhedsvæsenet til, hvordan man bedre kan klare MS-relateret træthed og andre symptomer, siger hun. "Supportgrupper er et sikkert sted, hvor folk virkelig får det og forstår dine interne kampe med denne sygdom, både fysisk og følelsesmæssigt," siger Rondon. "Personlige støttegrupper er muligvis ikke for alle, men der er andre måder at forbinde, herunder på telefon, online eller en til en … "Det er nøglen at finde den type support, der passer bedst til dig.
En undersøgelse fra 2014 af NMSS understøtter denne observation. Tæt på tre fjerdedele af dem, der deltog i lokale, telefon- eller online-supportgrupper rapporterede derfor øget social støtte som følge heraf, 63 procent rapporterede et fald i stress og 61 procent sagde, at de havde større tillid og bedre kunne klare MS på grund af deres deltagelse. Mere end 85 procent sagde De vil anbefale en supportgruppe til andre med MS.
Hvis du vil lære mere om dine muligheder eller finde en lokal supportgruppe, tilbyder både MSF og NMSS hjælp på deres hjemmesider.
