Det var nytårsaften 2002, men Ann Marie Johnson var ikke i humør til at fejre. Tidligere den dag blev Brooklyn, N.Y., bosiddende diagnosticeret med multipel sklerose (MS). Så i stedet for at se håb i det kommende år frygtede hun det. "Jeg var bange for døden," siger hun. "Jeg anede ikke, hvordan min fremtid skulle se ud. Det eneste jeg vidste var, at jeg havde en sygdom uden helbredelse, og jeg kunne ikke gå. "
Nu mere end 10 år senere overlever ikke Johnson, en 42-årig menneskelig tjenesteyder, kun med MS, hun trives. Sammen med medicin, krediterer hun at være involveret med MS support grupper for at have lavet en verden af forskel for hende. "At deltage i en støttegruppe var den bedste beslutning, jeg nogensinde kunne have gjort", siger hun.
Søger efter den rigtige MS Support Group
Omkring seks måneder efter hendes MS-diagnose besluttede Johnson at se, om en støttegruppe kunne hjælpe hende med at tilpasse sig hendes "nye normale", men hun ønskede ikke at være med i nogen gruppe - hun ville være med folk, hun kunne forholde sig til. "Jeg tænkte," Hvor er de unge 30-somethings - livlige mennesker, der vil have en familie, børn, et liv? "" Siger hun. "Hvor er disse mennesker med MS?" Hun vidste, at de var derude et eller andet sted.
Johnson vendte sig til National Multiple Sclerosis Society (NMSS) for at få hjælp og fandt den perfekte supportgruppe tæt på hendes hjem. "Det var en gruppe fra alle samfundslag, men vigtigere en gruppe mennesker, der valgte at leve med dristigt og modigt med MS," siger hun.
Hun kredser gruppen med at trække hende ud af depression. "Det første år var der meget græde for mig de første par måneder, men det skiftede hurtigt til meget latter - griner af mig selv og griner af sygdommen, griner med hinanden," siger hun. "Jeg begyndte at har lyst til, "ved du hvad? Jeg skal være ok. ""
En MS-støttegruppes rolle
En MS-støttegruppe kan hjælpe mennesker i alle faser af sygdommen, siger Deborah M. Miller, ph.d., LISW, en socialarbejder ved Mellen Center for Multiple Sclerose hos Cleveland Clinic og en lektor i medicin på Cleveland Clinic Lerner College of Medicine i Case Western Reserve University i Cleveland, Ohio. Ved første diagnosticering føler folk ofte chok, benægtelse og angst - følelser der kan komme igen senere, hvis behandlingen holder op med at arbejde, eller hvis en hjælpemiddel som en rullator bliver nødvendig. En støttegruppe kan hjælpe folk med at komme igennem hvert krisepunkt i sygdommen, siger Dr. Miller.
Supportgrupper giver kamerat og følelsesmæssig støtte og er også et vigtigt problemløsende værktøj, siger Miller. Hvis du har en vanskelig tid til at tale med din arbejdsgiver om MS, vil der for eksempel sandsynligvis være andre i en supportgruppe, der også har været gennem denne proces og kender w hat arbejder og hvad gør det ikke, siger hun.
For Johnson har undervisningsgruppemedlemmer lært hende hvordan man kan spare energi og fortsætte med livet og arbejde på trods af sine udfordringer med MS. De var også med til at hjælpe hende med at finde bedre måder at styre sin medicinering på.
Find din egen MS Support Group
Der er mere end 1.400 supportgrupper tilknyttet NMSS i USA. Så hvis du leder efter en, er NMSS et godt sted at starte.
Ledere af NMSS-tilknyttede supportgrupper er uddannet af og har forbindelser med fagfolk i organisationen, siger Miller, så hvis en vanskelig situation opstår indenfor Supportgruppen, en professionel, kan yde faglig vejledning eller endog overtage, hvis det er nødvendigt.
Hvis en personlig supportgruppe ikke er din ting, kan du forbinde med tusindvis af andre med MS, selvom NMMS online supportgrupper.
Johnson, som nu er involveret i tre forskellige MS-supportgrupper som enten leder eller medlem, ønsker, at folk, der er nyligt diagnosticeret med MS, skal vide, at de ikke er alene. "Du behøver ikke selv at bære denne sygdom," siger hun. "Der er så mange mennesker derude, der vil vide og hjælpe. Jeg er så glad for at have fundet min MS support-gruppe familie og andre på min rejse. Det er ligesom vi alle bærer dette sammen. "
