Hvordan psoriasisartrit hjalp mig med at opdage min mission |

Stones indrømmer, at livet med kronisk tilstand er "som at leve i det ukendte, og det kan være udfordrende." Foto courtesy of Simon Stones

For nogen lever med en kronisk tilstand, kan ventetiden på nye og forbedrede behandlinger være uforskammet. For Simon Stones var svaret simpelt: I stedet for at vente på, at en anden fandt en kur, besluttede han at deltage i søgningen.

Pain har været en konstant følgesvend i Stones liv. Nu var han en 24-årig forsker ved University of Leeds i Det Forenede Kongerige, hvor han i en tidlig alder blev diagnosticeret med en form for barndomsgigt, der hedder ungdoms idiopatisk arthritis (JIA). I løbet af årene udviklede han også psoriasisartrit, fibromyalgi og Crohns sygdom. Hvad var dine første behandlinger og hjalp de?

"Jeg husker især at forsøge at sidde på gulvet i førskole 4 år og at være ude af stand til at krydse mine ben som de andre børn kunne gøre ", fortæller Stones. Desværre stillede behandlingen af ​​JIA sine egne problemer. "Udover intermitterende behandling med steroider blev jeg oprindeligt behandlet med [det sygdomsmodificerende anti-reumatiske lægemiddel] methotrexat [mærke navn Trexall]," siger Stones. "Desværre var jeg intolerant overfor stoffet og oplevede ubehagelige bivirkninger som kvalme og opkastning. Jeg gik igennem hver af formuleringerne af methotrexat i rækkefølge - første oral suspension, derefter tabletter og derefter subkutane injektioner. På grund af de bivirkninger, jeg oplever, var jeg utilsigtet en "ikke-tilhænger", fordi jeg følte at jeg ikke havde noget andet valg. Bivirkningerne føltes værre end arthritis, og jeg husker at sige 'Jeg vil hellere være i en kørestol end tage det forfærdelige stof.' "

Stones blev foreskrevet etanercept (Enbrel) i 10 år. "På det tidspunkt var det en af ​​de revolutionerende biologiske behandlinger, der var nyligt godkendt til brug hos børn," siger han. "Efter at have taget det i et par uger, var forandringen i mit helbred bemærkelsesværdigt. Jeg var i stand til at stå op og gå uden at være i smerte. Jeg kunne nyde mine weekender uden kvalme og opkastning, der kontrollerer mit hver eneste bevægelse. "

Hvordan har din fysiske sundhed påvirket dig følelsesmæssigt?

Til trods for en vis succes i hans arthritisbehandling, havde tilstanden en stærk følelsesmæssig vejafgift på Stones. > "Som et barn, der lever med gigt, blev min mental sundhed aldrig drøftet," siger Stones. "Jeg har aldrig nogensinde meddelt nogen - herunder mine forældre, venner eller sundhedspersonale - hvordan jeg virkelig følte mig indenfor. Jeg flasker alt op. Det værste var imidlertid den indvirkning, som arthritis havde på min evne til at gøre normale ting med andre unge i min alder - simpelthen fordi jeg fysisk ikke kunne gøre noget eller for træt til at gå ud. "

Han tilføjer: "Jeg blev mobbet, kiggede på mennesker og grinede."

Stones siger, at arthritis gjorde det svært for ham at opleve en reel barndom. "Vækst op med det, der ofte betragtes som en gammel persons sygdom var svært. Jeg var nødt til at være ældre end mine år, "siger han." Jeg måtte være fornuftig og forsigtig med hvad jeg gjorde. Jeg var også ekstremt stille, nervøs og bekymret. "

Hvornår og hvordan blev du diagnosticeret Med psoriasisartrose?

Som teenager blev Stones opmærksom på ændringer i hans hud, der adskiller sig fra eksem, som han havde som barn. Han blev til sidst diagnosticeret med plaque psoriasis på hænder, albuer og knæ. hans primære læge og reumatolog bestemte sig for at have udviklet psoriasisartritis (PsA), af orm af psoriasis, der påvirker leddene.

"Symptomerne på psoriasisartritis kan variere meget mellem mennesker, og selv i et individ over tid," siger Stones. "Nogle af symptomerne omfatter smerte, hævelse og stivhed i og omkring leddene; smerter i områder, hvor sener knytter sig til knogle [kendt som enthesitis]; pitting, misfarvning og fortykkelse af neglene; og træthed. "

Hvordan håndterer du effekten af ​​ekstrem træthed?

For sten kan træthed være det værste symptom for alle. "Jeg har lært at klare og håndtere smerter, som jeg har lært at tilpasse min livsstil til at gøre tingene anderledes, når jeg føler mig utilpas," siger han. "Imidlertid kæmper jeg stadig for at håndtere den udmattende træthed, der eksisterer ved at leve med en kronisk tilstand eller flere kroniske tilstande i mit tilfælde. Der er ingen magisk tablet eller fløde, der hjælper med at eliminere eller endda reducere træthed. "

Så hvordan styrer Stones sin træthed? "Det eneste solide råd er at sætte fart på dig selv, hvilket er lettere sagt end gjort, når du arbejder, studerer, balancerer familielivet og forsøger at opretholde et socialt liv," siger han. "Jeg har bestemt givet mig tilladelse til at hvile mere og ikke føler mig skyldig i at gøre det. Jeg føler mig meget udmattet om morgenen, så jeg forsøger at afbalancere mit arbejde i løbet af ugen, så jeg arbejder, når jeg er mere produktiv om eftermiddagen og aftenen. Det handler om at finde ud af, hvad der virker for dig, og hvad gør det muligt for dig at opnå dit fulde potentiale. "

Hvordan har forsker ændret dit liv?

Efter at have eksamen fra University of Manchester, hvor han hovedfag i biomedicin, Stones gennemfører nu sin ph.d. Han tjener også som patientforsker og rådgiver på forskellige nationale og internationale projekter.

"Forskning har virkelig ændret mit liv på mange måder," siger Stones. "Jeg har haft mulighed for at rejse verden, udvikle nye færdigheder til at møde så mange fantastiske mennesker og bidrage til at gøre livet bedre for folk, der lever med gigt og andre muskuloskeletale sygdomme, især unge."

Han har arbejdet på flere projekter gennem årene, herunder udvikling af europæiske anbefalinger til overgangen fra pædiatrisk til voksenpleje, udvikling af en mobilapp for unge med arthritis og standardisering af dataindsamling fra arthritispatienter.

Jeg har gjort det til min mission at hjælpe folk med at forstå forskellen mellem anekdotiske og evidensbaserede oplysninger, og hvorfor vi bør se på betroede informationskilder til rådgivning og support, siger han. "Det er forskernes, sundhedspersonalernes og patientens forskningspartners rolle at sikre, at forskningen gøres tilgængelig for offentligheden."

Hvordan forbliver du positiv med kronisk tilstand?

Stones, der krønikerer sit liv og arbejde på en hjemmeside, indrømmer at han har gode og dårlige dage. "Nogle dage har jeg lyst til at erobre verden; på andre dage er det svært at komme ud af sengen, siger han. "Virkeligheden er, at jeg aldrig ved, hvordan jeg vil føle, når jeg vågner op i morgen eller hvordan jeg vil føle mig senere i dag. Det er som at leve i det ukendte, og det kan være udfordrende. "

Nøglen siger, at han skal gøre ting, som du virkelig er interesseret i. "Jeg kunne beslutte at sidde her, og jeg var ked af mig selv; eller jeg kunne give forsigtighed til vinden, komme ud og gøre noget, som jeg elsker, siger han.

"Hvis du spørger mig, hvordan jeg er, siger jeg, at det er fint," tilføjer Stones. "Sammenlignet med så mange andre mennesker gør jeg det rigtig godt. Jeg forsøger bare at komme videre med livet, det bedste jeg kan. "