Valg af editor

Hjælpe andre med psoriasisartrit: Deanna's historie | Psoriatisk Arthritis Center | EverydayHealth.com

Anonim

Mentorering af andre med psoriasisgigt betyder at tilbyde uddannelse såvel som opmuntring. Trina Dalziel / Getty Images

At leve med psoriasisartritis har ikke været let for Deanna Norris. Den tidligere ejendomsmægler fra Tampa, Florida, blev diagnosticeret i en alder af 46 år. Hendes første symptomer omfattede det, der almindeligvis kaldes pølse cifre eller dactylitis, der påvirker tæerne på hendes højre fod. Hun havde også lidt ømhed i hænderne. Nu, fire år senere, påvirker sygdommen de fleste af hendes led og påvirker hendes evne til at arbejde eller gør hverdagslige opgaver.

Omkring 7,5 millioner mennesker i USA har psoriasis, og omkring 40 procent vil udvikle psoriasisartritis, siger Yousaf Ali , bachelor i medicin og bachelor i kirurgi, leder af reumatologi ved Mount Sinai West og Mount Sinai St. Luke's hospitaler og lektor i medicin ved Icahn School of Medicine på Mount Sinai i New York.

Psoriatisk arthritis har mange symptomer , især hævelse, stivhed og smerte i leddene, ifølge Dr. Ali. Normalt oplever folk først hudtilstanden, og derefter udvikler psoriasisgigt senere. Men for Norris blev psoriasis og psoriasis arthritis diagnosticeret på stort set samme tid.

Få en diagnose

Som det gør for mange med psoriasisartritis, har en diagnose taget et stykke tid. "Jeg gik oprindeligt til min praktiserende læge, som bestilte blodprøver for RA [rheumatoid arthritis] og gigt. Begge var negative, så han fortalte mig at tage ibuprofen for smerte og hævelse. Så sendte han mig på vej og fortalte mig, at jeg bare blev ældre, "siger Norris.

Efter at en dactylitis-flare næsten ødelagde en tur til Las Vegas, søgte Deanna efter flere svar - og lindring. Blodprøver og røntgenbilleder taget af en podiater viste intet, men lægen mistænkte arthritis og henviste hende til en reumatolog, en arthritis specialist. "Mens dette var på vej, udviklede jeg udslæt på mine hænder og fingre - for det meste blærer, der ville bryde åben og derefter helbrede meget tykt," siger hun. "Huden ville knække. Det var smertefuldt. "

På reumatologens kontor blev Norris undersøgt fra top til tå og gennemgået et andet testbatteri. Hun blev diagnosticeret med gigt, men ikke psoriasisartritis. Hun startede behandling, men fortsatte med at bryde ud i udslæt, som blev behandlet af sin primære læge. Da hun nævnte udslæt til hendes reumatolog, siger hun: "Han undersøgte igen mig, idet jeg var særlig opmærksom på mine negle." Negleforandringer, som adskillelse fra neglens seng eller pitting, er almindelige hos personer med psoriasisgigt.

Efter undersøgelsen besluttede lægen hun havde psoriatisk arthritis.

Opstilling af en managementplan

Som Ali påpeger, omfatter psoriasisgigtforvaltning ledelse, livsstilsændringer som vægttab og ikke-påvirkningstræning. En anden psoriasisgigtforvaltningskomponent er lægemiddelterapi, som kan omfatte:

  • Nonsteroidal Anti-Inflammatory Drugs (NSAIDs) Disse stoffer kan hjælpe med at bekæmpe inflammation, smerte og morgenstivhed og forbedre bevægelsesområdet. Eksempler på over-the-counter-NSAID'er omfatter aspirin og ibuprofen (Advil, Motrin). Andre er tilgængelige på recept.
  • Sygdomsmodificerende anti-reumatiske lægemidler (DMARDs) Lægemidler som Trexall (methotrexat) og azulfidin (sulfasalazin) kan hjælpe med at kontrollere mere alvorlige symptomer og sænke sygdommens progression.
  • Biologics Drugs som Enbrel (etanercept) eller Humira (adalimumab) betragtes også som DMARDs, men de er stærkere. De blokerer proteiner i immunsystemet, der udløser inflammationen set i psoriasisartritis. Biologics kan øge din risiko for at få en infektion, herunder tuberkulose. I sjældne tilfælde har de også været forbundet med multipel sklerose, blodforstyrrelser og visse former for kræft.

"Mange patienter er bange for de potentielle bivirkninger af biologiske lægemidler, men en tre måneders prøve kan ofte være livsforandrende," siger Ali. "Og efter min mening overstiger fordelen langt risikoen hos et flertal af patienterne."

På grund af en anden sundhedstilstand kan Norris ikke tage biologier. Men methotrexat har ryddet op psoriasis og giver ret god kontrol over psoriasisgigt. Hun tager også et NSAID.

På dette tidspunkt har Norris symptomer i næsten alle hendes led, især på hendes højre side. "Jeg har også sacroiliac joint [en bækken joint] involvering, såvel som degenerative disk sygdom og skoliose," siger hun.

Hendes tilstand har taget en vejafgift. Selvom hun elskede at være en ejendomsmægler, fandt hun, at hendes sundhed gjorde det umuligt at fortsætte med det. Hun udforskede andre muligheder for arbejde, men hendes psoriasisartritis har gjort smertefulde sår i lang tid og gjort det svært at skrive.

Nogle gange er det selv udfordrende at udføre husholdninger. At bryde store job i mindre, hjælper dog hende med at klare sig bedre. "Jeg lytter altid til min krop," tilføjer hun, "og når det står hvile, hviler jeg."

Deling af patienttips

Norris har frivilligt med National Psoriasis Foundation, der mentorerer folk, der er nyligt diagnosticeret. "Jeg ville ønske, at der var nogen til at tale med, da jeg først blev diagnosticeret," siger hun, "for at forsikre mig om, at livet ville fortsætte - at en psoriasisgigtdiagnose ikke var en sætning til livet i en kørestol eller helt afhængig af andre. "Norris mener, at det er vigtigt for alle med psoriasisartritis at blive uddannet om sygdommen og behandlingerne. Hun understreger også vigtigheden af ​​at være din egen sundhedsforkæmper.

"Du får kun én krop og et liv," siger hun, "og det er dit ansvar at beskytte det. Frem for alt fortæller jeg altid 'nybegyndere', at de burde have håb, fordi der er så mange gode behandlinger til rådighed, og man kan arbejde for dem. "

arrow