Indholdsfortegnelse:
- Søgning efter en Hepatitis C Cure
- Bliv præsident for Hepatitis C-foreningen
- Sikring af forebyggelse af hepatitis C
Hurtige fakta
Hepatitis C infektion kan stamme fra blodtransfusioner modtaget før 1992.
En kur mod hepatitis C er mulig, når behandlingen er færdig.
Ved at blive involveret i hepatitis C-patienten hjalp Susan Simon til at genvinde og endda blive en patientfortaler.
Som mange kvinder med hepatitis C vidste Susan Simon ikke, at hun var smittet i årevis . New Jersey-bedstemor, nu 70, mener, at hun har erhvervet hepatitis C-infektionen i 1966, da hun fik blodtransfusion efter alvorlig skade i en bilulykke.
Simon blev ikke diagnosticeret før 1991, da hun gik til sin læge for andre symptomer, og han bemærkede hendes lever var forstørret. På det tidspunkt var der en ny test for hepatitis C, som kun blev identificeret to år tidligere. "Til al vores overraskelse kom det tilbage positivt," siger Simon. "Det skræmte de levende dagslys ud af mig. Hvem har nogensinde hørt om hepatitis C i 1991? "
En gastroenterolog bekræftede diagnosen. "En biopsi viste ikke kun hepatitis C, men også cirrhose: store mængder arvæv fra min lever er blevet betændt så længe," siger Simon.
Hun startede det antivirale lægemiddelinterferon, som var den eneste hepatitis C-behandling til rådighed på det tidspunkt. "Jeg spurgte min læge, hvad der ville ske for mig, hvis behandlingen ikke fungerede," minder Simon. "Han lige shrugged hans skuldre og sagde," Jeg ved det ikke. ""
Søgning efter en Hepatitis C Cure
Hver gang en anden ny behandling blev godkendt, forsøgte Simon det . Hun forsøgte endda et lægemiddel, der ikke var godkendt i USA til behandling af hepatitis C-infektioner.
Hun havde ikke succes med behandlingerne, og hendes læger satte hende på vedligeholdelsesbehandling, hvilket var en halv dosis interferon hver uge. "Det slog ud mit knoglemarv, og i en hel sommer var jeg ind og ud af hospitalet," siger Simon.
Efter denne reaktion fortalte hendes læger hende, at der ikke var nogen mulig behandling. "Jeg skulle bare leve med det for resten af mit liv," siger hun.
Så efter at hun havde haft hepatitis C-infektionen i 47 år, lærte Simon om et ikke-interferon-forsøg og underskrev op. I seks måneder fra januar 2013 rejste hun til nærmeste forsøgssted i Monticello, New York.
12 uger efter afslutningen af behandlingen blev Simon's virusbelastning testet, og hepatitis C-infektionen blev ikke fundet.
Virussen er væk, "siger Simon. "Det er juli 2015, og jeg er stadig virusfri. Nu laver jeg ting, som jeg ikke har kunnet gøre i et årti eller mere: Jeg tager min hund en lang tur i parken, og jeg er næsten ikke så træt, som jeg var, da jeg havde hepatitisvirus . "
Simon udholdenhed, selvom hendes behandlinger ikke fungerede. Nogle mennesker med hepatitis C fortsætter ikke med medicin på grund af deres bivirkninger, siger Nancy Reau, MD, der specialiserer sig på gastroenterologi og transplantat hepatologi ved Center for leversygdomme hos University of Chicago Medical Center. "Hvis patienter hopper over doser, vil det ikke fungere," siger Dr. Reau.
Udviklingen af nye hepatitis C-behandlinger er spændende og meget lovende for mænd og kvinder med hepatitis C, siger Reau. De nye lægemidler har færre bivirkninger og ikke behøver at blive taget så længe, hvilket også kunne gøre dem tolerable for flere mennesker.
RELATERET: Hvordan en patient kæmpede hepatitis C-virus og vandt
Bliv præsident for Hepatitis C-foreningen
For at begrænse bivirkninger, da Simon var på de andre stoffer, forsøgte hun at tage sig godt af sig selv og lave sunde valg. "Jeg røg ikke, jeg havde ingen alkohol, og jeg sørgede for, at jeg fik nok hvile," siger hun. Hun gjorde også et punkt om at holde sig godt hydreret ved at drikke meget vand, selvom "du går hele natten op på badeværelset", tilføjer hun.
En anden strategi, der hjalp hende med at have hepatitis C og bivirkningerne af medicin var at prioritere hendes liv. For eksempel siger hun: "Jeg vidste, at hvis jeg ikke kunne støvsuge huset i dag, kunne det blive gjort i morgen."
RELATERET: Folk kan lide mig med hepatitis C
Da hun først blev diagnosticeret følte hun sig meget alene. "En anden af de mange ting, der hjalp mig, blev involveret i hepatitis-samfundet," siger Simon. I 2001 oprettede hun, og er nu formand for, Hepatitis C-foreningen.
Foreningens gratishjælpelinje ved 877-HELP-4-HEP (877-435-7443), den gratis "Help.4.Hep." app, og dens online-information alle støtter kvinder og mænd med virussen. Foreningen tilbyder også uddannelse til lægeudbydere og patienter.
Cured patient Susan Simon grundlagde Hepatitis C Association for at hjælpe andre patienter.Tweet
Sikring af forebyggelse af hepatitis C
For Simon forhindrede spredning af hepatitis C at være forsigtig med at sikre andre i hendes husstand fik ikke viruset fra hende. "Hvis jeg havde et sår, dækkede jeg det med en båndhjælp," siger hun. "Hvis jeg havde en ccident, jeg rydde det selv op og var forsigtig med ikke at få mit blod på nogen anden. "
For monogamiske par er risikoen for at overføre hepatitis C ved samleje meget lav ifølge Center for Disease Control and Prevention ( CDC), så der var ikke behov for en ændring i Simons seksuelle liv. Hun har været gift med sin mand, Dennis, siden 1965, og hun krediterer ham med at være i stand til at leve med hepatitis og bivirkningerne af behandlingen. Han hjalp med madindkøb, husarbejde og børneopdræt, da Simon var for træt.
