Indholdsfortegnelse:
- "Den vigtigste lektion, jeg har lært, er at forudse situationer, der kan skabe problemer," siger Mona Sen, en 51-årig beboer i Schenevus, New York, som har haft MS for 31 flere år. Hun oplever overvældende træthed så ofte som et par gange om ugen, især under varmt og fugtigt vejr.
- "Jeg har fundet ud af, at jeg klart skal kommunikere med min mand, venner og kollegaer, når jeg oplever en dårlig dag", siger Emily Reilly, en 29-årig beboer i Washington, DC, som har haft MS i 12 år. Hendes vandreture, syn, energiniveau og kognition kan blive kompromitteret på dårlige dage - og det er ofte forårsaget af varme eller stress.
- For Cheryl Hile, en 43-årig indbygger i San Diego, der har haft MS i 11 år, involverer dårlige dage ofte smerte som "elektrisk stød", der kan vare i lang tid. I disse dage "mediterer jeg positive tanker eller distraherer mig selv med positive aktiviteter", siger Hile. "Nøglen for mig er at vide, at jeg kan ændre min situation ved at være positiv."
- To hjælpe med at opretholde denne tankegang, lytter han nogle gange til høj musik. "Det er bare et spørgsmål om at finde sangen, der passer til mit humør. Det giver mig også mulighed for at fortsætte med at være vred for øjeblikket, eller det vil inspirere mig til at gå videre og vide, at jeg har det, "siger han.
- Når det kommer til mere almindelige opgaver, "kan jeg altid vaske i morgen , "Reilly noter. "Jeg har lært at omdefinere min 'nye normale' og nulstille forventninger til mig selv ', hvilket nogle gange betyder at tage en fridag til at være mere produktiv i fremtiden, siger hun.
- Reilly finder at motion også kan være nyttig på dårlige MS dage. "Selvom det kan føle sig kontraproduktivt, når man oplever smerte, har man lav træningstræning, som at gå eller tage en afslappet cykeltur, som en tendens til at hjælpe med at lindre smerten," siger hun.
- Ud over den fysiske afslapning finder jeg bøn og stille tider meget terapeutiske, siger Reilly. "At være åndeligt sund og stærk er yderst hjælpsom og nødvendig for mig at bekæmpe de negative tanker, der kan krybe ind."
- Det er også muligt, at du i sidste ende vil opleve færre dårlige dage, som din MS skrider frem og ændrer sig.
Det mest oplagte eksempel herpå er et tilbagefald eller forværring, hvor MS-symptomer forværres eller nye symptomer udvikler sig. Et tilbagefald kan variere fra mild til svær og kan vare fra flere dage til uger eller endda måneder, ifølge National Multiple Sclerosis Society.
Men ud over officielle tilbagefald har mange mennesker med multipel sklerose simpelthen dage, der er værre end de fleste - med større træthed, stivhed, spasticitet eller andre symptomer. Det kan blive bragt af varme eller stress, men det sker nogle gange uden tilsyneladende grund. Dette kan skabe både følelsesmæssige og praktiske udfordringer, da du går i stykker med pludselige ændringer, der kan være vanskelige for andre at se eller forstå.
Som forsøgt som i disse dage kan være, har nogle mennesker med MS fundet måder at gøre dem mere tolerante over - både ved at forberede sig på og tilpasse sig deres øgede begrænsninger og ved at engagere sig i aktiviteter, der får dem til at føle sig bedre.
Her er otte strategier for at komme igennem en dårlig MS-dag:
1. Forvent potentielle problemer, før de finder sted
"Den vigtigste lektion, jeg har lært, er at forudse situationer, der kan skabe problemer," siger Mona Sen, en 51-årig beboer i Schenevus, New York, som har haft MS for 31 flere år. Hun oplever overvældende træthed så ofte som et par gange om ugen, især under varmt og fugtigt vejr.
For eksempel siger Sen, hun går aldrig med at shoppe med sin rollator (rullende gangvogn), når vejret er varmt. I stedet bruger hun supermarked scooteren eller sin egen scooter, hvis nogen er der for at hjælpe med at sætte den sammen.
2. Forklar din situation og bede om støtte
"Jeg har fundet ud af, at jeg klart skal kommunikere med min mand, venner og kollegaer, når jeg oplever en dårlig dag", siger Emily Reilly, en 29-årig beboer i Washington, DC, som har haft MS i 12 år. Hendes vandreture, syn, energiniveau og kognition kan blive kompromitteret på dårlige dage - og det er ofte forårsaget af varme eller stress.
Denne strategi er især vigtig for hende, siger Reilly, fordi "jeg er ret god til at faking føler sig godt, men der er helt sikkert dage, når det ikke virker. "At fortælle folk i sit liv, hvad hun går igennem" tillader mig at give mig tilladelse til at bremse og lade en anden komme ind for at hjælpe. "
At være generelt åben om din MS med kollegaer kan betale sig på dårlige dage, siger Dan Digmann, en 45-årig beboer i Mount Pleasant, Michigan, som har haft MS i 18 år. "Jeg er heldig, at jeg altid har haft et meget støttende arbejdshold og chefer på Central Michigan University," siger han om skolen, hvor han er assisterende kommunikationsdirektør. "Nøglen til at planlægge forude er at kommunikere og uddanne mine kolleger om MS."
Jennifer Digmann, som er 43 år og har haft MS i 20 år (og er gift med Dan), siger, at hun læner sig på venner og familie for støtte på dårlige dage. Dette hjælper hende med at huske, siger hun, at "Vores ægtefæller, familiemedlemmer og venner er også med os i denne kamp. Så meget som jeg har brug for at forblive stærk for mig selv, skal jeg være stærk for dem. "
3. Prøv at forblive koldt og roligt
For Cheryl Hile, en 43-årig indbygger i San Diego, der har haft MS i 11 år, involverer dårlige dage ofte smerte som "elektrisk stød", der kan vare i lang tid. I disse dage "mediterer jeg positive tanker eller distraherer mig selv med positive aktiviteter", siger Hile. "Nøglen for mig er at vide, at jeg kan ændre min situation ved at være positiv."
For Meg Lewellyn, en 46-årig beboer i Seattle, som har haft MS i 10 år, følsomhed over for varme - hvilket kan forværre hendes symptomer på brændende og følelsesløshed i ben og fødder, dårlig syn og "hjerne tåge" - betyder at bogstaveligt talt forbliver køligt er vigtigt. Til dette formål bærer hun undertiden en kølevest eller et køletæppe eller endda ligger i en børnepool i hendes baggård. Men hvis der ikke er nogen synlig årsag til hendes forværrede symptomer på en given dag, siger Lewellyn, at hun har lært at acceptere Situationen.
"At komme igennem en dårlig dag er udfordrende nok, men så føler du dig selv om at dømme dig selv, hvad du ikke kan opnå, gør det meget værre," siger hun.
4. Eller ophold energisk og skub fremover
For at komme igennem en dårlig MS-dag siger Dan Digmann: "Jeg holder bare mit hoved nede og går som en fodbold, der løber tilbage til en forsvarsmængde."
To hjælpe med at opretholde denne tankegang, lytter han nogle gange til høj musik. "Det er bare et spørgsmål om at finde sangen, der passer til mit humør. Det giver mig også mulighed for at fortsætte med at være vred for øjeblikket, eller det vil inspirere mig til at gå videre og vide, at jeg har det, "siger han.
Det betyder ikke, at du ikke kan anerkende din frustration eller et øjeblik at føle dig trist. Jennifer Digmann bemærker, at hun behandler disse følelser gennem "en kombination af dyb vejrtrækning, tårer og tålmodighed", før hun føler sig sikker på at hun kan komme igennem dagen.
Til sidst siger hun: "Jeg er en konkurrencedygtig person, så jeg kan ikke lide at tabe, og jeg vil ikke lade MS slå mig. "
5. Vær ikke bange for at omlægge
På dårlige dage, "Jeg må minde mig selv om, at det er okay at sige nej til tidligere forpligtelser" med venner og familie, siger Reilly. Selv om det er fristende at føle, at du slipper dem, har folk i virkeligheden en forståelse af MS-relaterede symptomer og begrænsninger, siger hun.
Når det kommer til mere almindelige opgaver, "kan jeg altid vaske i morgen , "Reilly noter. "Jeg har lært at omdefinere min 'nye normale' og nulstille forventninger til mig selv ', hvilket nogle gange betyder at tage en fridag til at være mere produktiv i fremtiden, siger hun.
6. Prøv Low-Impact Exercise
"Motion slipper min krop og beroliger mit sind," siger Hile. "Hvis jeg ved, vil jeg have en dårlig dag på arbejde, som deadline dage, jeg træner før jeg går ind på kontoret" for at hjælpe med at reducere stress, siger hun.
Reilly finder at motion også kan være nyttig på dårlige MS dage. "Selvom det kan føle sig kontraproduktivt, når man oplever smerte, har man lav træningstræning, som at gå eller tage en afslappet cykeltur, som en tendens til at hjælpe med at lindre smerten," siger hun.
7. Giv dig selv en pause
"Jeg tager ofte varme - ikke varmt - boblebad med lavendel eller eukalyptus, for at hjælpe med at berolige mit sind og krop," siger Reilly. Hun tager også tupper til lejlighedsvis for at reducere træthed og genvinde sin energi.
Ud over den fysiske afslapning finder jeg bøn og stille tider meget terapeutiske, siger Reilly. "At være åndeligt sund og stærk er yderst hjælpsom og nødvendig for mig at bekæmpe de negative tanker, der kan krybe ind."
8. Påmind dig selv, at det bliver bedre
"På dårlige dage minder jeg mig selv om, at jeg har været igennem hver anden dårlig dag, og jeg er stærkere for det," siger Lewellyn. "Dette vil ikke være anderledes."
Det er også muligt, at du i sidste ende vil opleve færre dårlige dage, som din MS skrider frem og ændrer sig.
"Jeg har ikke haft en dårlig MS-dag i flere år nu" siger Vito Seripiero, en 58-årig beboer i Seattle, som har haft MS i 18 år. "Min sidste dårlige MS-dag var sandsynligvis tilbage i tidsrammen 2006-2007", da han ofte havde angreb og mistede sin evne til at gå uden hjælpemiddel. Selv med denne øgede handicap siger Seripiero, at hans dage nu er mere forudsigelige og sædvanligvis produktive.
For Jennifer Digmann hjælper det med at huske, at særligt dårlige dage pr. Definition er undtagelsen snarere end normen. Nogle gange, for at være ærlig, forbløffer det mig, at jeg får igennem disse dage, "siger hun. "Men jeg gør altid."
