Tattooed på venstre underarm af Marni Blake Ellis er ordet "MSquared." Hvad er betydningen? Det er navnet på den velgørende organisation, som den 33-årige Brooklyn-baserede tv-producent startede i 2010 for at øge bevidstheden om multipel sklerose. Når folk spørger om tatoveringen, er de ofte overrasket over at lære, at Ellis har boet hos MS siden hun var 23. "De er totalt utilfredse," siger hun. Det skyldes, at hun i de fleste dage ser fint ud.
Mange mennesker med MS kan forholde sig. Nogle af de mest almindelige MS-symptomer - træthed, følelsesløshed, prikking, synstab, svimmelhed, spasticitet og blære eller tarmproblemer - er ikke synlige for nogen, men den person, der lever med den kroniske progressive sygdom, siger Nancy L. Sicotte, MD, direktør for Multiple Sclerosis Programmet og neurologi opholdstilladelse på Cedars-Sinai Medical Center i Los Angeles. "For folk der har disse symptomer, er det ofte en frustration, at andre ikke genkender, at de lider," siger hun.
Og det er ikke bare fremmede. Familiemedlemmer kan også have svært ved at forstå, hvad en forælder, søskende eller partner med MS går igennem, siger Rosalind Kalb, ph.d., vicepræsident for klinisk pleje, advokatvirksomhed og forskning hos National Multiple Sclerosis Society. Desuden får de fleste MS, når de er i tyverne eller trediverne, når de er unge og ellers sunde. Og det gør det endnu sværere for andre at genkende, hvad der i virkeligheden kan være en meget svækkende sygdom.
Hvordan man forklarer usynlige symptomer til den eksterne verden
Så hvad kan du fortælle familie, venner og kolleger, når du føler jeg mig ikke så godt som du ser ud? Her er råd fra nogle få eksperter - både MD'er og virkelige mennesker, der lever med MS:
Vær ærlig. Ellis, der blev diagnosticeret for 10 år siden, gemmer aldrig sin MS. "Jeg er så åben om det," siger hun. "Jeg fortæller bare folk, hvis jeg ikke har det godt." Faktisk har hun været nødt til at forlade arbejdet et par gange på grund af MS symptomer, og ingen protesterede. Ellis mener, at det er fordi hun har taget sig tid til at uddanne andre om hendes tilstand så meget som hun kan.
Husk at ikke alle skal forstå. John Platt, 41, blev diagnosticeret med MS i 2005. En dag, Pittsburgh bosiddende mistede sin balance i hans baggård. Han havde forladt sin stok inde og gik rullende ned ad en bakke. En ung mand, der arbejdede til sin græsplæne, så ham snuble og tankeløst bemærkede: "Nice - drikker i løbet af dagen!" Selvom Platt forsøger at uddanne folk om MS, denne gang ignorerede han kommentaren og gik om dagen. Nogle gange siger Platt, at han er fundet, "du er bare bedre ude at gå væk."
Lær at sige nej. Hvis du ikke har det godt, er det okay at sige det, siger Brooklyn-baserede performer Lisa Rafaela Clair, 33, der blev diagnosticeret med MS i 2013. Kort efter sin diagnose havde Clair en pizza dato med nogle venner. Selvom Clair finder ud af, at hun føler sig bedre, når hun undgår mad som ost og brød, gik hun som planlagt og led det efterfølgende. "Jeg lærte af det, at jeg kan sige nej og fortælle mine venner at vælge et sted, vi alle kan nyde og stadig have det sjovt," siger hun. Sande venner vil forstå og være støttende, tilføjer hun.
Deltag i en støttegruppe. "Vi anbefaler altid, at mennesker med MS og deres familier bruger ressourcer som supportgrupper. Ved at tale med andre kan de se, at de ikke er alene, siger Dr. Sicotte. Du kan søge efter grupper, der ligger i nærheden af dig på National MS Society hjemmeside.
Tilbyde aldersrelaterede forklaringer. Børn kan have en hård tid, når mor eller far har MS og ikke kan gøre hvad deres venners forældre kan, især hvis de ikke ser anderledes ud end de andre forældre. Tal med dem på deres niveau, rådgiver Kalb. "Forklaringerne til en 5 -årige og 15-årige er forskellige, siger hun. For yngre børn beskriv dine symptomer med ord, de kan se i deres sind. "Du kan måske sige:" Jeg er bare rigtig rigtig træt i dag. Jeg har lyst til, at jeg har disse store tunge ting på mine ben, og jeg forsøger at gå gennem mudder op til min talje, "siger Kalb. Hvis du giver dem billeder, siger hun, at børn vil forstå mere end man måske tror .
Bottom Line
Selvom dine symptomer er usynlige for andre, er de meget virkelige - og det betyder at du aldrig bør ignorere dem. Det er vigtigt at du lytter til din krop. Hvis du ikke gør det, kan du overdrive det eller endda forværre symptomerne, siger Sicotte. Arbejd med dit sundhedsplejehold for at få dine symptomer under den bedste kontrol.
