For Paula Van Riper begyndte myeloma med en twinge i hendes lår, der kom og gik. Denne mindre smerte, som til sidst blev konstant smerte, gav ingen anelse om, at Van Riper ville bruge de næste 10 år, der lever med myelom, en relativt sjælden knoglekræft.
Ved 51 var Van Riper skilt med to voksne børn og arbejdede som en studentrådgiver på Rutgers University i New Jersey. En aktiv person, der nyder at cykle, var også Van Riper aldrig en til at lade smerte stå i vejen. Så da smerten i låret fortsatte, gik hun til sin kiropraktor, som rådede hende til at se sin primærlæge, som sendte hende til en ortopæd. Efter at denne knogerspecialist havde taget en røntgen, troede han, at han så et hul i benet.
Yderligere test viste, at en tumor, ikke et hul, truede den øverste del af hendes lår, der forklarede smerten, hun følte. Van Riper lærte også at hun var tæt på at knuse knoglen, som kunne sprede tumoren gennem maven.
Udfordringen med en myelomediagnose
Behandlingen var øjeblikkelig. Ved ugens ende havde hun modtaget en hofteudskiftning og lært, at tumoren ikke havde spredt sig ud over dette rum, og hendes myelom var under kontrol. Hun begyndte også at lære om sygdommen. Hun fandt ud af, at hendes myelomdiagnose blev gjort hurtigere end de fleste, og at patienterne lærte om eksistensen af deres sygdom på forskellige måder. "Myeloma er en meget individualistisk kræft", forklarer Van Riper.
Men selv hastigheden af sin myelomediagnose hjalp ikke situationen med at registrere sig fuldt ud hos Van Riper. "Det var alt meget surrealistisk," minder hun om. "Hele tiden jeg tænker på dette er en film, og jeg spiller den del af en, der er syg, men jeg er den eneste, der ved, jeg er virkelig ikke." Hvad også spillede ind i den surrealistiske følelse: Bortset fra hende genopretning fra hofterstatning, Van Riper var sund, energisk og arbejder stadig på fuld tid.
Med tumoren fjernet og intet tegn på at den spredte sig til andre steder, blev Van Riper først fortalte, at hun skulle "vente og se . "Hun var ikke fri for myelom, men der var ikke nogen behandlinger, der kunne helbrede den eller forhindre dens tilbagevenden. Det var ikke let at høre, siger hun. Det var endnu vanskeligere: Der var ingen måde at forudsige, da hun ville komme tilbage, og at med en historie med knogleindflydelse, ville kræften komme tilbage.
På dette tidspunkt vendte Van Riper sig til International Myeloma Foundation og draget stærkt på støtten Udbydes af sine online-fællesskab og patientfamilieseminarer for at lære om at leve med myelom.
Håndtering af myelom: Når kræft vender tilbage
Tre år senere arbejdede Van Riper stadig på fuld tid, da testen viste, at myelom blev stærkere . "På papir kiggede jeg endnu værre end jeg følte", minder hun om og tilføjer, at mange myelompatienter føler sig trætte eller har andre symptomer, som hun aldrig har oplevet.
Hendes læger fortalte hende om de forskellige behandlingsmuligheder, der er tilgængelige, fra aggressiv stilk cellebehandlinger til mindre aggressive medicin. Efter nogle debatter valgte Van Riper et valg, som hun siger er imod sin karakter: Hun tog en risiko og valgte stamcellebehandling, som kunne købe hende mere tid uden tilbagefald - og det gjorde.
Van Riper havde to Voksne stamcellebehandlinger seks måneder fra hinanden; den første med sine egne stamceller og den anden med stamceller doneret af sin yngre bror. Behandlingerne gav hende fem år uden tilbagefald eller behovet for andre behandlinger.
I 2007 førte stigende rygsmerter til opdagelsen af, at myeloma igen påvirker hendes knogler. Hun havde en kompression fraktur i en hvirvel. En PET-scan (positronemissionstomografi) afslørede tre yderligere tumorsteder. Stråling og kemoterapi fulgte.
Lægerne startede Van Riper på et tre-lægemiddelregime: bortezomib (velcade), dexamethason (decadron) og lenalidomid (Revlimid). Hun modtog bortezomib og dexamethason i en to gange ugentlig infusion, to uger i en uge væk. Lenalidomidet var i pilleform. Hun oplevede bivirkninger, som uklare øjne, søvnløshed og maveproblemer, men disse gav ingen garanti for, at behandlingen stoppedes. Hun tog yderligere lægemidler til at lette de bivirkninger, med en vis succes. "Den gode nyhed er, at mine kræftmarkører i mit blod viste et meget positivt svar på denne kombination efter kun to cyklusser," siger hun.
Van Riper stoppede med at tage regimen, fordi hun udviklede nerve komplikationer (neuropati), som er den mest almindelige bivirkning af bortezomib. Læger vil genoptage hende for at se, om kræften reagerede på den behandling, hun lige havde. "Kemoterapi er nu mere målrettet, og der er færre bivirkninger, men de kommer alle sammen med en pris", siger hun og tilføjer, at hun ikke opfordrer andre mennesker til at lave de samme valg, hun har lavet, dels fordi myelom-oplevelsen er forskellig for hver person og fordi myelombehandlinger ændrer sig så hurtigt.
Living With Myeloma
"Dette er det bedste og det værste der er sket med mig", siger Van Riper, der indrømmer at hun har levet længere end forventet Da hun først modtog sin myelomediagnose, før der var nyere lægemidler til rådighed, blev hun fortalt, at den gennemsnitlige forventede levetid var 2,5 år, men hun har levet fire gange så lang tid. Og i processen har hun rejst meget, fortsatte med at arbejde på fuld tid på et job, hun nyder (hun er i øjeblikket en assistent dekan for akademisk rådgivning) og har været mere engageret i sit liv, end hun troede hun kunne være.
En af nøglerne til hendes succes med at styre myeloma har været den støttegruppe, hun grundlagde ved hjælp af IMF. Det startede med fire personer og har udvidet til 45, siger hun, og er en vigtig kilde til støtte og uddannelse for alle involverede. "Tale om det hjælper mig med at klare."
