Da country crooner Clay Walker fik en multipel sklerose (MS) diagnose, sagde hans læge, at han ikke ville overleve. Nu, 20 år senere, forvalter han sig med behandling, livsstilsvalg og hans kones støtte. Find ud af hans hemmeligheder for at forblive sund med symptomer på multipel sklerose …
I landmusik er stjerne Clay Walker's husstand, der styrer sine symptomer på multipel sklerose, en familie affære.
Walker, en prisvindende sanger med hits som "rygter Har det "og" faldet "blev diagnosticeret med multipel sklerose i 1996. Men med opmuntring - og endda lidt nagging - fra sin kone og omsorgsperson, Jessica, formår han at holde sig ud over den svækkende neurologiske tilstand.
At have en person ved siden af dig er meget værdifuld psykologisk ", siger Walker, 47." Jeg føler ikke, at jeg ville gøre det også, hvis jeg ikke havde kærlighed, pleje, støtte og tålmodighed fra nogen som Jess. "
Jessica holder ham motiveret til at håndtere sine symptomer på multipel sklerose, fortæller Walker Lifescript. "
" Jeg kan se, hvornår hun første tanke er, "Har du udøvet i dag?" "Siger han. "Jeg ser denne lettelse komme over hende, bare ved at jeg gjorde det meget."
Plejepersoner spiller en vigtig rolle for at hjælpe patienter med at håndtere multipel sklerose, en autoimmun sygdom, der beskadiger de fede myelinkapper, der omgiver axonerne - eller fibre - af hjerne og rygmarv.
Når disse celler er skadet, kan de ikke kommunikere ordentligt, forklarer Nancy Sicotte, MD, direktør for Multiple Sclerosis Programmet og Neurology Residency Training Programmet ved Cedars-Sinai Medical Center i Los Angeles. Det udløser neurologiske symptomer, som følelsesløshed og sløret syn samt fysiske og kognitive handicap som forkert balance og tale. Walker har en uforudsigelig form for sygdommen, der kaldes relapsing / remitting multiple sclerosis. Det forårsager uregelmæssige tilbagefald, efterfulgt af perioder, hvor sygdommen ikke viser tegn på at blive værre, siger Dr. Sicotte.
I denne Lifescript-eksklusiv afslører Clay og Jessica, hvordan landemusikfølelsen styrer sin sygdom og forbliver stærk nok til at klare rigene i at udføre.
Hvilke symptomer på multipel sklerose havde du før din diagnose?
Clay:
Vi var i ekstremt koldt vejr i Rocky Mountains i Calgary, Alberta, og havde været uden for snescootere. [Vi] kom ind for at spille basketball, [og] jeg husker at gå ind i gymnastiksalen, [tænker], mine ben føler at de sover • som jeg ikke kunne vække dem. [Derefter] begyndte jeg at snuble og falde ned og mistede min koordinering. Min ligevægt syntes at være meget fri, og jeg begyndte at udvikle dobbeltsyn. Det var den skræmmeste ting. [Når] jeg faldt på gulvet i basketballkampet, vidste jeg, at noget helt sikkert ikke var rigtigt. [Senere] udviklede jeg en spasme på højre side af mit ansigt, der varede otte uger. Jeg kunne ikke holde et guitarvalg mellem min tommelfinger og pegefinger og havde næppe mobilitet i mine ben. Jeg troede, jeg havde en klemt nerve i min nakke.
Jeg kan fortælle dig om erfaring: Ikke selvdiagnose. Når du har noget på gang - noget neurologisk - får du det så hurtigt som muligt. Du har en meget bedre chance for at styre sygdommen, hvis du hurtigt ved det.
Hvad sagde lægerne, da du fik MS-diagnosen?
Clay:
De fortalte mig, at jeg i fire år ville have være i en kørestol og i løbet af otte år "sandsynligvis står over for døden." Men det var ikke tilfældet. Jeg begyndte straks at forsøge at finde en terapi.
Lægen gav dig en dødsdom? Clay:
Til hans kredit var der ikke meget, da jeg blev diagnosticeret [med symptomer på multipel sklerose] af data for at vise, at vi kunne gøre noget. Der var ikke mange lægemidler, og mange oplysninger viste hurtigt fald [i sundhed].
På den tid, hvis du havde tilbagefald / eftergivelse, blev du efter syv år automatisk sat i den sekundære progressive kategori [en mere progressiv form for MS] - hvilket betyder at du skulle være i en kørestol. Hvad har ændret sig siden da ?
Clay:
Disse dage er der omkring ni medicin [til rådighed]. Jeg heldigvis fandt en, der virkelig fungerede for mig og hjalp mig med at styre denne sygdom. Se tilbage til hvor vi var, og hvor vi er nu, [der er] en stor forskel.
Hvad betyder tilbagevendende / remitterende MS? Clay:
Du har en chance for at komme tilbage og så går det til eftergivelse. Jeg har ikke haft et tilbagefald i 15 år. [Men] Jeg ved ikke, hvordan Jess beskæftiger sig med frygt og undrende.
Jessica, hvordan klare du usikkerheden om fremtiden, og om Clay kunne få et tilbagefald af hans symptomer på multipel sklerose? Jessica :
Jeg er ikke bange - og vi tænker heller ikke på det hver dag. Der er gode og dårlige dage, ligesom i alles liv.
Da vi mødtes [i 2005] vidste jeg, at det var noget, vi ville fokusere på dagligt. Ved at holde op på vores daglige rutine føler jeg, at vi gør alt, hvad vi kan for at holde ham sund. Vi forsøger virkelig at opretholde vores [positive] holdning, og det ser ud til at hjælpe os meget. Hvordan kan du begge være så proaktive og positive til at håndtere symptomerne på multipel sklerose?
Clay:
Når Jess kom ind i dette med mig [tilbage i 2005], jeg tror, hun havde en ide - men ikke helt - af hvad hun tog på. Hun forskede på internettet og fandt ud af alt, hvad hun kunne om MS.
Når hun forpligtede sig til at dykke ind - et skridt i tro for at være hos mig - gravede hun hælene i, og hun har været en velsignelse og gud som omsorgsperson. Du opfordrer andre omsorgspersoner til at dele historier på din nonprofit hjemmeside,
Band Against MS
. Hvad er dette projekt? Jessica: På vores hjemmeside har vi kampagnen Share How You Care, hvor du kan læse vores historie [og andre] historier.
Det har også hjulpet mig meget - bare kommunikere med andre mennesker og høre hvad de skal sige Jeg tror, det er en tovejskørsel. Hvordan hjælper det dig med at håndtere symptomer på multipel sklerose?
Clay:
At kunne tale om MS og dele vores historie hjælper os til at føle sig godt. er historier om svækkelse, især med MS. [Mange] har ikke de enkle svar, de ønsker, de havde, og nogle finder en vis trøst ved at se nogen som Jess, og jeg deler [vores kampe].
Hver gang du har at gøre med en svækkende sygdom, er der altid en smule frygt, der følger med det. Er denne frygt påvirket både MS patienten og plejeren?
Clay:
Jeg lever med multipel sklerose, og andre mennesker lever med andre sygdomme. Men omsorgspersonerne kan ikke [opleve det direkte], så de har mere angst end endda vi [patienter] har.
Det bedste, vi kan gøre, er at genkende [en viceværtens] indsats for at forsøge at passe på os, og gør vores del.
Hvordan har omsorg for Clay påvirket dit liv, Jessica? Beskriv en typisk dag for dig, når Clay ikke føler 100%. Jessica:
Han er stædig nogle gange, og hvis han har en 'doven dag', bliver det lidt svært.
Jeg forsøger mit bedste at være positiv, men det er ikke altid let. Vi har [3 små børn], og der er dage, hvor de bliver vanvittige. Hvis der sker ting med Clay oven på det, kan det blive meget svært. På dage som dem håber jeg, at han gør sin del [at tage sig af sig selv] - det løfter meget pres fra mig.
At tale med andre mennesker hjælper mig også. Jeg ringer til nogen, jeg betragter et støttesystem og måske lukker dem. Også, hvis jeg kan træne i måske 20 minutter eller gøre noget for mig selv - kun 20 minutter at være alene og i stand til at undslippe - det også hjælper.
Hvorfor kalder du de dårlige dage 'dovne dage?
Clay:
[Jessica] ved, at det er vigtigt for mig at udøve sammen med de andre ting, jeg gør for at blive tilbagefaldsfrit, med MS. Hun ved, at motion skal [hjælpe] mit immunsystem. [Fysisk aktivitet hjælper med at regulere immunfunktion det kan også forbedre MS symptomer som træthed og dårlig søvnkvalitet og ser ud til at bremse processen med hjerneatrofi, siger Dr. Sicotte.]
Hvis hun ser det, gør jeg det ikke, så skal hun sige ting, der får mig til at motivere.
Hun er meget tålmodig med mig og vores børn, så det minste jeg kan gøre er [pas på mig selv]. lærte Jessica at motivere dig til at tage sig af dig selv? Clay:
Da hun holdt op med at undskylde for mig, det var da hun blev god - eller bedre - ved motivation.
Folk, der har kroniske sygdomme, har en tendens til at væske ud af motion eller gøre hvad de skal gøre.
[For eksempel], med at spise [de forkerte fødevarer], sluttede hun endelig mig og sagde: "Intet mere af det. Jeg har allerede talt med nok folk og ved, hvad der foregår med dig, og du skal gøre det her og dette. '
Jessica: En sund kost og motion hjælper os virkelig. Vi fortæller endog vores børn dette: "Hvis du gør gode ting, så føler du dig godt" - og vi bruger det også i vores liv.
Er dine børn fuldt bevidste om dine symptomer på multipel sklerose?
Clay:
Min datter [Mary] ved, at jeg tager mit skud [af en immunstimulerende medicin] hver dag. Hun ved også, at hendes mor vil stå der, mens jeg tager dette skud til nummer 1, sørg for at jeg tager det og nummer 2 for at sige: "Jeg elsker dig. Jeg elsker dig jeg elsker dig.' Min lille pige vil sige det sammen med hende nu. Min søn [William] er bare hård og hård. Han er ligesom: "Kom over det!"
Det er dog en familieindsats. Det bedste, enhver person, der lever med en kronisk sygdom [kan gøre], er at gøre din del. Når du gør det, tager du så meget stress fra dem som du muligvis kan.
Når du begynder at gøre fremskridt - stop med at bekymre dig så meget om den faktiske sygdom og begynde at lave nogle sunde valg - stykker begynder at komme sammen. har dine fans reageret siden du afslørede din MS-diagnose? Jessica:
Folk er taknemmelige, fordi de tror, at vi er en inspiration, men det, de ikke ved, er, at de også er en inspiration for os.
Clay:
Jess er en meget genert person. Når du snakker om noget, dette er personligt, er det ikke let. Det har taget mange år at beskæftige sig med denne sygdom for at kunne tale om det her åbent og tydeligt.
Jeg er stolt af Jess for at være den omsorgsperson, hun er. Og jeg er meget beæret over at ære hende sammen med alle de mange omsorgspersoner derude.
For mere information og ekspertrådgivning, besøg LifeScript's Multiple Sclerosis Health Center. Har du en afbalanceret livsstil? afbalanceret livsstil betyder, at intet aspekt af livet overskygger de andre. Sundhed, karriere og relationer er alle vigtige og skal opretholdes. Opretholder du en afbalanceret livsstil, eller er et aspekt af dit liv at overtage resten? Tag denne quiz og find ud af det!
