Taler med familien om dyskinesi |

For plejere af mennesker med Parkinsons sygdom kan symptomerne på dyskinesi forårsage bekymring. Getty Images

Tilmeld dig vores Healthy Living Nyhedsbrev

Tak for at tilmelde dig !

Tilmeld dig flere GRATIS Everyday Health nyhedsbreve.

Hvis du har fået diagnosticeret med Parkinsons sygdom, kan du føle dig fristet til at holde visse oplysninger om din tilstand til dig selv. For eksempel kan du tøve med at have en vanskelig samtale med dine kære eller overbelaste dem med for mange detaljer. Men hvis du taler om dine Parkinsons symptomer og betingelsens behandling, vil det hjælpe med at minimere misforståelser mellem dig og dine familiemedlemmer. En sådan diskussion kan endda hjælpe med at reducere angst - din

og deres. "Uddannelse til både patient og familie er vigtig og bør startes tidligt", siger Cathi A. Thomas, RN, CNRN, programmet direktør for Parkinsons sygdom og bevægelsesforstyrrelser Center ved Boston University Medical Campus. "I vores center indbefatter vi ægtefælle eller omsorgsperson så meget som patienten."

Og du vil ikke være alene: De fleste behandlingscentre har støttegrupper og uddannelsesmæssige ressourcer til rådighed, der hjælper dig og dine kære med at guide dig du lærer om Parkinsons.

Forståelse af dyskinesi

Personer med Parkinsons sygdom kan udvikle dyskinesi, en unormal, ukontrolleret og ufrivillig bevægelse, der normalt opstår som en komplikation af langvarig brug af levodopa.

Dyskinesi kan være isoleret i en kropsdel ​​- som hovedet eller et lem - og kan virke som hovedbobbing eller fidgeting. Det kan også bevæge sig igennem hele kroppen, hvilket gør en person til at vride eller vride sig. Nogle gange kan det være så subtilt, at kun en uddannet neurolog kunne identificere den, men det kan også være yderst udtalt og kan synes at forbruge hele kroppen.

En frygt for dyskinesi bør dog ikke holde dig fra at tage levodopa. Lægemidlet betragtes som "guldstandarden" til behandling af sygdommens symptomer, og Parkinsons Foundation opfordrer folk til ikke at forsinke deres behandling for længe.

Alexander Pantelyat, MD, direktøren for Johns Hopkins Atypical Parkinsonism Center i Baltimore, har stødt på denne misforståelse om levodopa. "På trods af min bedste indsats for at rådgive om fordelene ved medicin," siger han. "Sommetider tolker patienten stadig det, jeg siger som:" Min sygdom vil udvikle sig hurtigere, hvis jeg tager højere doser levodopa ", der simpelthen ikke er korrekt. "

" Der er nu beviser fra flere undersøgelser og tusindvis af patienter med Parkinsons sygdom, der viser, at det ikke er tilfældet, "fortsætter han. "Og der er mindst en stor undersøgelse, der tyder på, at levodopa kan sænke progressionen."

Bundlinjen, siger Dr. Pantelyat, er at behandlingen [med levodopa] vil forbedre patientens livskvalitet.

Håndtering af Parkinsons sygdom Med medicinering

Håndtering af Parkinsons med levodopa er ofte en afvejning. For meget levodopa kan medføre alvorligere dyskinesi; for lidt kan det betyde, at patienten oplever mere "off-time" eller perioder, hvor medicinen ikke virker.

"Det kan være svækkende, når medicinen er slidt eller ikke fungerer godt", forklarer Pantelyat. "[I dette tilfælde er personen personligt] generet af symptomerne på Parkinson.

" Desværre ", fortsætter han," ledelsen af ​​dyskinesi involverer meget ofte en reduktion af levodopa - sådan som dyskinesierne forbedrer off-tiden forværres typisk. Der skal være balance, og det er derfor en løbende diskussion, jeg har med patienter og deres omsorgspersoner. "

Thomas understreger vigtigheden af ​​at tage din foreskrevne dosis af medicin så regelmæssigt som muligt." At vide, hvornår og hvordan man skal tage medicin kan hjælpe med at reducere dyskinesi ", siger hun. For eksempel skal du tale med din læge om, hvorvidt du skal tage levodopa 30 til 60 minutter før du spiser et måltid eller som anbefalet af Parkinsons Foundation om det er bedre at tage medicinen med mad, som indeholder ikke protein.

Sådan snakker du om dyskinesi med dine elskede

"For langt de fleste mennesker [dyskinesier] er der ikke noget problem, selv i løbet af årene," siger Pantelyat. Men han siger, "dyskinesi kan forårsage forlegenhed og irritation for venner og familiemedlemmer." Her er et par ting at gøre, når du snakker med en elsket om din tilstand.

Forklar hvordan du føler.

Prøv fortæller din ægtefælle, familiemedlem eller omsorgsperson, "Jeg har ikke smerte. Faktisk føler jeg mig bedre." Når folk oplever dyskinesi, kan de grimas eller synes at være writhing, hvilket kan forstyrre andre. Men, siger Thomas, "føler en person generelt mindre stiv og har bedre mobilitet, når de har dyskinesi." Når din familie og venner indser, at disse bevægelser ikke er foruroligende for dig, kan det hjælpe med at lindre ubehag.

Forstå det dine følelser kan forværre dyskinesi.

Det er ikke ualmindeligt, at folk med Parkinson er uvidende om, at de oplever dyskinesi, siger Thomas. Stress og vrede kan udløse eller forværre dyskinesi, men det kan også lykke. Dem omkring dig bør ikke antage, at du er ked af eller i nød på grund af øgede bevægelser.

Mere alvorlig dyskinesi kan dog medføre yderligere komplikationer, og i så fald siger Thomas, "der kan være en øget risiko for fald eller en manglende evne til at gøre visse aktiviteter. "Din partner eller familie kan blive opfordret til at spille en mere aktiv rolle i at passe dig.

Spørg din familie og venner om at gå ud med dig.

Socialisering er en afgørende del for at håndtere Parkinsons - selvom det føles ubehageligt i starten. "Denne sygdom kan være utrolig isolerende for mennesker," siger Pantelyat. "Det kan blive forværret af en række ting: forlegenhed over tremorerne og dyskinesierne, en opfattelse, som folk ikke ønsker at forbinde med dig, og det stigma, der stadig eksisterer i forhold til Parkinsons."

Det er også vigtigt at holde motion. "Jeg kan ikke understrege det nok," siger Pantelyat. "Motion, motion, motion. Ikke kun motion er god til at reducere angst og forbedre humør, i øjeblikket viser det det bedste bevis for at bremse udviklingen af ​​hjernecelletab i Parkinsons. "Enhver bevægelse er god, men det kan være særligt nyttigt at vælge aktiviteter, der involverer socialisering, sådan som tai chi klasser eller ballroom dancing.

Hvis du har et positivt udsigter, siger Pantelyat, at din sandsynlighed for effektivt at administrere Parkinsons og dyskinesi er væsentligt forbedret. "Jeg har hørt et godt udtryk i min klinik," siger han. "[En kvinde ønskede sin mand] at blive en Parkinsons kriger, som jeg synes er en god måde at nærme sig sygdommen på. At holde en positiv holdning hjælper virkelig. "

Frem for alt må du aldrig blive afskrækket. "Det kan lyde tyndt, men tag livet en dag ad gangen," siger Pantelyat. "Fokus på hverdagens små sejre."