I dag deltog jeg i en fundraising morgenmad til Arthritis Foundation. Som det er typisk ved sådanne arrangementer introduceres publikum - enten på video eller i person - til faktiske patienter og familiemedlemmer. På denne begivenhed var der en tidligere jetfighter pilot, der blev diagnosticeret med reumatoid arthritis. Efter diagnosen baserede USAs luftvåben ham. Han var på video, da vi lærte, at han nu på grund af en vellykket behandling flyver igen, ikke krigere, men han anser det stadig som en triumf for at blive betalt for at flyve selv et propelleskib.
Vi mødte personligt med en forstæder mor og hendes 12-årige datter. Den 7. grader har juvenil reumatoid arthritis og gør nu meget bedre. Men det tog alt for lang tid.
Disse folkeslag og så mange andre mennesker jeg har mødt har noget til fælles, der er ubehageligt for os alle - det tager nogle måneder eller år at få en diagnose. Med RA er det gået tabt, da leddene er beskadiget eller ødelagt.
Og årsagen er normalt, fordi lægerne, disse patienter først ser, ikke vidste nok for at lave den rigtige test eller har tilstrækkelig erfaring til at foretage diagnosen. Dette er ikke at sige, at disse er inkompetente mennesker. De kan måske ikke se disse forhold meget ofte.
Det sker også i kræft. De hævede lymfeknuder og træthed fra leukæmi kan for eksempel være så mange andre ting. Blodtællingerne kan være uklare, fordi din krop kæmper med en midlertidig sygdom.
Vi som patienter først ved ikke, hvilke spørgsmål der skal stilles. Vi vil bare få det godt, og vi starter med at have fuldstændig tro på den sundhedsudbyder, vi har set. Men værdifuld tid kan gå tabt.
Så hvordan ændrer vi denne historie for andre? Her er nogle forslag:
Hvis du eller en elsket har symptomer, der vedvarer, skal du være sikker på, at alle de relevante tests er tilgængelige for dig. Måske er det en simpel blodprøve, måske er det en MR eller CT. Men du bør ikke være blæst væk. ?? Du skal være en stærk fortaler for dig selv eller medbringe nogen, der vil være.
For det andet skal du indse, at der er en masse kunst ?? til medicin. Den første læge kan overse et symptom, der ville være et blinkende rødt lys til et andet. Så vær ikke genert med at anmode om en henvisning eller opsøge en specialist i det område, der synes relevant for din sag eller søge en anden udtalelse.
Som vi hørte om den 12-årige pige, der gik fra læge til læge i et par år, da hun blev set af en erfaren pædiatrisk reumatolog, blev hun diagnosticeret i få minutter.
Der er også en anden del af disse historier: Hvilken behandling eller test er efter diagnosen passende? Igen får du et meget andet svar afhængigt af din læge erfaring. Piloten blev først fortalt, at der var lidt at gøre, og han ville være permanent handicappet. Han ville ikke acceptere det og i sidste ende forbundet med specialister, der vidste bedre. Som jeg bemærkede tidligere flyver han igen. Pigen havde sin andel af ineffektiv behandling, men heldigvis er det nu med den rigtige behandling at spille sport og føre et ret normalt liv.
Fra mit synspunkt - og jeg ser det igen og igen - handler det hele om at være en stærk sundhedspleje forbruger. Brug den samme kyndige, du ville ved at købe et hus, eller endda en ny computer, for at stille spørgsmålstegn ved spørgsmål om din sundhedsmæssige bekymring. Og ikke antage, at de første svar er rigtige.
Du skal spørge dig selv, er det værd at mit helbred bliver permanent beskadiget, eller min livskvalitet reduceres i længere tid, hvis jeg ikke får den rette medicinske vejledning? Skal jeg tage ting yderligere ved respektfuldt stille spørgsmål eller se en anden læge?
Jeg stiller mig selv disse spørgsmål hele tiden nu for mig og familiemedlemmer. Og det betaler sig igen og igen.
Vi er i en tid nu, hvor vi i nogle tilfælde må kræve den pleje, vi har brug for og fortjener. Vær ikke genert over det.
-Ondret
