Spørgsmål om Psoriasis Arthritis Roundtable |

Andrew Brookes / Alamy

Hverdagssundhed: Hvordan blev du diagnosticeret med psoriasisartritis? Hvor lang tid oplevede du symptomer, før du blev diagnosticeret?

Tobey Craft: Jeg begyndte at have arthritiske symptomer og i sidste ende havde brug for knæskift. Jeg blev sendt til en reumatolog for ni år siden for at finde ud af, hvad der foregik med min arthritis. Rheumatologen bemærkede da, at jeg havde nogle plaque psoriasis på mit ben. Carly Dalkowski:

Jeg fik min psoriatiske arthritisdiagnose i en alder af 18 på grund af ledsmerter og hævelse, jeg oplevede, samt milde hudirritationer - skorper der dannes på min hovedbund, skællede patches på mine ben osv. Jeg har lider med mine led siden 10 år. I begyndelsen blev smerterne tilskyndet til voksende smerter, men så blev halsen så smertefuld, at jeg ikke længere kunne vende den korrekt. Terri Lee Eggeman:

Jeg blev diagnosticeret med psoriasis i marts 2008. Da jeg gik til at tale med min hudlæge om en psoriasisbehandlingsplan, spurgte hun om jeg havde ledsmerter. Jeg indså, at jeg havde oplevet en lændesmerte i mindst et år sammen med lejlighedsvis hævelse og smerte i mine knæ. Min hudlæge startede mig med nogle aktuelle lægemidler til at kontrollere psoriasisplakkerne, som jeg havde på mine ben og arm. På det tidspunkt havde jeg omkring 20 procent psoriasis dækning på min krop. Hun fortalte mig i fremtiden, at der var en god chance for at jeg skulle gå på en systemisk medicin for at kontrollere min sygdom, og at jeg havde brug for at lave en aftale med en reumatolog for at evaluere ledsmerterne. Hun gav mig en reumatologs telefonnummer og fortalte mig at ringe med eventuelle spørgsmål, jeg kunne tænke på, hvilket jeg virkelig værdsatte. Jeg ser min hudlæge årligt nu, men min hud er mindre et problem end min arthritis. J. Sue Gagliardi:

Jeg blev ikke diagnosticeret med psoriasisartrit i mange år, selvom psoriasis og psoriasis arthritis virkelig startede med mit første barns fødsel i 1959. Psoriasis begyndte i min hovedbund, flyttede til min albuer, nedre ryg og i sidste ende til mine hænder og tånegle. Arthritis begyndte med psoriasisudbrud, men jeg begyndte at få acetylsalicylsyrebehandling, og arthritis smerten blev forladt i et stykke tid. Så havde jeg et andet arthritisudbrud, der varede et år. Under et mere alvorligt udbrud af arthritis i 1989 sendte min familielæge mig til en reumatolog. I første omgang skrev reumatologen diagnosen som reumatoid arthritis, men det var en forkert diagnose; Jeg havde ingen reumatoid faktor i mit blod. Min familielæge foreskrev prednison for mig ifølge reumatologens anbefaling. Jeg tog det i tre år og derefter afviste det - men jeg havde stadig arthritis symptomer. Det tog et par måneder, men arthritisen svandt væk. Det udbrud af psoriatisk arthritis varede fra 1989 til 1993, men siden da har jeg ikke haft nogen arthritis symptomer eller udbrud. Psoriasis har dog været lige siden begyndelsen i 1959. Senest har jeg fundet et par små psoriasispletter på mine ben. Jeg har nogle hævede knogler i højre hånd og et par tæer, men de er ikke smertefulde.

Hvilke eksperter hjælper dig med at styre psoriasis og psoriasisartrit?

Hverdagssundhed:

Hvilke typer læger og specialister ser du for at klare din psoriasis og psoriasisartrit? Hvordan hjælper disse lægehjælp dig med din tilstand?

Terri Lee Eggeman: Jeg bruger meget tid sammen med min reumatolog - hver otte uger har jeg faktisk en aftale. Jeg har måttet arbejde med min læge for at hjælpe med at finde den rigtige behandling for mig og håndtere bivirkninger af medicinerne. Efter min reumatolog har diagnosticeret mig med psoriasisgigt i marts 2008 forsøgte jeg et par forskellige behandlinger for at hjælpe med lændesmerter. En fik mig til at føle sig kvalme, så jeg måtte også tage medicin til det. Heldigvis gik kvalme væk efter 8 til 10 uger, og i december 2008 var min smerte faldet. Jeg gjorde meget på det tidspunkt siden min mand arbejdede i Kuwait, og jeg mødte ham der for at rejse gennem hele Mellemøsten, så jeg valgte at starte en medicin, der injiceres hver anden uge. På den måde kunne jeg stoppe injektionerne, da jeg var hjemme. Efter et par måneder kunne jeg ikke tro, hvor meget bedre jeg følte. Jeg følte, at jeg næsten var tilbage til livet uden psoriasisartritis.

Carly Dalkowski: Jeg blev oprindeligt henvist til en kiropraktor. Jeg var omkring 13 år gammel, og jeg deltog i sessioner til og fra i to til tre år, men holdt op med at gå, fordi jeg følte, at det ikke hjalp min ledsmerte. Efter en anden tur til lægen blev jeg diagnosticeret med hypermobilitetssyndrom og henvist til en fysioterapeut i stedet, som er beslægtet med en fysioterapeut i USA. Jeg gik til et par sessioner. Efter at mine knæ startede med at gå ud ad trappen, blev jeg henvist til en reumatolog, der sendte mig til forskellige diagnostiske tests. Jeg blev oprindeligt fortalt at tage daglige ibuprofenpiller for at klare smerter, men skiftede derefter til stærkere medicin, hvilket heller ikke fungerede godt. Jeg ser nu reumatologen for en check-up en gang om året.

J. Sue Gagliardi: Heldigvis har jeg ikke haft smerter siden min sidste kamp med arthritis i 1993, så jeg kan ikke se en specialist til det. Faktisk ser jeg i øjeblikket ingen læger for min psoriasis eller psoriasisartritis. For omkring 10 år siden gik jeg til en hudlæge og han gav mig to recept: et vitamin D-derivat og en anden salve. Det gjorde mindre for psoriasis end den topiske steroidsalve, jeg tidligere havde brugt - og det kostede tre gange så meget. Nu for min psoriasis bruger jeg simpelthen en alfa / beta hydroxy hånd lotion og forsøger at forblive rolig og positiv med bøn og meditation dagligt. Jeg vasker mit hår med over-the-counter skælk to gange om ugen, da shampooing synes det bedste at berolige min psoriasis. Når min hovedbund skalerer, bruger jeg en overhalet hovedbund klud medicin.

Tobey Craft: Jeg ser min reumatolog og hudlæge hele tiden. Det første år efter min diagnose fik jeg en infusion til at hjælpe med at kontrollere psoriasisartriten. Jeg begyndte derefter at have reaktioner på denne infusion, og efter yderligere seks måneder eller så blev jeg taget af denne medicin og sat på adalimumab. Jeg var på adalimumab i over et år, og så virkede det som om det ikke hjalp mere. I mellemtiden så jeg en hudlæge til psoriasisplakkerne på mit ben. Jeg fik flere cremer til at stoppe psoriasis, men det fortsatte med at sprede sig på min skinne. Min nuværende hudlæge er begyndt at give mig steroids skud i disse plaques. Det meste af tiden arbejder skudene. Desværre har psoriasis spredt sig over hele kroppen, herunder min navle, rygsøjlen, over skuldrene, både arme og ben og ansigt. Det er ikke sjovt.

Hvordan håndterer du psoriasisgigtflare-ups? Hverdagssundhed:

Hvor ofte oplever du psoriasisartritisflare-ups? Er det nemt for dig at genkende, hvornår en opblussen begynder? Hvad er dine første skridt under en opblussen?

J. Sue Gagliardi: Jeg har ikke haft smerter siden min sidste ophobning sluttede i 1993. Jeg bemærker dog, når jeg er spændt, sur eller forstyrret på nogen måde over relationer eller situationer, psoriasis blusser. Jeg bruger alternative terapier til at lette blusser: Mit første skridt er at meditere. Jeg har for nylig begyndt at bruge en lyspære med blå lysbehandling for at lette psoriasis. Jeg ser også på min kost, og jeg har prøvet en syvdages detox plan, hvor jeg skar kød, mælk, hvede, chokolade, alkohol, salt og koffein.

Carly Dalkowski: Smerter og smerter af psoriatisk arthritis er mere af en igangværende irritation, som i øvrigt bliver værre, hvis jeg er særlig kørt ned eller har overdrevet det med motion. Jeg bruger NSAID'er og varmepatcher til at hjælpe.

Terri Lee Eggeman: Da jeg startede med medicin, havde jeg meget sjældne blusser. Jeg kan som regel fortælle, at jeg flakker af en stigning i ledsmerter, især i min ryg og hofter. Jeg må eller måske ikke have hævelse. Der er også en generel følelse af utilpashed. Jeg føler en dyb nedfaldende smerte i mine led, og et udmattelsesniveau, der ikke ser nogen søvn til at hjælpe. Når jeg oplever en flare, reducerer jeg normalt min aktivitet og sover mere. Det er svært for mig at sige nej til folk, men jeg har fået det bedre siden min psoriatiske arthritisdiagnose. Nogle gange skal jeg bare trække mig tilbage og indse, at mit primære job er at tage sig af mit helbred. Jeg skal undertiden starte en kortdosis prednison under en flare også. Min sidste store flare forlod mig med tørre, irriterede øjne, som jeg nu også tager medicin til.

Hvilke livsstilvaner hjælper dig med at forhindre lungesmerter i fælles smerte? Hverdagssundhed:

Hvilke livsstilsvaner hjælper dig med at forhindre psoriasisartritisblændinger og ledsmerter?

Carly Dalkowski: Regelmæssig motion er vigtig. Jeg var blevet undskyldt fra gymnastikklasser fra 13 år af min læge på grund af stresset på mine led. Siden da har jeg helt undgået motion, hvis det ville gøre min tilstand værre. Men efter at min vægt langsomt blev opsnappet, besluttede jeg at deltage i et træningscenter. Efter to år mistede jeg 5 sten (ca. 70 pounds) i vægt, hvilket tog en massiv mængde tryk fra mine knæ og har virkelig hjulpet min fleksibilitet. Jeg forsøger også at spise sundt, og jeg tager C-vitamin, zink og jerntilskud.

Terri Lee Eggeman: Jeg forsøger at forhindre blusser ved at få tilstrækkelig søvn - jeg føler mig værre og har mere smerte, hvis jeg kaster mig selv i søvn. Jeg forsøger at spise en normal, afbalanceret kost, der er lav i forarbejdede sukkerarter, da jeg har bemærket, at mine led er værre, når jeg spiser dårligt. Jeg gør også regelmæssigt lavt træningsøvelse.

Tobey Craft: Mere end ethvert livsstilsvaner har min holdning hjulpet. Først skam jeg mig over min psoriasis og holdt mine arme og ben dækket. Nu er jeg klar over, at disse plakater ikke siger hvem jeg er inde, og jeg dækker dem ikke længere.

J. Sue Gagliardi: Spiritualitet hjælper mig med at lette stress og leve et sundere liv. Jeg følger en daglig åndelig praksis og ser på åndelige aflæsninger. Selvom jeg kæmper med motivation nogle gange, ved jeg, at jeg udøver mere, og gåture hjælper mig også godt.

Hvad hjælper du med at lindre led smerte? Hverdagssundhed:

Hvad gør du for at lindre ledsmerter? Hvad er det mest effektive?

Tobey Craft: Trænings og smertestillende midler, som acetaminophen, hjælper mig mest.

Heat ser ud til at hjælpe mest, når min leddene er smertefulde. Jeg har en fugtig varmepude, som jeg bruger regelmæssigt, og jeg tager en masse varme bade og brusere. Jeg ser også regelmæssigt en massage terapeut, der har trænet i arthritis massage. Jeg føler mig altid bedre efter en massage med mild strækning og varme. Jeg tager en arthritismedicin dagligt til ledsmerter og fiskeoliesupplementer, der hjælper med at lindre betændelse. Carly Dalkowski:

Jeg finder den mest effektive smertelindring er at tage en receptpligtig smertelindring og bruge varmen direkte på det berørte område . Regelmæssig motion og stretching hjælper også med at undgå psoriasisgigtfejl. Jeg forsøger ikke at drikke for meget alkohol som jeg har fundet efter en aften at drikke, at mine led kan være mærkbart mere smertefuldt. J. Sue Gagliardi:

Normalt oplever jeg ikke ledsmerter undtagen i min lavere ryg. Jeg tager lejlighedsvis aspirin for rygsmerter. Nogle gange tager jeg ibuprofen. Jeg tager ikke smertelindrende ofte, men Jeg har for meget anden medicin til andre sundhedsmæssige forhold. Hvordan klare du morgenstivhed?

Hverdagssundhed: Oplever du morgenstivhed? Forklar hvor ofte og hvor længe det varer. Hvad gør du for at klare morgenstivheden?

Tobey Craft:

Jeg har en formiddags stivhed, og den varer i ca. 10 minutter, før jeg er i bevægelse. Jeg har fundet, at jo mere jeg bevæger mig, desto mindre er min krop påvirket. Skal jeg sætte mig ned i længere tid (f.eks. Mens jeg ser fjernsyn), finder jeg det svært at begynde at gå, men efter de første fire til fem trin begynder stivheden at falme. Så mit råd er at fortsætte. Terri Lee Eggeman:

Jeg oplever morgenstivhed; nogle dage værre end andre. Da jeg først blev diagnosticeret, kunne denne stivhed vare to timer eller mere. I øjeblikket er jeg stiv 20 til 40 minutter om morgenen. For at klare mig, går jeg ud af sengen og går lige ind i et varmt brusebad, og jeg strækker lidt. Carly Dalkowski:

Ja, jeg har morgenstivhed, som har tendens til at vare omkring en time. Derefter falder det, men som dagen skrider frem, stivhed langsomt kryber tilbage. Jeg kan ikke holde mig i sengen i lange mængder af tid og foretrækker at sove på sofaen eller i en lænestol, da den støtter min nakke bedre. Jeg har en boghvedepude (en slags japansk pude, der bruges til at lette muskelstivhed), som jeg ikke kan leve uden, da det virkelig har hjulpet smerten i min nakke. Jeg bruger også store skumpuder til at pudse mine knæ og albuer fra hinanden og forhindre dem i at slå sammen om natten og smerte om morgenen. Hvordan påvirker stress din psoriasisartrit?

Hverdagssundhed: Hvordan påvirker stress din psoriasisartrit? Hvordan klarer du stress?

J. Sue Gagliardi:

Stress påvirker min psoriasisartritis forfærdeligt. Jeg tager medicin for psoriatiske arthritis symptomer, jeg får som følge af stress, og også meditation og dyb vejrtrækning. Carly Dalkowski:

Jeg arbejder for en bank, og stress kommer med jobbet. Stress gør min psoriasis arthritis værre, mere mærkbart så i min nakke og skuldre. Jeg forsøger at modvirke det ved at tage nogle "mig tid" og udøve eller tage tid til at lave mad et velsmagende, sundt hjemmelavet måltid. Min forlovede giver mig også skuldermassage, hvis jeg har haft en særlig hård uge, da stresset kan få mine skulderblade til at svulme. Jeg har reaktive lymfeknuder, hvilket betyder, at de normalt er hævede, og enhver ekstra stress får dem til at svulme større og forårsage mere smerte i nakken. Tobey Craft:

Jeg er pensioneret, så heldigvis har jeg ikke meget stress mere. Men jeg antager, at et højere niveau af stress vil gøre mine psoriatiske arthritis symptomer værre. Hvordan hjælper motion med at styre psoriasisartrit?

Hverdagssundhed: Hvor ofte træner du og hvilke former for motion gør du gør? Hvordan hjælper motion med at styre psoriasisartrit?

Tobey Craft:

Jeg udøver mindst fem minutter om dagen, der styrker min kerne. Jeg forsøger også at gå mindst en halv mil en gang om ugen - men jeg skal komme ud og gå mindst en halv mil om dagen i stedet for en gang om ugen. Jeg har flere udendørs allergier, der gør dette mål vanskeligere i øjeblikket. J. Sue Gagliardi:

Jeg hater virkelig at udøve og er fuld af gode hensigter, men det mest jeg gør er at gå min hund i 10 minutter om morgenen og så igen om aftenen. Carly Dalkowski:

Når Jeg blev først fortalt af min læge, at han ikke kunne gøre andet end at give mig stoffer, jeg fandt ud af at jeg ville ignorere min tilstand og kæmpe igennem det. Men jeg har nu lært at genkende de tegn, som min krop kæmper for, og i stedet for at kæmpe gennem psoriasisgigt symptomer og gøre smerten værre, sænker jeg intensiteten af ​​fysiske aktiviteter. For eksempel begyndte jeg at løbe, men smerten i mine knæ skulle være for meget, og jeg laver nu mindre effektøvelser. Hvis jeg ikke træner i nogle dage, begynder mine ledd at blive stivere, så jeg forsøger at gøre noget hver dag, selv om det kun er nogle få strekker om morgenen, før jeg går ud af sengen. Hvad er følelsesmæssige Udfordringer af psoriasisartritis?

Hverdagssundhed: Hvad er de følelsesmæssige udfordringer, der lever med psoriasis og psoriasisartritis, og hvordan kan du klare dem?

Terri Lee Eggeman:

Det er en følelsesmæssig udfordring at leve med en kronisk sygdom som psoriasisartritis. Der er et konstant lavt niveau af smerte og træthed. Da der ikke er et udadvendt tegn på sygdom, forstår folk ikke, eller kan glemme, at du har en kronisk sygdom. Jeg finder det meget frustrerende. Jeg har lært at tale op, hvis jeg har en dårlig dag. På arbejde lader jeg mine kollegaer vide, om jeg ikke har sovet godt, eller hvis jeg har smerter og måske ikke kan gøre så meget den dag. Jeg har modtaget vidunderlig støtte fra National Psoriasis Foundation (NPF). Jeg har været Psoriasis One to One mentor, et NPF-program for nyligt diagnosticerede patienter, i næsten to år nu. Jeg nyder at snakke med andre, der lever med denne udfordrende, stadigt forandrede sygdom. Jeg kan altid regne med mine medforvaltere til at lytte eller hjælpe med et problem. Jeg tilhører også flere støttegrupper på Facebook - grupper til psoriasisartritisstøtte og grupper for personer, der tager biologiske lægemidler. Jeg elsker absolut at tale med folk fra hele verden og høre hvordan de håndterer det daglige liv. Jeg er venner med en sygeplejerske i England, en forsker i Bulgarien og en dyrlæge i Algeriet. Vi står alle over for de samme udfordringer.

Carly Dalkowski: Jeg er 22 år gammel, og jeg finder det svært, når min krop ikke vil lade mig gøre ting som normale mennesker, min alder skulle kunne gøre går ned ad trappen i høje hæle uden mine knæ giver ud eller kan gå på rutschebaner). Min forlovede har ingen sundhedsmæssige problemer, og jeg er bekymret for, hvordan vores forhold kan ændre sig i de kommende år, hvis min tilstand bliver værre. Men de udfordringer, jeg har konfronteret, motiverer mig mere, og jeg føler, at jeg har opnået mere end de fleste andre mennesker, min alder. Jeg ved, at hvis jeg vil have et godt arbejde, dejligt hus og anstændige besparelser i banken, skal jeg arbejde hårdt, mens jeg er ung, hvis jeg ikke kan, når jeg er ældre.

Jeg har lejlighedsvis et øjeblik, hvor min krop giver op på mig. Min forlovede og jeg går ofte til festivaler, og en gang efter at være på mine fødder hele dagen, kunne jeg ikke længere gå. Jeg blev alene i teltet, mens min forlovede og venner fortsatte med at nyde festivalen uden mig. Jeg havde et stille rop til mig selv, men så indså, at der er andre mennesker, der er meget værre end mig og ikke engang kunne klare det til festivalen.

J. Sue Gagliardi: Jeg finder ikke, at lever med psoriasis og psoriasis arthritis er stressende. Jeg kan ikke lide det, men det bekymrer mig ikke eller udfordrer mig følelsesmæssigt. Hvad der generer mig er, at jeg ikke kan bære mit hår op eller skære det kort, fordi psoriasis rødme viser på mine ører og nakke. Jeg kan også ikke lide mine røde hænder. Når en person troede at jeg var blevet brændt.

Tobey Craft:

Psoriasisplakkene er så mærkbare, at jeg ikke længere kan gemme dem, så jeg bare lader dem vise. Nogle gange bliver det pinligt. Men når et barn går op til mig og spørger, hvad der er på min hud, forklarer jeg, hvad psoriasis er. Hvad er dit råd om at leve med psoriasisartrose?

Hverdagssundhed: Hvilken ting har hjulpet dig med at klare Psoriatisk arthritis mest? Hvilke råd vil du give til en person, der nyligt er diagnosticeret med psoriasisartritis?

Terri Lee Eggeman:

Jeg vil sige, at medicin har gjort den mest dramatiske, positive forandring i mit daglige liv. Den følelsesmæssige støtte, jeg har modtaget fra andre, hjælper mig med at klare mig. Mit råd til en nyligt diagnosticeret patient ville være at finde en læge, som du kan samarbejde med, lære så meget som muligt om denne tilstand, og indse, at ikke alle behandlinger virker for hver person. Psoriatisk arthritis er ikke en statisk sygdom; du bliver nødt til at foretage ændringer i løbet af dit liv. Men du kan leve godt med psoriasisartritis. Carly Dalkowski:

Den eneste ting, der hjalp mest - og også ændret hele mit liv - begyndte at udøve igen efter min psoriatiske arthritisdiagnose. Jeg har meget beslutsomhed for ikke at lade betingelsen slå mig. Jeg har set min far kæmper med sine led, og det pres, det sætter på min mor for at passe på ham. Jeg gifte mig om et par måneder og ønsker ikke, at min partner skal passe på mig. På en måde motiverer psoriatisk arthritis mig, da jeg føler, at jeg har brug for at opnå mere, mens jeg er ung (min bedstemor var lamslået med reumatoid arthritis i hendes tidlige tyverne). Jeg vil råde alle nyligt diagnosticerede med psoriasisartritis til Hold så aktiv som muligt, og fortsæt med at gøre de ting, de elsker, men for at lave små kompromiser. For eksempel, hvis du går til en musikgig eller rugby kamp, ​​få siddende billetter i stedet for at stå. Det er også okay at være ked af dig selv en gang imellem, så længe du husker i slutningen af ​​dagen, at du kan være meget værre.

Jeg finder det hjælper med at fortælle folk omkring dig om din tilstand og hvis du kæmper - først blev jeg flov over for psoriasisartritis og bad kun om hjælp, da jeg virkelig måtte. Hvis jeg gør folk mere opmærksomme, kan jeg undgå unødig smerte for mig selv og også forhindre andre i at føle sig skyldige, når de indser, hvor meget smerte jeg er. Jeg har fundet ud af, at folk hellere ville vide, om du har problemer med psoriasisartritis eller træthed på forhånd. J. Sue Gagliardi:

Jeg vil fortælle en nyligt diagnosticeret person med psoriasisgigt for at finde glæden i livet og i sig selv for at holde positive tanker så meget som muligt for at finde et meditationssystem, der virker for dem, for at fortsætte hvis langsomt), at se en diætist, der specialiserer sig i hudsygdomme, og at udvikle den åndelige side af sig selv. Alle disse har hjulpet mig og hjælper stadig.

Tobey Craft:

Det første jeg ville råde over en nyligt diagnosticeret person ville være at følge reumatologens anvisninger. Tag din medicin eller infusioner efter behov. Sørg for, at du ikke har en allergisk reaktion på nogen psoriasis cremer, du er ordineret til. Hvis du finder dine plaques bliver glatte eller større efter lægemidler på dem, skal du straks rådgive din læge.