"Undersøgelser viser, at folk, der deltager i støttegrupper generelt gør det bedre med deres udfordrende sygdom ", siger Bursley, der skrev sin kandidats speciale om fordelene ved støttegrupper, aldrig forestille sig, at hun engang ville blive diagnosticeret med osteoporose og skulle være med i en selv. "[Gruppemedlemmer] er lykkeligere, de er i stand til at klare sig bedre, og de deler deres nye håndteringsfærdigheder," siger hun.
Uanset om du finder support online eller personligt, får du mere information om osteoporose, en af fordelene at blive medlem af en støttegruppe. "Når en person er diagnosticeret med en livskrævende sygdom, er det første behov, de føler, behovet for information. De spørger: 'Hvad er det her? Hvad sker der med mig? Hvad kan jeg gøre? "Siger Bursley. Medlemmerne af hendes gruppe deler artikler, de har læst, og inviterer højttalere som ernæringseksperter, fysioterapeuter og socialarbejdere til at tale med dem om livet med osteoporose.
Fordi gruppen er en gruppe af nationale osteoporosefonde (NOF), er de også få et kvartalsvis nyhedsbrev og andre oplysninger fra NOF regelmæssigt. Bursley siger, at gruppemedlemmer ofte diskuterer spørgsmål som at forstå deres diagnose, vælge den rigtige osteoporose medicin og få den bedste lægehjælp til osteoporose.
"Hvad jeg har set er, at patienterne og deres familier bliver mere uddannede og vidende om en særlig sygdom [end] lægerne ", bemærker Bursley.
Osteoporose Support Groups: Udlån Emotionel Assistance
En osteoporose diagnose har en ubestridelig følelsesmæssig komponent, siger Bursley. "Jeg græd i seks dage, da jeg fik at vide, at jeg havde osteoporose," indrømmer hun. Mange mennesker med osteoporose frygter, at de bliver svage, og deres uafhængighed vil blive kompromitteret som følge heraf.
Bursley mener imidlertid, at man håndterer proaktivt og opfordrer mennesker med osteoporose til at uddanne sig, tilslutte sig en støttegruppe og blive knogleresundhed talsmænd i deres lokalsamfund og endda på nationalt plan. "At være en del af en støttegruppe giver en følelse af at vide, at der er andre, der går igennem det samme og føler de samme følelser, som du er, for at vide, at du ikke er alene i din lidelse eller din frygt," siger hun.
Online supportgrupper giver også denne nødvendige følelsesmæssige støtte. "Der er en række mennesker med osteoporose, som ikke kan komme ud, så online ville være godt for dem," siger hun. (Besøg EveresteHealth.com Osteoporosis community for at finde ud af om online support kan fungere for dig.)
Osteoporose Support Groups: Sådan Find One
Bursley's support gruppe er en del af det landsdækkende NOF support group netværk. Du kan finde ud af, om der er en NOF-supportgruppe i dit fællesskab ved at besøge NOF-webstedet. Du kan også tale med din læge eller sygeplejerske om eventuelle supportgrupper, de kender til, der mødes lokalt.
Hvis du ikke kan finde en supportgruppe, siger Bursley, vær ikke genert om at starte en. "Du behøver ikke være professionel til at starte en gruppe. Du behøver ikke vide noget om osteoporose. NOF vil forsyne dig med alle de materialer, du har brug for. Der er en vidunderlig indbunden bog, der fortæller dig, hvordan du starter en supportgruppe, "forklarer hun.
Uanset om du går med i en supportgruppe eller starter en selv, søger andre med osteoporose, kan du hjælpe med at overleve og trives.
